お彼岸だけど暑いです💦第13回 小平でがんサロン～CancerおしゃべりCafe☕ ＠ビレッジグリーン
どんよりとした曇り空。肌にまとわりつく湿度…
お彼岸入りしたのに、まだまだ暑い本日9月20日（金）。
小平でがんサロンを開催しました☕
本日は板橋区や川口市、練馬区からご参加の方やオブザーバーの方を含め、合計11名でおしゃべりしました☕
ほっこりとしあわせを分けてもらったり、「素晴らしいな✨」と刺激をもらったり…泣いたり、笑ったり…
あっという間の２時間でした。
いつものように、個人を特定しない形で、内容をご紹介いたします。
◆乳がんの方＆健康情報
最近、チ○コザップの会員になり、利用している。これがすごく良くて、自分の健康に役立っている。特に、血流が良くなったため、仕事後、帰宅してからの家事がスムーズになった。デスクバイクは私に合っている。
◆甲状腺がんの方＆心理的なこと
最近、弱音を吐いた方がいいかな？と感じている。今まで、家族との感覚のギャップがあり、弱音を吐けなかった。
職場のすぐ近くにマッサージ店があり、通おうかと思っている。
◆大腸がんの方＆医療ミスについて
過去に医療ミスを経験し、医師を恨んできた中で、本当に親身になって心配してくれる医療者もいることに救われてきた。
最近、山登りに行った。ほとんど雲の中だったが、一瞬だけ霧が晴れ、その眺望に心がすっとした。
◆悪性リンパ腫の方＆こどもと自分の人生
親が被ばく者で、それを受けて、私も罹患したのではないかと思う。
こどもたちが反抗期で、毎日翻弄されていたが、自分の人生、これでいいのか？と思うようになり、毎日の出来事に悩む時間やエネルギーを取られ過ぎないよう、省エネで行こうと決意。これからはこどものことだけでなく、自分のことも大切にしたい。一皮むけた感じがする。
こども食堂を小さくやってみたい。
◆遺族（脳腫瘍）＆再婚
パートナーを脳腫瘍で亡くして、だいぶ経ち、再婚することになった。
パートナーの介護で、義理の親と共に懸命に看護してきた。
義理の親に再婚を報告すると、とても喜んでくれ、これからもお付き合いをしてね、と向こうから言われ、嬉しかった…自分から言いたかった。
◆胃がんの家族＆コミュニティづくり
人と人を繋ぐ仕事をしている。なかなか見えないが、地域には様々な暮らしがある。10年前から、がんなどの啓もう・啓発を企画している。
コミュニティづくりをする中で、水戸部さんと出会い、今回お邪魔した。
パートナーが胃がんで全摘したこともあり、後遺症に苦しんでいる。一緒に食事をするのがお互いにしんどいと感じている。
◆遺族（舌がん）＆迷い
昨年、こどもを亡くした。こどもが舌がんと診断された時は、目の前が灰色になり、食べ物の味がしなくなった。こどもの前で食べることも辛かった。
先日、自分の病気の手術で、こどもがお世話になった病院へ、しばらくぶりに行った。いろんなところに我が子がいて…だけど、あの頃と人が入れ替わっていたりして、時の流れを感じた。周りが変化していくことについて行けない…
ご縁で、こども食堂を楽しく手伝っている。
あるところでは自分の希望と現実が乖離していて、迷っている。地域社会の中で、何がしたいのか？
このサロンに出会えて、しあわせ。
◆遺族＆膠原病
20代で、親ががんになり、介護をした。当時は介護保険もなく、孤立していた。本人からは「他の家族に言わないで」と言われ、伝えずにいた。
亡くなってから、「なんで言わなかったの？」と周囲から責められ、私が殺したようになってしまった。
残された親と一緒に鬱になり、安全のため、別居したが、まもなく残された親もがんになり、同居し、看取った。
自分は若い頃、膠原病や脊髄炎で寝たきりの生活だった。でも、強い気持ちで、乗り越えてこられた。
介護は親との関係をつくり直す良い機会だった。
色々な病気の介護をする家族の家族会を運営している。
これからは自分の先の心配をしたい。地域制度の活用など。
◆家族（膀胱がん）＆セカンドオピニオン
パートナーに血尿が出たのだが、私に言わない。
近くの中核病院で、手術したが、取り切れず。
本人がセカンドオピニオンを申込んだので、今度、一緒に行ってきます。
すぐにロボット手術をする予定になっている。
何もわからないので、不安。色々教えてもらえて、助かります。
◆白血病＆骨髄移植経験者
3年程してなかった検診で、白血病が見つかった。
抗がん剤が効かなくなり、骨髄移植をすることになった。
骨髄バンクでも、型が合う人がなかなかいない中、フルマッチのドナーからの提供があり、移植ができ、奇跡的に元気になった。
移植後、型が合わないと、合併症として、皮膚がむけたりもする。
血液型も提供ドナーの血液型に変わる。
血液型が違っても、骨髄移植はできる。
◆水戸部のはなし＆CRCと臨床試験のあり方を考える会議で感じたこと
「がん」と「地域」という２つのルールだけを持つこのサロン。
当事者・家族・遺族が同時に集い、お互いの様子を知れることは、お互いを理解できるステキな場だと感じている。
旅の珍道中も含め、患者のあり方など、色々お話しました。
終わってみれば、あっという間の２時間。
その後もそれぞれ情報交換や雑談を楽しんでいる様子でした。
お仕事なのに、いつも半休を取ってくる方。
遠方からいらっしゃる方。
毎回来てくれる、安定の常連さん。
お互いの理解が、それぞれの家庭や職場、他のコミュニティーでも活かされるのではないでしょうか…
このサロンの存在が、必要な人にきちんと届き、ちゃんと反応が返ってくることに、とてもとても感謝していますし、わたしのパワーの源でもあり、みんなの大切な時間になっています。
さて、次回は…
10/27（日）10:00～12:00 ＠東京ビッグサイト
東京ビッグサイトでがんサロン CancerおしゃべりCafe in DIAの本年会2024
患者さんのしあわせに向けて、できることは？
～医療のprimary endpointと人生のoutcome～
こちらは既に患者＆家族パネリストとしてのお申込みは終了しております。ご了承ください。
ビッグサイトでリアルに聞いてみたい！という方のお申込みはこちらです。
【有料となります】
患者団体関係者：参加費 参加申込書 / Registration Form
参加費￥5,940（税込）
申込書のCompany欄に「がんサロン～CancerおしゃべりCafe 会員」とご記入ください。
申込方法
DIA Japanウェブサイト(www.DIAglobal.org)よりお申し込み頂くか、申込書に必要事項をご記入の上、メールでJapan@DIAglobal.org宛にお申し込みください。受理後、10営業日以内にメールにて申込受領書を送付いたします。
※年会に申込まれた方は、ショートコースに無料で参加ができます。詳細は後日公開されるご案内をご覧ください。
詳細は特設サイトをご覧の上、お申し込みくださいませ。
患者企画セッションのアピール動画を作りました✨
ぜひ、ご覧くださいませ。
そして、11月は…
11月23日（祝・土）10:00～12:00 ＠小平市中央公民館ホール
オープンセミナーを開催いたします。
後日、リリースいたしますので、お楽しみに！！
では、今日はこの辺で。
この度も沢山のみなさまにご協力・応援していただき、感謝しております。
ありがとうございました✨
あ～、早く秋が来ないかなぁ…
焼き芋、モンブランが食べたい♪
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか？