2007年生まれ、重度知的障害、自閉症の男子の母です。
2015年に脳腫瘍が発覚。
当時から発語はほとんどなく、自傷、他害があり、身辺自立も困難な状況で、 そのような子の小児がんの治療例はいくら探してもほぼ皆無でした。
私たちの経験がどなたかの参考になればと思い、このページを立ち上げました。
#重度知的障害 #自閉症 #脳腫瘍 #毛様細胞性星細胞腫 #pilocytic astro cytoma #水頭症 #甲状腺機能低下症 #遺伝子解析 #オンコパネル #付き添い入院 #小児がん拠点病院 #セカンドオピニオン #分子標的薬 #抗がん剤 #化学療法 #VPシャント
