眼球が 縦方向に 動かない（化学物質過敏症575・闘病日記）
追記：この記事は陰謀論記事ではないし、この記事を用いてなんらかの科学や医学や政治などについて無根拠で非科学的な批判を始めるのは本当にマジでやめろ
こんなインターネットの僻地みたいな記事から都合よく「真実情報」を取り出すんじゃない インターネットは虚構 インターネットに騙される前に医者に行け
え？ 2年くらい記事サボってたのにマジで未だに「化学物質過敏症」でググっても自治体の「化学物質過敏症をご存知ですか？」みたいなページしか引っかかってこないの？
まぁそれはさておき（さておきではない、超重大な問題すぎる、こんな記事書いてんのにその病気についてのちゃんとした知識がみなさんにお届けできないのは非常にまずいのでなんとかすべきだとは思っています）、
最近めちゃくちゃ困ってる話とか、化学物質過敏症専門医に行った話とかしようと思います。
最近っつっても数ヶ月前からずっとなんだよな。許して。
書こうと思ってたのは7月の話だったんだけど、なんか寝込んでる間に時が経ってて、11月にもう一回行ってきたので2回分の診察まとめって感じです。この記事半年かけて書いてたんだ……。
更新サボっててすいません。許して〜。人生が落ち着いたら色々書くから……。
今回は軽めの日記だけでいい？
あんまり論文とか出さない感じで……
なんか本が読みづらいのにインターネットはできる、謎
本を読んでると酔うようになったんですよ、最近。
「酔う」という表現が適切なのかはわからない。
酒とかではなくて車酔いとかの酔う方。
ぐらぐらして気持ち悪い……みたいな。
特にダメなのが、食後、外出後、あと……風呂後とか？
なんだろうな～、難しい本がダメになったのか？ いよいよ私の脳が破壊されて知能が下がってきたか……？ これがブレインフォグ……？
とめちゃくちゃ落ち込んだんですけど、
この症状あるのってコロナかかる前からだし、
なんか論文は普通に読める。
あとインターネット記事とかも読める。
SNSは微妙に酔う。
ゲームはマジできつい。そんな感じ。
なんでかな～って思ってたんですが、
そういえばなんか、私の過去記事（今見返したらめちゃくちゃ真面目に書いてるな）で「目の動きが異常」って言われてたな。
それ由来の具合の悪さでは？
これね。
体感としては、一言で言うと「眼球を動かすとなんかだるい」って感じ。
別の方向を見たときになんかぐらっとくる、みたいな。
それは何？（アニメーション図解）
で、具体的にどうかというと、別の方向を見ようとすると、そこに視線がぴたっといかない。
行きすぎて戻り、戻りすぎてまた折り返し、と振り子のように視線が揺れる。
おそらく眼球がこのようになっていると思われる。
ひどい時はぐるっと目が回ってる感じ。
基本的には横揺れなので、横書きの文字より縦書きの文字の方がめちゃくちゃ揺れて見えるって感じなんだと思う。多分。
というわけで、診てもらってきました。
あの環境省の論文とかに名前が載ってるっていうか、国からなんか言われて研究してる医者に。
1時間とか2時間とかかかるので、道中で具合悪くして大変でした。
そういう具合悪くする患者向けのオンライン受診みたいなのもあるらしい。
でもオンライン受診だと検査とかできないので現地に行くことにしました。
30秒で息が切れたり家帰ったら腹壊したりうっかり歩きタバコとエンカウントすると動けなくなったりするし介助者は必須だけど、まあそのへんをひとまず置いておけば歩けはしますからね（それは歩けるって言わないのでは？）
専門の医者「中枢神経がメチャクチャですね、メニエール病一歩手前」
病院に行き、通常の人間の2倍くらいふらついてることが判明し、あと眼球がおかしく、縦書きの文章が人と同じように読めないことが判明しました
— ゆふ (@yu_fuse2) July 11, 2024
なんか、体重計の変なやつみたいな板に2分間くらい立たされて重心の揺れをチェックする検査をやり、血圧を測り、その後診察中に瞳孔を見てもらったり、なんかリハビリとかでやるタイプの体の動きチェックをしたりします。
それで出た結果が、どうやら私は目を上下に動かすのがめっちゃ下手になっているらしい。
このような感じ……多分。自覚がある。
なんか、動きがぎこちないというか……
あとめっちゃ体揺れてるねとも言われた。
