気付いた 「努力」って、自分に不向きな事をやることなんじゃないかと。 「やらなきゃいけないこと」があるのであれば、それを「やりたい」に変換すると楽しくやれる。 人生楽しく生きていかなきゃ損でしょ💛

009:怒られること・注意されることに極度に反応

9歳6ヶ月 今朝の出来事を綴る 早朝(6時頃)から何やらカサカサ音がする... 昨夜に起き忘れていた乾麺パスタを食べようとしている... うちでは食に対する欲を自制できない為、食料は食品庫に格納し、冷蔵庫と共に鍵をかけている。 たまに鍵をかけ忘れていたり、少し目を離した隙に飲み物を一気飲みしたり、食べ物を自分の部屋に隠したり、隠れて食べたりしてしまう... 乾麺を食べようとしていた所を見られたせいか、次は嫌がる猫ちゃんを捕まえて腕を引っ張ったり... 注意された事に腹を

008:年齢を重ねる毎にストレスを感じやすくなる?!

小学校3年生前後からストレスを感じやすくなった気がする。 笑顔で登校していた学校も、段々と行きたくないと態度で表す様に... それでもルーティーンが大事と言う学校側の意見の元、頑張って登校させていたが...癲癇と過呼吸が頻発... ストレスって怖い。 プラダー・ウィリー症候群(PWS)児・者　親の会から刊行されている「プラダー・ウィリー症候群児を育てて」母親38人の記録集にも記載があったな。 http://www.pwstakenoko.org/publication/in

007：良く聞く「認知のズレ」って時間差?!それとも誤理解?!

PWS児・者には「認知のズレ」があると以前紹介した本にも書いてあって、ずっと誤理解の事だと思ってたけど、遅れて認知するって事かいな？！とふと思った。 うちの場合、どちらかと言うと誤理解が強いかな。 簡単な会話であれば理解できている様子だが、時にあれれ？と思うほど勘違いをして勝手に怒り出す始末。怒りっぽいのも特徴の1つ。 「怒らなくていいんだよ。」「これこれこういう理由だから。」「そんな時はこう言うといいよ。」と説明をする様にしている昨今。 反応は...まだいまいち。 今後に期

006:知的レベルでかなりの差

現在、小学3年生。知的レベル50。 まだまだ文字は読めないし書けません。 「文字」と言う概念があるのかは不確実。 名前（ひらがな）のなぞり書きは出来、一文字のみお手本を見ながら書ける様になった昨今。 とは言え、同年齢のPWS児でも読み書き出来る子もいます。 ありとあらゆる面で個人差はありますな。

005:コップを小さく、氷でかさ増し

【食への固執】 例えば飲み物。小さ目のコップに、なみなみ注ぐと、コップの小ささは然程気にする様子も無くご満悦。 食事では、取り分けを嫌うので自分専用小さ目サイズのプレートを用意すればご満悦。可能であれば食卓に大皿を置かない方が◎ 食の楽しみを奪わない為に、おかわりをする前提でついでおく。 「おかわりは1度まで」ルールを貫き通す。 お子様プレートが好き。これはもしかするとPWS児・者共通？！

純楮和紙名刺 和紙の風合いがいい感じ。 https://card.denno-saurus.com/paper_washi_kokuho.php

004:学校へ「行ってない」

そう、2021年5月以降学校へ「行ってない」のです。 「行けてない。」と言いそうになるが、結論「行っていない。」で収まった心情。特別支援学校へ通っていた我が子。担任の先生との折り合いが合わず、学校へ「行かせない」選択をした私。そう、決めたのは私。 当時は、過呼吸やてんかん発作が頻発した為、もう学校なんて行かなくていい！我が子の事を大事に思ってくれない先生の側には置いておけない！と思っていたが... 結論、私や我が子にその先生の思いが合わなかっただけであると納得。 反省す

003:寝起きが悪いが起きてもらわにゃ困るのよ〜[成功事例]

月1の定期受診の今日 ここ数日疲れからか眠気に襲われているのが窺える 病院へ向かう車中、爆睡。 病院へ到着し、「着いたよー」と起こすと大暴れ(汗) 助手席に乗っていた我が子は、ダッシュボードをガンガン蹴りまくる。 今日の様子からすると、この行動の背景には疲れや眠気があるとみた。 そこで、少し観察しながら車中にあったうちわで仰ぎ続けてみた。 薄目でチラチラとこちらを見る息子。 しめしめ。 数分続けると、何事も無かったかの様にすくっと起きて歩き出すw よし！母の勝ちw 受診後のご

002:入口としてのオススメの本

生まれて2週間程でプラダー・ウィリー症候群と診断がつき、直ぐに買った本の1つ。難しい言葉は使われておらず、イラストが挿入されていたりと割と理解しやすい本。 「割と」と書いた理由は... 生まれて何度となく読み返したが、幼児期の我が子は、「困り事」より「可愛さ」が大きく、これから訪れる苦悩の日々が想像できなかったと言うのが本音。今思えば、理解し難い行動はあれど、幼い子供のする事として、その後に繋がる大事とは捉えていなかった。 現在小学3年生。 プラダー・ウィリー症候群の

001:始めます100記事

プラダー・ウィリー症候群という染色体異常の息子(9歳)の母が綴る 日常や対処法など日々思う事、感じる事、分かってきた事など。 目指せ100記事。 A:どうして100記事？ Q:継続したいけど継続するのって難しいから好きな数字100を目標にしてみたw A:どうして継続したいの？ Q:プラダー・ウィリー症候群という病気を持つ児・者に関わる全ての方の少しでも役に立てるようにとの思いと、生まれてきた我が子がこの病気を患っている事を知り落胆するご両親の気持ちを少しでも和らげる事が

空気感染は、ウイルスを含む微細な粒子「エアロゾル」を吸い込むことで感染することを指す。エアロゾルの大きさは5マイクロメートル（0.005ミリ）以下とされ、長い時間、空気中をただよう。 #コロナ