地域の保育園への道のり①
私たちが住んでいる地域は福井県の田舎です。
医療ケア児が保育園へ通う実績はまだありませんでした。
縁ちゃんはミキサーの音や妹の泣き声でも泣いてしまう状況でした。
今まで大人だけの静かな環境で生活してきたので、音に敏感になっています。
また大人の行動は予想できますが、子供の行動は予想できません。妹の予期しない行動にびっくりしていたのだと思います。
「保育園に通うことで縁ちゃんの世界はとっても広がる、新しい楽しいことに出会える、たくさん成長できるのではないかな。」と家族で思ったことが行動のはじまりでした。
以前よりケアラボにお世話になっていたので相談相手はすぐ近くにいました。市役所に相談へ行くことがまずスタートというアドバイスを受け、市の担当の方へ縁ちゃんを市内の保育園へ通わせたい思いがあることを伝えました。
人生初の保育園見学
まず公立の生徒の一番少ない阪谷保育園を紹介されました。
2018.6
市役所職員や児童相談員、居宅訪問型児童発達支援、訪問看護師の方と一緒にカンファレンスを行い、その後保育園の見学を行いました。
縁ちゃん本人はまだ何が起こるか分からず不安そうな表情です。
保育園入園に向けた情報の共有
2019.3.28
縁ちゃんと県立病院主治医、在宅診療主治医、市役所職員（子供福祉課、健康長寿課）、児童相談員、訪問看護師、地域連携室の方、療育センターOT、クレヨン教室の先生と私たち家族でカンファレンスを行いました。
●病気のことを共有
心臓の病気、酸素や点滴内服加療でいい状態を維持している。
中心静脈カテーテルの抜去などのトラブルだけは注意必要。
●行政や園からの質問
他の子と同じような環境で過ごせるのか？
→ 一緒でいい。手足や唇の色、汗の量などみて配慮してもらえれば。
園にいる時に看護師がしなければならないことは？
→ 必要なことはない。体調みてもらう程度。
食事については？
→ 食事は一緒でいい。塩分制限もない。水分は量のチェックして欲しい。
そのほかにもこのような重い病気の子に対する行政側の不安がとても大きく質問が続きました。
カンファレンスの感想
今、目の前で遊んでいる縁ちゃんをみてほしい。
今このタイミングで、これだけの人を集めてこの話をしている現実が残念。
県立病院主治医から、保育士がテープの貼り直しをしてもいいのか？という質問に対して、子供が怪我したら処置をしますよね？一緒です。といった言葉がとてもうれしかった。区別しないでほしい。
こんな不安なことばかり言われ、とても残念でした。そのような目で見られる縁ちゃんがとてもかわいそうになりました。