元コンビニ副店長による、難病に前向きに生きていくnote

50歳にて脊椎小脳変性症と診断。 元コンビニ店員、マクド店長。現在オンライン秘書やライターとして活動中。 緩い内容で、この病気についても触れていこうと思います！

元コンビニ副店長による、難病に前向きに生きていくnote

50歳にて脊椎小脳変性症と診断。 元コンビニ店員、マクド店長。現在オンライン秘書やライターとして活動中。 緩い内容で、この病気についても触れていこうと思います！
すべてのマガジンを表示

当事者にならないと分からない。

傷病手当に、介護保険、難病手帳。 これは今、国から受けている補助、受けようとしている補助です。 でも、入院してこの診断ががおりるまでは聞いたことはあるかな？ ましてや、難病手帳なんて自分には無縁だと思っていた。 もちろん、存在も知らなかった。 傷病手当は、会社員（だった）方が社会保険組合から毎月申請すると 補助が下りる。やく、自分の給与の3分の2が目安。が最大1年6か月。 介護保険は、国指定の難病と診断されたら40歳から受けれる。 おそらく要介護１だと言われている。

元コンビニ副店長による…

    • スタンドFMのライブは自分にとってはリハビリになる話。

      この病気の特徴として、言語障害というちょっとした兆候が表れます。 先生からは、発音練習表をもらってやってはいますが、これだけでは 足りません。 じゃどうするか？って考えたときに思い浮かんだのが、スタンドFMのライブでした。 名付けて「コンビニ副店長のリハビリlive」 来てくれる方は少数ですが毎回来てくれる人もいます。 何がリハビリになるか？っていうと、 声を出す練習になります。 後、スタエフのライブはコメントをいただけるのですが、 そのコメントをつなぐために、ホストは

      元コンビニ副店長による…

      • 今日はなんだか何にもできなかった。

        夜中に謎の心臓の動悸。 緊急で県総合病人にいったけれど、異常なし。 それでも、収まらず、地元の循環器内科に行った。 再度検査してもらうも異常なし。 エコー、心電図、レントゲン、CTなど。 ストレス性の症状だろうと落ち着いて、いまようやくnoteを書く気力が出てきた。 とりあえず、動悸は落ち着きつつあり、やっと通常モードになる。

        元コンビニ副店長による…

        • 杖を探すのも一苦労した話。

          自分は高身長なので、杖を探すのも一苦労しました。 ちなみに、身長は190センチあります。 なので、100均とかでも杖はありますが、短すぎて使えません。 後、病院でのリハビリ中もぎりぎりサイズに合うものでした。 ちなみに、杖の最適な高さは、ちょうど腰のあたりに持ち手が来るくらいが理想です。 これだと、高さ調整でちょうど腰のあたりに来ます。 なんと身長196センチまで対応です。 これ以外にもいろいろあるのですが、なかなかここまでの高さ調整が 出来る杖が見つかりませんでし

          元コンビニ副店長による…

        マガジン

        • 病気の記録
          9本
        • みんな大好き！マクドナルドの裏の顔？
          0本
          ¥500
        • コンビニおやじの独り言
          200本
        • コンビニオヤジの本当の独り言
          104本
        • スタンドFM（現役コンビニ副店長オヤジ）
          69本
        • スタンドFMチャンネル書きお越し
          8本

        記事

          訪問リハビリを受けてみた。

          訪問リハビリを受けてみた。 初回。 週二回。月6400円ほどの負担となる。 今日は初回ということもあり、いろいろ面談的なことを行った。 病院では1日2回。訪問リハビリは週二回で1回40分。 週一でいいカモとも思った。 正直な感想として、病院とのギャップは大きく感じた。 確かに話し相手になってくれるのはいいのだけれど どうだろうか。 今月は利用してみて決めるけれど、週1でもいいかもしれない。 なんたって、今は無職なのでW とのんきなことを言っている場合ではなく、職探し

