SLE患者のゆるライフハック💭

SLEと生きてきて9年。10年近くもこの病気を一緒に過ごしていると、だんだんと生きていくうえでの知恵が自然と備わってきます。 今回は、パラちゃんねるカフェさんに書くほどのことでもないけれど、わたしがSLEと生きていくうえでのゆるライフハックについて紹介します。 🏥通院編🍀ヘルプマークはお気に入りのパスケースに 真っ赤に目立つヘルプマーク。わたしのヘルプマークは高校生のSLE発症時にもらったもので、もともとついていたゴム紐は壊れてしまい、かなり汚れが目立ちます。近いうちに

薬の1包化を頼んでみた日。

わたしがSLEに疾患して早9年。 闘病生活というか共病生活を続けてきて、だいたいこうなったら悪くなるな、とか、今日は無理しすぎたな、とか、この不調は大丈夫なやつだ、とかなんとなく感覚が掴めてくるわけですが、それでもやっぱりアクセルとブレーキは下手くそなまま、再燃続きの日々を送っています。 1回目の再燃で線維筋痛症を発症し、慢性的な身体の不調は続いていますが、人間って不思議なもので慣れてくるんですよね。不調も当たり前(当たり前になってもらっちゃ困るんだけど)、生活の一部とな

セルセプト再開と線維筋痛症の治療の難しさ。

お久しぶりです。といいつつ、ガジェット関連の記事や動画はぼちぼち出していたので、病気関連の記事はお久しぶり、ということで。 5月にリンパ節の腫れと痛みでSLEの悪化が疑わしい、という一途をたどっていましたが、時期的にもそろそろステロイドを減らしたいね、というフェーズに入っています。 現在、20→15mgまで減量しました。おかげさまで体重は増量しました。 結局あれからはっきりとした原因もわからず、ステロイドの増量で血液検査の数値はみるみるよくなるし、リンパの腫れも引いてく

【5/12はME/CFS世界啓発デー】見た目からはわからない病気を知ってほしい。

📝パラちゃんねるカフェ 目録

パラちゃんねるさまに寄稿させていただいた、SLE・線維筋痛症関連の記事をテーマごとにまとめました。 ※随時更新します。 🦋SLE（全身性エリテマトーデス） 💉線維筋痛症

知覚過敏が辛い。

ステロイドを増量して1ヶ月と少し。 先日免疫抑制剤の副作用について少し触れたが、それ以外にも身体の不具合というか、気になるところが出てきている。 それは、以前にも軽く書いたことがある「知覚過敏」についてだ。 知覚過敏について、noteで詳しく触れたことはないみたい（たぶん）なので、改めて書いておこうと思う。 今回の再燃で、そういえばそうだったと思いだしたことがある。 ステロイドを大量に服用していると、知覚過敏がひどくなるように感じている、ということだ。 最初に知覚

2023年においていかれたまま。

気が付けば、2024年になり1カ月が経つ。 昨年の年末から体調を崩していて、それでもなんとか年末のごちそう（イオンのお寿司とどん兵衛の鴨だしそば）を用意し、元旦を過ぎてから雑煮を作って形式上年末年始を終えた。 しかし、ほとんど寝て過ごしてしまった年末年始だったので、まだ年が明けたという実感がない。 正月の帰省も、わたしの咳が収まらなかったのもあり、きちんと帰っていない。父の計らいで、後日祖父母たちと共にご飯を食べただけだ。 そして、連日続く痛みによって寝込む日々。

鬱はわたしのすぐ後ろにいる。

ふわりと鬱の予感がした。 ……と書いたものの、わたしは鬱病の診断を医者から正確に診断されたわけではない。 と書くと、一生懸命闘病されている方に失礼かもしれないが、実際問題医者に取り合ってもらえる程度ではないものの、かなり日常生活においてこの"気分障害"が厄介なものだと感じている。 実際の患者と度合が違うのは承知のうえだが、御辛抱いただけると幸いだ。 ここ最近のわたしの投稿の文体は、あまり明るいものではないと思う。 noteの世界に降り立ったのが約3年前だとすると、そ

今日はなんの日？「5/23は難病の日💉」

おはようございます。今日はなんの日、というのを聞くと、以前職場で日替わりイラストを（先輩が）描いていた時期があったことをふと思い出します。 本日、5/23はなんの日でしょうか？ タイトルにもある通り、今日は難病の日です。 5月はさまざまな病気の啓発デーがあり、散々告知したので「もう病気アピはいいよ！！！」と思われた方、ほんとうに申し訳ございません。 わたしもあんまり、病気ネタで書きたくはありません。 ですが、わたしが難病であることは紛れもない事実であり、それらの難病の当

【拡散希望】5/12はMF/CFS世界啓発デー。原因不明の病で苦しんでいる人を知ってください。

本日5/12は、MF/CFS世界啓発デーです。この啓発デーは、 MF/CFSと呼ばれる筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 FMと呼ばれる線維筋痛症 MCSと呼ばれる化学物質過敏症 これら3つの疾患の啓発デーとなっています。 どれも発症の原因が不明で、明確な治療法も確率していません。更に、診断できる医師も限られており、病気が確立することなく症状に悩まされている患者も多くいる疾患です。 また、膠原病などの疾患と併発しやすいとされているこれらの疾患。わたしも併発した患者のう

で、線維筋痛症って結局なんなん？

※決して線維筋痛症の患者様を挑発しているわけではありません！！！！ わたし自身、線維筋痛症の患者です。 とはいうものの、SLE（全身性エリテマトーデス）も線維筋痛症も割と軽い方なので、同じ疾患の方からしたらぶっ飛ばされるぐらいだと思います…。 が！しかし！！！！辛いもんは辛いのです！！！！！ 最近SLE（全身性エリテマトーデス）と一緒にわたしの身体の中に同居してきた、線維筋痛症って病気のこと、お話させてくださいー！ どんな症状なの？一般的には、 ・3ヶ月以上の長期

ODできない

みなさんは、病気をしたときにもらったお薬で、副作用が起きたことはありますか？ わたしは、昔こそメンヘラでODえへへとか言っていた中二病でしたが、高校生の時にある薬を摂取したときに、異変を感じたことから副作用の怖さを思い知りました。 （※あ！もちろんODしてないですからね！お薬大好きという謎の時期があったというだけです💦） 今日は、わたしが飲めなかったお薬達と、その副作用がもたらした新薬恐怖症について書いていきます。 ※きちんと容量や使用法を守っていれば、副作用が起こる