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ヤングケアラーは何が問題?【実体験】

ヤングケアラー
昨今、話題になることが多い。

2024年6月には法改正があり
ヤングケアラーについて
国・地方公共団体等 が
各種支援に努めるべき対象
と明記された。

しかし、実際のところ
ヤングケアラーは何が問題?
そもそもヤングケアラーとは?

私の実体験をもとにまとめてみた。

※あくまで、ゆめの場合です。
ゆめ個人の意見です。
人によって、どの点で困るか
どんな風に考えるかは変わります。

※祖母・叔母・母を
悪く言わないでください。
みんな頑張りました。
頑張ったけど、どうしようもなくて
私が介護やケアを担うことになった、
認知症になる前の祖母の気持ち・考えを
尊重したかった、それだけです。



ヤングケアラーとは

子ども・若者育成支援推進法は、「家族の介護その他の日常生活上の世話を過度に行っていると認められる子ども・若者」として、ヤングケアラーを、国・地方公共団体等が各種支援に努めるべき対象としています。

こども家庭庁 https://www.cfa.go.jp/policies/young-carer

一例が示されたスクショを貼ります。

①障害や病気のある家族に代わり、家事を担う。

②家族に代わり、幼いきょうだいの世話。

③障害や病気のあるきょうだいの世話や見守り。

④目を離せない家族の見守りや声かけなどの気遣い。

⑤日本語が第一言語ではない家族や
障害のある家族のために通訳。

⑥家計を支えるため労働し
障害や病気のある家族を助ける。

⑦依存症等を抱える家族への対応。

⑧慢性的な疾患を抱える家族の看病。

⑨障害や病気のある家族の身の回りの世話。

⑩障害や病気のある家族の入浴やトイレの介助。


ゆめ🦋のケース

【介護者】 叔母、母、ゆめ🦋
【ゆめ🦋介護を担った年齢】
  15~19歳の5年間
【被介護者】 祖母
【被介護者の疾患】
  認知症、高血圧、糖尿病
【ゆめ🦋がやっていたこと】
 ・徘徊を追いかけるor捜索する
 ・話し相手
 ・入浴介助
 ・歩行介助
 ・デイサービスの送り出し・出迎え
  (デイは送迎つきだった)
 ・ケアマネージャーとのコミュニケーション
 ・祖母のケアに当たる叔母と母の情緒的ケア
 ・食事内容を祖母と同じものにする

こども家庭庁のホームページに示されている
ケアの例に合わせると、私は

①障害や病気のある家族に代わり、家事を担う。
④目を離せない家族の見守りや
 声かけなどの気遣い。
⑧慢性的な疾患を抱える家族の看病。
⑨障害や病気のある家族の身の回りの世話。
⑩障害や病気のある家族の入浴やトイレの介助。

この5つに当てはまると思う。


何が問題?何に困った?

私のことが全て後回し

自分の自宅での勉強時間、自分の通院、
私1人で完結する予定が
祖母の予定やその日の体調で左右
された。

学校やボランティア活動など
人と関わる部分は、非常に体裁を気にする
家族だったので、外から見ている分には
なんら変わりない学生だっただろう。

自分の通院を後回しにした結果
ゆめは介護が終わった瞬間
全身が腫れ上がり、発熱し、倒れた。


どこに行っても休めない

外には、学校などの予定があって行くので
当たり前だが休息ではない。
かといって、家で休めるわけでもない。

外に出ていても
「ばあちゃんがどっか行ってしもたら
どないしよ」
「叔母ちゃんが心中するかもしれん」と
家のことが気になって
全然集中できないし、心も休まらない。


進学先の選択肢を減らした

金銭面。祖母をみる時間・
私が家にいない時間はずっと
祖母をみながら過ごす
叔母と母の情緒的ケアの時間。

色々考えた結果
高卒での就職、大学への進学、
下宿が必要になる遠方への進学を
私は諦めた。

センター試験の勉強をする時間がない。
二次試験も時間がとれない。
時間ができたら寝たい。
勉強に充てられる時間ができても
ミリも集中できない。
就職も、家を空ける時間が長くなる。