          元コンビニ副店長による…

          訪問リハビリを受けてみた。

          元コンビニ副店長による、難病に前向きに生きていくnote

          脊椎小脳変性症で有名な映画1リットルの涙を退院前に何度も見ていた話。

          沢尻エリカさんが、ドラマで演じたのは有名だけど 映画版が、YouTubeで無料公開されていた。 主人公は木藤亜也さん。これから青春を謳歌しようとした矢先 この難病に。 実話です。彼女の日記がそのまま脚本家されています。 いやね、高校生の女の子ですよ。 わてみたいなおっさんがこの難病に診断されて、そりゃまだ不安はある。 けれど、これからっていう時に。 昭和の話なので、まだ公的制度もここまで整ってなかったかもしれない。 家族には恵まれていたけれど、24歳で他界してしまう。

          元コンビニ副店長による…

          脊椎小脳変性症で有名な映画1リットルの涙を退院前に何度も見ていた話。

          元コンビニ副店長による、難病に前向きに生きていくnote

          家に帰ったら介護ベッドがあった。

          昨日家に帰ったら介護ベッドのレンタルがさっそく用意してあった。 何でも弟がよういしれくれていたようで、うれしかった。 病院ではつかっていたけれど、家でも使えるのはありがたい。 おそらくまだ確定はしてないけれど、要支援なので介護保険適用枠も低い。 だが、あると無いとでは全く違うし、自主リハビリもしやすい。 なので、病院やっていたリハビリも行いながら、体の筋力を鍛えようかと思います。

          元コンビニ副店長による…

          家に帰ったら介護ベッドがあった。

          元コンビニ副店長による、難病に前向きに生きていくnote

          難病を悲観的にとらえてはいけない理由

          難病大変ですね！がんばってください！応援しています！ 実は、入院中、音声配信スタンドFMで昔から声の知り合いの方が お見舞いに来てくれました。 初対面で、しかも２人も。 声とかライブでよく知っていたけれど、まさか来てくれるとは。 しかもお一人は広島から。もうお一人は岐阜から。 そう、難病って得なんです。 応援度数が上がるから。 スタエフ仲間、 サロンの仲間 実は隠そうとしたけれど思い切って公表してよかったです。 だから、全国で難病と診断された方は、どんどん周囲に

          元コンビニ副店長による…

          難病を悲観的にとらえてはいけない理由

          元コンビニ副店長による、難病に前向きに生きていくnote

          入院中に一番つらかったこと。

          リハビリは、一日２回、多くて３回。一回４０分でした。 一番つらかったのは、お年寄りの患者さんがすたすた歩いて回復 していくのを見ることでした。 今、歩くのは杖がないとできません。 スキーにように２本杖で。僕は身長が高いのでAmazonで探しました。 それでも、結構しんどく、右足の麻痺が出始めると、おそらく コンビニ店内も歩くのがつらいです。 変に、比較してもしょうがないんだけど、どうしてもね。 リハビリの先生はほんとによくしてくれたけれど、 結局、当人しか分からない

          元コンビニ副店長による…

          入院中に一番つらかったこと。

          元コンビニ副店長による、難病に前向きに生きていくnote

          入院中に色々壊れた話し

          中途退院をしました。病院側が、受け入れてもらい。 メンタルがやられてしまったんですよね。 脊椎小脳変性症は進行性の病気です。 入院中に、右足マヒ、右手上げられないない、字が書けない。 言葉がでずらいなど、進行は進んでますが、 タイピングだけは、すらすらできる力を神様は残してくれました。 タイトル回収 ①iPhone８　画面が映らなくなる。 ②iPad　　　こちらも画面が映らなくなる。 ③メガネのヒンジの緩みが進行でブラブラするようになる。 ④楽天miniの異常なバッテリー