この先生はあんまり結果を教えてくれない方なんだけど、どうやら私が（というか患者が？）あんまり検査結果に興味ないと思ってたかららしく、「この重心の検査の紙くれませんか？」って言ったら驚かれました。え？ 普通欲しくない？ みんな欲しくないんか？ 自分の体の揺れを書き起こしたデータの紙。
なんか、通常の人の倍揺れてた。
この7月のやつと11月のやつで2回やったけど、あんまり結果は変わってない……ように……見える。
なんかよくわからんけど揺れが起こっているという結果だけがあり……それが耳由来なのか脳障害由来なのかを判定する機械なのかな？
1回目は耳っぽい結果が出てたけど2回目は99%脳です（あと、前回より異常になりました）って書かれてるような気がする。
https://www.chiba-md.co.jp/pdf/G5500.pdf
いやわからんよこんなん見ても
調べたらJIS規格に準拠していてよかったです。（なんかJIS規格に準拠していない粗悪な器具も世の中に存在しているらしいので）
あと学会で認められた健常値データを有しているのはこれだけ！ という宣伝文句もあった。
助けて現代科学の研究！ 一体私の目に何が起こっているの？
いやこれ全然わかんないから仮説なんですけど（医者は何も話してくれない）、どうも目が揺れるのは眼振という……らしい。
あ、この日本弱視斜視学会というのは日本学術会議協力学術研究団体と言って……えーっと、超簡単に言うと内閣府がなんか認めてる団体なので、このサイトは安全です。
基本的に（少なくとも私の）化学物質過敏症という病気は、
慢性薬物中毒とそれによる中枢神経の失調+アレルギー
みたいな感じだろうから（※この文の論拠の提示のために、本来このあたりに論文などを貼り付けておくことが必要なのだが、今回はサボります）、
眼振とかで検索をかけて薬物中毒で引っ掛かったらこの辺が怪しいのかな〜みたいな目処を立てることはある程度可能で、
つまりなんらかの化学物質が薬物中毒的な作用をして、眼振が引き起こされているのかな？
いや、眼振によって物が揺れて見えたり、めまいを感じたりすることはありませんって書かれてるなこのサイト。
ってことは眼振そのものが具合悪い原因ではなく、メニエール的なやつなのか？ う〜ん……でも目が揺れてるな〜って感覚はあるんだよなあ、ところで今回軽めの日記にするって書きませんでしたか？
一旦置いておくか……
うまく立ってられないのはなんなの？
私はずっと栄養失調とかかなと思ってたんだけど、メニエール的な三半規管の破滅とか、そういうのもあるのかな〜って改めて調べてみたところ
https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/2002/000232/200201116A/200201116A0003.pdf
マジで国がやってるドンピシャ調査が出てきてわろてる。
あれ？ 今回記事に色々書いたけど、重心動揺異常については参考文献全部これでよくないか？
目が上下にうまく動かない現象も国の調査報告に書かれてるな
化学物質過敏症患者では、これまでに滑動性眼球追従運動に高率に異常が生じていることが眼電位図で確認されてきている
これ！ じゃん！
完全にこれ。
神経の障害で起こるらしい。
既知の情報だね。
で、調べたら学習障害とかでもここからきているパターンがある……らしい？
眼振と平衡感覚の破滅と今の眼球追従運動の障害がセットで研究されてるやつあるな……
これ……か？
最初の方で図解したあの眼振、Ocular dysmetriaという……のか？
これは船酔い的な現象を引き起こすことがある、と書かれているような気がする（適当に調べただけなので信憑性は微妙）
でも小脳って書かれてるな……小脳と中枢神経の関係があんまりよくわかってない。
小脳……の中に中枢神経がある？
うーん、とりあえず現状立てられる仮説としてはここまで。
誰か詳しい人に教えてほしい（ちゃんと医者に聞きなよ）
見ちゃった、届いた年金申請用の診断書を
障害年金、化学物質過敏症は2年に1回更新で、つまり2年に1回、症状どうっすか、良くなってるなら等級下げますけど……みたいな連絡が国から来るんですよね。（精神疾患系も来るらしい、逆に体の一部が存在しないなど、何年経っても症状が変わらない場合は更新の必要がないこともあるらしい）