マジでどうやってみんな勉強してんの?
という状態に陥った。

周囲の理解ゼロ・私の情緒がめちゃくちゃ

同世代たちは、おそらく
この年齢(10代)で介護をせざるを得ない
という状態が、想像できないのだろう。

祖母の徘徊を追いかけている所を
同級生に目撃された翌日。
私は学校で
「介護してる私エライって?」
「いい子ぶるなよ」と言われた。

私が同窓会に絶対に行かないのはこれが理由。

また、専門学校(医療系)の時は
担任から「自分が大変なのに
なんで介護なんかしてんの?」
「自分を優先しなさい」
「1回、休学する?」と言われた。

理解があったのは
3年生の時の担任の先生と
病院や施設で専門職として働かれながら
授業に来てくださる、専科の先生たちだけ。

学園の方に理解者が少なかったため
学校にいる間は、別の地獄の中にいる状態。
1年生・2年生の間の担任がそのスタンスで
同級生が理解を示すわけはなく。

さらに、自分を大事にできていない私が
周囲を大事にできるわけがなく。

人間関係は破綻していた。
そもそも構築していなかった。

学校行事に行けなかったり
グループワークなどで
「この時間でないと厳しい。ごめん」と
断ったりする私は、邪険にされたし
そうされて当然
だった。

自己肯定感の著しい低下

学校では、理解者が少ない。
家では、自分を大切にできない
大切にもされない。

「自分を大事に」
「時間は作るもの」
「自分の面倒は自分で見れなきゃ」

無理です。
まずは叔母と祖母を救ってください。
嫌なんです。私の名付け親が
苦しんでるのが嫌なんです。
私を育ててくれた人が
どんどん何も出来なくなっていくのを
ただ見ていることしか出来ないんです。
私の愛する人が私の愛する人に
苦しんでいるのが、かなしいんです。

「ゆめのため」と向けられる言葉の全てが毒物
私は笑うために、限界を超越し続けた。



若さ・セルフネグレクト

「若いうちから介護なんて
将来、お母さんたちは安心ね」
「若いんだから、気合でなんとかなるでしょ」
「若いから、疲れてもすぐ回復するよね」
「え?腰痛?まだ若いのに~」

専門職すら、誰も私を案じない。
私が若いから。19歳だから。

若いと、心身の成長に影響が出る。
負荷のかかり方によっては
取り返しがつかない。

大人になってからの人間関係は
職場の人と学生時代からの友人が
メインとなるため
友人と過ごす時間がない分
将来的な人間関係が薄くなってしまう。

このnoteを書いている私は23歳。
未だに全身に痛みが走ることもあるし
倒れた時の治療の副作用で
手足に痺れが残っている。
医師曰く、私の精神年齢は15歳頃。
そして、私に友人はいない。

自分の体・状態に応じた食事をとらないと
どんなに食事をしたとしても
体は悲鳴を上げる。
栄養の摂取は、心にも影響する。

私は、高校生~専門学生の時に
糖尿病の祖母のために調製された食事と
同じものを食べていたため
どんなに満腹でも栄養が足りず
脳から「もっと食べろ」と命令されていた。

ほぼ毎食、吐く直前まで消化管に
詰め込むような食事のとり方だったため
常に胃もたれしていた。

私にとって、食事・料理は
『人のためにするもの』
楽しむものではない。

介護が終わっても、未だに
1人でいる時は飲食しない。
弟に言われるまで食べない。

つい先日、実に10年ぶりに
「食事・料理が楽しい」と感じたが
それは同志たちと共に過ごしたからで
身内との食事は、楽しめていない。



時代が変わった

私の祖母の時代は
幼いきょうだいの世話をするために
学校に行けない、ということは
多々あった。

でも、ご近所さんは手伝ってくれたし
学校が終わった後に友人や幼馴染みが
家に遊びに来て
代わる代わる幼子を見てくれたり
学校で教わったことを話したり
助け合っていたらしい。
※祖母や大叔母の体験談

今ではあり得ない。
まず、そこまでご近所さんと
親密になれるだろうか。
私の場合は、小学校の時に転校しているので
同級生は全員、住んでいる校区の外。
私が中学校に行き始めた頃からは
個人情報保護の観点から
保護者どうしの『連絡網』が消滅した。

1人1人にかかる負担の量が
シンプルに増えている。

授業に出られなかった分の
リカバリーもしにくくなっている。

晩婚化・少子化で
子ども1人で親2人をみることが
当たり前になっている感覚もあるし
子どもが成人する前に
親が要介護状態になる確率も上がっている。


参考

介護をしていたリアルタイムの
心の動きを書いたnote


倒れたあとの私の這い上がり方


ヤングケアラーについて第三者視点
コチラのnoteでも
ヤングケアラーになったことによる影響に
一部触れています


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