こんにちは、YUKI@マルファンです

さっそくですが、まずはアカウント名にあるマルファンという言葉から説明させてくださいね。

マルファンってなに？

簡単にいうと、マルファンというのは私が罹っているマルファン症候群という病名から取ったものです。

何年か前に米津玄師さんが「自分はマルファン症候群かもしれない」とインタビューで語って話題になったので、聞き覚えのあるかたもいらっしゃるかもしれません。

この病気の外見的な特徴は、まず第一に背が高いこと。
私も身長が175センチあります。
そして歯並びが悪いこと。そのせいで歯周病になりやすいともいわれます。
さらに、心臓病や側湾症に加え、水晶体脱臼という眼科的な疾患なども起こしやすくなります。

私の場合は、子供のころに１度マルファン症候群の疑いで大学病院を受診したものの、結局そのときは確定診断に至らず。
そのまま大人になって、特に大きな病気もせず、入院体験はお産のときだけという、多くの健康な人たちと同じような人生を送ってきました。

ちなみに、夫とは2004年に離婚し、その後は息子との二人暮らしになりました。

2015年 : 急性大動脈解離

そんななかで、50代に入って突然、急性大動脈解離を発症。
最近では落語家の笑福亭笑瓶さんがこの疾患でお亡くなりになりましたが、私は幸い緊急手術で一命を取り留めました。
それをきっかけに遺伝子検査を受け、そこで初めてマルファン症候群の確定診断がくだったという次第です。

その後も手術を受けた大学病院へは3カ月ごとに通い、再解離を防ぐために検査や投薬治療を続けていました。

2023年 : 心不全→心臓手術→ペースメーカ植え込み

そして問題の2023年。
前回の手術から8年たったこの年は、春先から体調不良が続いていました。
そして、ある日いきなりの救急搬送。
通い慣れた大学病院に送られ、そこで心不全という思いも寄らぬ診断を受けたわけです。
当初は2週間ほどの入院治療ですむといわれていたのに、検査をしたら手術が必要であるという話に。

で、手術を受けた数日後、心臓が止まりました。
そうなんです。しかも2度。
これはいかん、急いで心臓ペースメーカ入れないと。というわけで今度はその手術まで。

かくして、途中で数日間の一時退院をはさみながらも、ざっと50日間の入院生活を送ったのです。
さらに退院後は、身体障害者手帳の1級なんてものも取得してしまいました。

この体験をぜひとも皆さんにシェアしたい

冒頭でマルファン症候群は心臓病との関係が深いと書きましたが、今回の心不全はどうもマルファンが原因ではなかったようです。
というのも、最初に胸痛を感じた日からさかのぼること３カ月前、私は自転車にぶつけられて転倒し、左の肋骨を骨折するという事故に遭っていたんです。事故の夜はかなり強い不整脈がありました。
ですからそのときに大動脈弁を損傷し、それが徐々に悪化して心不全につながったという見方ができると。

つまり、心不全は私のようにもともと心臓に問題がある人間だけのものではないということです。
こんなふうに事故が原因になることもあるし、高血圧のような生活習慣病から始まることもある。誰にでも起こり得るんです。

そしてその心不全たるや、「なんか調子悪いな」から始まって、あれよあれよという間に入院、手術、心臓ペースメーカに、最後は身体障害者手帳の1級ですよ。
その間、わずか103日（ちゃんと数えました。笑）。
こんなことってある？　と何度も自問しました。

もちろん、心不全になった人の皆が皆、手術を受けるわけではありません。ペースメーカのお世話になるのも稀だと思います。
私の場合はレアケースだったといっていいでしょう。
けれどその一方で、急性心不全によって亡くなる方もいます。

このように、一つ間違えば命を落としかねない心不全ですが、その兆候について理解している人は多いとはいえません。
まずはそのあたりの情報からシェアさせていただきたいのです。
そして、入院してからの検査や治療についても。
入院生活や制度的なことについても。
知っておいてソンはありません。
知識は宝です。
なぜって――。

来るべき心不全パンデミックに備えて

最近、急性心不全で有名人が亡くなるニュース、多いと思いませんか？
私も知らなかったのですが、今や心不全の患者数は全国で120万人。これはガン患者よりも多い数字なんだそうです。しかも、死亡率が高い。

これからは高齢化まっしぐらの時代になりますから、心不全の患者数はますます増えていくことが予想されます。その結果、近い将来にはパンデミック状態になるというのが大方の医療従事者の見方だとか。

ですから皆さんが、あるいは配偶者さまが、ご両親が、いつどんなタイミングで心不全を引き起こすかわかったものではないということ。
そんなときのために、ぜひとも今回の私の体験をお知らせして役立てていただきたいと思い、ここでnote活動をはじめることにしました。

今後のnote活動

予定としては、まずマガジンのなかで何回かに分けて私の心不全体験をアップしてまいります。
その後は、過去にアメブロなどで綴ってきたマルファン症候群や大動脈解離の記事を加筆訂正のうえ順次転載しつつ、新たな記事もつけ加えていく予定です。
そしてまた、今回の心不全の原因ともなった自転車事故に関する一連の出来事についても書いておきたいと思っています。事故後の示談の段階で弁護士さんに頼らなければならなくなったという、これまた稀な経験をしたものですから。

ということで、先の長い活動になると思われますが（なんせ遅筆なもので）、ゆっくりお付き合いいただけましたら幸いです。