11月の診察は障害年金を引き続きもらえるかどうかがかかってる診察だったので、色々診てもらって診断書を書いてもらったんですね。
その診断書を国に提出する必要があり、その過程でチラッと見ちゃいました。
例の国がやってるドンピシャ調査に書かれてる異常所見がずらっと並んでいた。
私って……もしかして化学物質過敏症！？
そうですね
なんか、一般状態区分表っていう、どの程度生活できてるかみたいな指標があるんですけど、前回と変わらず「身のまわりのある程度のことはできるが、しばしば介助が必要で、日中の５０％以上は就床しており、自力では屋外への外出等がほぼ不可能」って書かれてておもろかったです。
実際そうらしい。どうも自力で外に出ると結構な確率で帰ってこれないらしい。
いや自分では結構普通に外出できてるんじゃね？ と思ってたんだけど、休んだり倒れたり病院に搬送されたりしてからじゃないと家に帰れない人って、無事に帰れてるとは言えないらしい。
日中の50%以上寝てるのはマジです。風呂トイレ以外全部横たわっているのでは。食事も起き上がってない……別に……
最近障害年金の取得の難易度がかなり上がってるらしいので、落とされなきゃいいな。大丈夫かな。落とされたら本当にどうしよう。死んでしまう～。
年金の話って記事分けなくて良かったんですか？
はい、そのうち年金の話するときにまた説明します……
ところで最近の界隈って進捗あるんすか？
って医者に聞いたら今は環境省じゃなくて厚生労働省で色々やってるよって言われた。
ググったら出てくるよ〜って言われたけど「厚生労働省 化学物質過敏症」で検索しても自治体のサイトが邪魔してうまいこと出てきません。いろいろなネトスト技能を駆使して調べたところ中枢性感作症候群（CSS）という名前で研究やってそうだった。
そのあたりと一括りにして進展が発生するんでしょうか？ むしろこのあたりの、というか化学物質過敏症と診断されている患者群に対してもうちょっと医学的なアプローチから再グループ化をすべきなのでは？ いくつかの別の要因で起こる別の病気の患者群を、ただ近い症状が出ているという理由でひとまとめにしている、というのが、データを取っても結果がうまいことまとまらなくてこの病気の解明があんまり進まない原因の一つな気がする。
……という疑問を抱えつつしかしこの診療時間は全く足りない、壊れるほど聞きたい情報があっても1/3も伝わらない。
あと突っ込んでおいてアレですがその再グループ化するのって多分めっちゃ大変ですね。気が遠くなる。
ていうかこの話はカテゴリーが違うので1本の記事にした方がよく……（無限に増える記事）
まぁそれはともかく、厚生労働省側からも何らかの情報が出てくるといいですね。
私の方ですが、最近論文……論文？ まぁ、なんか医学的な冊子に乗ってるコラム……？ の一部を気軽に買って読める医療系のサイトを見つけたので、そこで化学物質過敏症関連の論文や担当医の論文を読んだりしています。
その論文を引っ張ってくる形で（2年ほどどう書いたものかわからず放置されていた）化学物質過敏症とはなんぞや、みたいな話もできそうな気配がしているので、長らくお待たせして申し訳ないんですがよかったら引き続きお待ちいただければって思います。
あと科学的なアプローチから機序とかを調べてるので、その進捗があればまた発表したい（好きな文献発表ドラゴン）
コロナ体験記とかも書かなきゃな。
ちゃんとした論文を出せるようになったからこれからはもっと参考文献などを提示して有用な記事になるようにしたいな〜……
……と思いつつ次回（12/23に出す記事）は結構めっちゃ大変個人的な記事になる予定なので、その後がんばります。
次回の記事についてですが、内容としてはあんまり論文とかは出ない体験談、でも一生に一回あるかないかのレア体験ご報告noteです。よかったら見てほしい。そういえば12月2日が誕生日だったんですが、当日黙ってた理由がこのビッグイベントと干渉するからだから……。
以上、軽めの日記です（大嘘）（5000文字）（文献あり）
みたいな感じになってしまった。
実はもうちょっとコンスタントに短い記事を出していった方がいいのか？
でも最近文字書くの大変なんだよね。目がこれだし……。
まぁやれる範囲で頑張ります。
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