難病でも、いいですか？-検査入院

最初の検査入院は、当初2週間の予定でしたが、結局1ヶ月ほどでした。

心房中隔欠損と肺動脈性肺高血圧症（アイゼンメンジャー）だけではなく
シェーグレンが見つかったり（膠原病）。

血液検査は日課みたいな感じでした。

病状が落ち着いているときは、カテーテル検査は年一回。

最初に入院したときは子どもたちも小さかったので、カテーテル検査のみ入院で、他はできる限り通院で検査するようにしています。