天疱瘡　メンタル面のこと

入院3週間が経ちました。

今回は
尋常性天疱瘡の診断を受けてからの、精神的なことを振り返ろうと思います。

正直、あ、わたし、死ぬのか、と思いました。

何十年も先だと思っていた「死」が、
急に見えるところに現れてしまって。

インターネットには怖いことがいっぱい書かれているからね。
「しばしば死に至る(5年以内)」とか「致死的」とか。

ネットであれこれ調べるのは良くないとはわかってるけど、それはそれとして知らないと怖い、知りたい気質なので

調べてはﾒｿﾒｿ、調べてはﾒｿﾒｿ。
夫や子供とあとどれくらい一緒にいられるの…？ﾒｿｰ。

ま、そうは言っても

人間意外としぶといし、私が悲劇のヒロインになるわけない

だけど

人間案外脆いもんだよ、死ぬこともあるよ

が

交互に来て、またﾒｿﾒｿ。
20代で病死した同級生2名に思いを馳せたり。
（周りに割といるんだよなぁ…若年死）

同じく闘病中の方のブログ等を見たりして、
とにかく情報収集で生き延びてる人を見つけて安心したりする。
（でも更新が止まってるとまた怖くなったりする）

…………とまぁ、入院3日目くらいまでは不安定な気持ちは消えず。

実際のところ、治療に入ってしまいさえすれば
酷かった頭皮、背中、口腔内の症状は順調に治まって
身体が楽になれば気持ちも楽になってきまして。

気になってたことは色々と医者＆看護師に聞いてみて

「ここ、天疱瘡の患者さん常にいますよ〜」

↑

難病！？希少な症例！？の不安が減る。

「難治性って言われると構えちゃうけど、これ基本全部難治性だから」

↑

天疱瘡の中でも難治性で厄介！？と思ってた。天疱瘡自体が厄介だから難治性ってことらしい。

みたいな感じで、
あ、こりゃまぁ生きていけるわ、の活力は割とすぐに回復しました。

もちろん、現在は入院生活で全て管理されているという安心感がある上で、

これが日常生活に戻った時にどれくらいのリスク(投薬による合併症、効果の持続性、再燃の可能性)と向き合っていくのかは未知の世界なのですが

無用のストレスは溜めずに……ですね。

まぁでも基本的に「何とかなるべ」の気質なので。そんな日々の繰り返しで、なんとか生きていこうと思います。

病気とは長い付き合いになっていく。
それは長くなればなるほど、良いもんね。死ぬより。