#プラダー・ウィリー症候群
009:怒られること・注意されることに極度に反応
9歳6ヶ月
今朝の出来事を綴る
早朝(6時頃)から何やらカサカサ音がする...
昨夜に起き忘れていた乾麺パスタを食べようとしている...
うちでは食に対する欲を自制できない為、食料は食品庫に格納し、冷蔵庫と共に鍵をかけている。
たまに鍵をかけ忘れていたり、少し目を離した隙に飲み物を一気飲みしたり、食べ物を自分の部屋に隠したり、隠れて食べたりしてしまう...
乾麺を食べようとしていた所を見られた
007：良く聞く「認知のズレ」って時間差?!それとも誤理解?!
PWS児・者には「認知のズレ」があると以前紹介した本にも書いてあって、ずっと誤理解の事だと思ってたけど、遅れて認知するって事かいな？！とふと思った。
うちの場合、どちらかと言うと誤理解が強いかな。
簡単な会話であれば理解できている様子だが、時にあれれ？と思うほど勘違いをして勝手に怒り出す始末。怒りっぽいのも特徴の1つ。
「怒らなくていいんだよ。」「これこれこういう理由だから。」「そんな時はこう言う
006:知的レベルでかなりの差
現在、小学3年生。知的レベル50。
まだまだ文字は読めないし書けません。
「文字」と言う概念があるのかは不確実。
名前（ひらがな）のなぞり書きは出来、一文字のみお手本を見ながら書ける様になった昨今。
とは言え、同年齢のPWS児でも読み書き出来る子もいます。
ありとあらゆる面で個人差はありますな。
005:コップを小さく、氷でかさ増し
【食への固執】
例えば飲み物。小さ目のコップに、なみなみ注ぐと、コップの小ささは然程気にする様子も無くご満悦。
食事では、取り分けを嫌うので自分専用小さ目サイズのプレートを用意すればご満悦。可能であれば食卓に大皿を置かない方が◎
食の楽しみを奪わない為に、おかわりをする前提でついでおく。
「おかわりは1度まで」ルールを貫き通す。
お子様プレートが好き。これはもしかするとPWS児・者共通？！
004:学校へ「行ってない」
そう、2021年5月以降学校へ「行ってない」のです。
「行けてない。」と言いそうになるが、結論「行っていない。」で収まった心情。特別支援学校へ通っていた我が子。担任の先生との折り合いが合わず、学校へ「行かせない」選択をした私。そう、決めたのは私。
当時は、過呼吸やてんかん発作が頻発した為、もう学校なんて行かなくていい！我が子の事を大事に思ってくれない先生の側には置いておけない！と思っていたが..
003:寝起きが悪いが起きてもらわにゃ困るのよ〜[成功事例]
月1の定期受診の今日
ここ数日疲れからか眠気に襲われているのが窺える
病院へ向かう車中、爆睡。
病院へ到着し、「着いたよー」と起こすと大暴れ(汗)
助手席に乗っていた我が子は、ダッシュボードをガンガン蹴りまくる。
今日の様子からすると、この行動の背景には疲れや眠気があるとみた。
そこで、少し観察しながら車中にあったうちわで仰ぎ続けてみた。
薄目でチラチラとこちらを見る息子。
しめしめ。
数分続ける
002:入口としてのオススメの本
生まれて2週間程でプラダー・ウィリー症候群と診断がつき、直ぐに買った本の1つ。難しい言葉は使われておらず、イラストが挿入されていたりと割と理解しやすい本。
「割と」と書いた理由は...
生まれて何度となく読み返したが、幼児期の我が子は、「困り事」より「可愛さ」が大きく、これから訪れる苦悩の日々が想像できなかったと言うのが本音。今思えば、理解し難い行動はあれど、幼い子供のする事として、その後に繋
001:始めます100記事
プラダー・ウィリー症候群という染色体異常の息子(9歳)の母が綴る
日常や対処法など日々思う事、感じる事、分かってきた事など。
目指せ100記事。
A:どうして100記事？
Q:継続したいけど継続するのって難しいから好きな数字100を目標にしてみたw
A:どうして継続したいの？
Q:プラダー・ウィリー症候群という病気を持つ児・者に関わる全ての方の少しでも役に立てるようにとの思いと、生まれてきた