          元コンビニ副店長による…

          入院中に色々壊れた話し

          元コンビニ副店長による、難病に前向きに生きていくnote

          これからどう生きようか。

          仕事もやめました。 脊椎小脳変性症になり、コンビニでの勤務は無理な状況です。 全く先の見通しが立っていません。 貯金もやばく、日々お金のことばかりを考えています。 脊椎小脳変性症になり、コンビニでの勤務は無理な状態に。 入院して2か月。杖二本で、スキーみたいな、歩き。 それでやっと歩けます。 おかげさまでタイピングはできるので、引き続きブログは更新します。 とはいっても、いままでのコンビニネタではなく この病気にも触れていこうかと思います。 明日から、自分の部屋に

          元コンビニ副店長による…

          これからどう生きようか。

          元コンビニ副店長による、難病に前向きに生きていくnote

          病院の美容院に行ってきた話

          別にしゃれではありません。 退院も近いので、あたまがぼさぼさだったので、病院の美容院に行ってきました。 カットで2500円です。 1000円カットや自分で切っていたので、久しぶりにちゃんとした 美容院に行きました。 とはいっても院内なので、普通の美容院みたいなシャワー台はありません。 車いすのままカットできるので、いいですね。 で、そこで働く美容師さんが御年90歳だと言われてました。 昭和9年生まれ。元気なのは、もちろんですが、場の雰囲気つくりが とても上手でし

          元コンビニ副店長による…

          病院の美容院に行ってきた話

          元コンビニ副店長による、難病に前向きに生きていくnote

          早期退院を願い出る。

          実は、早期退院をすることになった。 完治はしない。リハビリも中途半端。 メンタルが崩壊してしまった。 右手がうまく動かなくなってしまいました。 リハビリも打ち切り。 原因は、自分の責任。 なぜ、もっと相談しなかったのか？ なぜ、もっと看護士さんにそうだんしなかったのか。 結局高い入院費だけ払って、マイナス。 全てに申し訳ない気持ちで一杯である。

          元コンビニ副店長による…

          早期退院を願い出る。

          元コンビニ副店長による、難病に前向きに生きていくnote

          脊椎小脳変性症と言われて

          脊椎小脳変性症と言われ、今度は右手も動かなくなった。 動かないというより、上がらない。肩より上に上がらない。 神経的なものだと思うが、幸い指の機能が残っている。 なので、タイピングは出来る。 現在、右足、右手、いわゆる半身まひ状態に近い。 そして、うつ的症状もあり、早期退院することになった。 結局この病院に来て、症状が悪くなるばかりだった。。 何のために入院したのか分からず、自責の念にいつもさいなまれている。 つい、自分を責める・ 長期入院はメンタルに来る。 Wi-

          元コンビニ副店長による…

          脊椎小脳変性症と言われて

          元コンビニ副店長による、難病に前向きに生きていくnote

          コンビニ副店長が元コンビニ副店長になる話4

          今夜2時寝れません。 今後のこと、生活に自身がないです。 オンラインで仕事をしたい！って病院の人に言うけど みんなピンと来ないらしい。 こんな病気になって、国の補助後受けにくい ことも分かりました。 見た目わかりにくいので、理解されにくい。 でも、歩きに関して、確実に影響が出ています。 ちょっとリハビリの先生にイラッと来た。 「杖持って歩いてるからみんな避けてくれますよ！w」 気休めで言ってくれたのかもしれないけど やっぱり他人事なんだ。 患者を商品でしか見

          元コンビニ副店長による…

          コンビニ副店長が元コンビニ副店長になる話4

          元コンビニ副店長による、難病に前向きに生きていくnote

          入院俳句①

          大部屋でおならをしたら一人前 シェーバーの髭剃る音が目覚ましに 看護師さん徘徊患者にブチ切れる 血圧計毎日計るがほぼ同じ リハビリはその日の気分で決めてよし 朝ごはん味噌汁いっぱい美味しいね 病棟も一月過ごせば顔見知り

          元コンビニ副店長による…

          入院俳句①

          元コンビニ副店長による、難病に前向きに生きていくnote