私の病気とか人生とか愚痴とか、、、

こんにちは～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
色々事が終わり、まぁまぁ暇だったので実に一年ぶり位にnoteを書きます、、
(本当はマジカルミライ2023が終わった時に色々書きたかったが完全に忘れてて機会を逃しました)

いや、一年振りに書く話が持病の話とか終わりか？重くない？

いやまぁ本当はこれ記事にするかどうか正直滅茶苦茶迷ったんですが
最近だと私なんかにイベントとかで会ってくれるフォロワーさんも居るので、よかったら「こういう事で悩んでる人も居るんだなぁ」「こういう病気があるんだなぁ」程度に知っていただけたらなぁと思います。

まず昔の私の話から話します。

昔の私はもう生まれた時からそれはそれはもうわんぱく小僧であちこちを暴れ回ってました(今もですが)。そして兎に角怪我をしてました。親から聞いた話だと私は赤ちゃんの頃には既に三回位骨折してたらしいです。ヤバくないですか？
(赤ちゃんの頃の体重は2kgも無かった位らしいです)

幼稚園の頃はまぁ正直あんまり怪我の事とかあんまし覚えてないんですが一つ確実に自分が狂ってしまう原因の一つになってる事があって家族の離婚話ですね。多分4-5歳位の頃にはほぼ毎朝毎晩と母父が大声で大喧嘩を目の前でかましてくれました。いや、私の母は確かにヒス持ちで普通に家族の事をぶん殴ったりしてたんですが、正直そんな事どうでもよくなる位父親の方がクズで、会社をクビにされてからというものの母親のヒモとなり、何も仕事を探さずに家にず～っと引きこもって特に家事もせず、オタクだった父はPS3を遊んで録画した深夜アニメを見て毎日母と喧嘩していつの間にか家からおらんくなってました。この頃位には既に人の事を心からは信用出来なくなってた気がします。

小学生位に入った頃はどこの家庭もまぁ多分そんなもんなんだろうと思って正直あんまり気にしてなくて、ちょっと他の子より怪我が多いと言われるくらいで自分自身あまり気にせずスポーツが好きだったので良くサッカーをして遊んでました。小学性後半からは小学校のフットボールクラブに入って普通に楽しい日々を過ごしてたんですが、その時に右脚大腿骨を骨折する怪我にあいまして泣く泣く辞める羽目になりました。そして多分その1年後くらいの時になんと交通事故で同じ部分を怪我してしまい。いつの間にか手術されてて気づいたら脚をガチガチに固められてました。滅茶苦茶痛くて辛かったです。

流石に怪我しすぎておかしくないか？とこの時位からなってきて当時通っていたそこそこデカい病院で検査したら遂に病名が出ました！

医者「検査の結果、骨形成不全症ですね」

なんやそれは。。。

症状
臨床症例は、易骨折性・進行性の骨変形などの長管骨の骨脆弱性と脊椎の変形に加え、成長障害、青色強膜、象牙質形成不全、難聴、関節・皮膚の過伸などの症状がある。Sillenceは、合併症である青色強膜、象牙質形成不全の有無により臨床像の臨時分類を行っており、疾患の臨床像をある程度把握可能である。(wikipediaより引用)
要は異常に骨折しやすかったり骨、筋肉、関節とかの成長障害が凄いっていう病気です。まぁこれでも軽症な部類(1型)なので文句は言えません。

ちなみにこの時に骨密度の検査をしたのですがなんと結果は「女の子の幼稚園児以下」でした。。

つまりもうサッカーとか出来ないって、、、コト！？

医者「そうなりますね、、というかスポーツ全般無理です」

ワ、、ｱｧ、、、

医者「泣いちゃった、、」

なんやかんや思い返せば生まれてから小学生までで普通に10回以上骨折してましたね。
ここから普通に地獄の中学生活が始まります。

中学の時もまだ怪我する事が多くて松葉杖とか車椅子の期間が結構多かったのですがこれを理由にイジられたり階段を手伝ってもらったりする時にもの凄く嫌な事を言われたりともう兎に角メンタルに来る事が多かったですね。中学生って兎に角普通と違うかったら滅茶苦茶イジったりしてくるじゃないですか？そういうやつです。中学で唯一まともに良い事が有った事は親の離婚を幼少期に見せられ深い人間関係を作るのが怖い私に唯一好きと言ってくれた娘がいて色々あって付き合ったのですが、その娘は親の転勤かなんかで転校してしまいました。 もう無理ぽ、、、、当時はメンタル強い方だったんですが流石に正直崩壊してました。

普通に学校行かずに引きこもりだす中3。。。親が親なら子も子か？

父親が唯一PCを家に残していたので母親がいない間は元からよくPCであそんでいたのですがもうそこからはインターネットやFPSゲームにズップリになっていきました。最悪すぎる。

高校は通信制にしたんですが最初の方はその少ない登校すら中々マトモに行けないので卒業するのにバカみたいに時間がかかりました。
流石に高校からは注意力も多少上がって大怪我自体はあまりしなくなりました。後この時位多分19か20位？で家に引きこもりっぱなしで筋肉がゼロだったので筋トレを始めました。（これがまた後々メンタルをぶち壊す事になるとは。。）

リハビリや筋トレを始めたお陰でまともに脚に力が入るようになり小学生振りに自転車が乗れるようになりました。個人的には滅茶苦茶嬉しかったですが正直こんな事を書くのは大分恥ずかしいです。でもまぁあの時は凄い嬉しかったんですよ本当に。この時位には結構ちゃんと歩けるようにもなってました。でもやっぱり私はプライドの高いオタクなので明らかに普通の人より筋トレの効果なんて出にくい人間なのは分かってるのにもっといい見た目になりたいという欲が未だにあります。

この病気のせいで
顔は変な顔になったし、背は低いし、歯は黄色くなるし、声は異常に高いし、今もまだ手術後のボルトがハミ出て脚に刺さって痛む時があるし。。

筋トレを始めた事で理想のレベルが上がってしまったせいでその現実とのギャップが酷くて辛い。。。
トレーニングや努力する事は本当に好きなんですよ。でもそれとは別にしてこのルッキズムとか実力主義の社会で自分は生きていける気がしないんです、もう。

（まぁそれとこれとは別に筋トレ自体は素晴らしいので皆もやってね）

これはバイトの話なんですが、初めて行ったバイトの面接とかでも高校卒業が遅かった事は突っ込まれて「申し訳ないけど君はなんでこんな高校へ行ったのかな？」とか家族構成を根掘り葉掘り聞かれてバカにされたり、入った後も死ぬほどパワハラされたりなどでまたまたメンタルは無事にそこでぶち壊されました！今は一人でも出来るバイトで少ない給料をもらっています。支えてくれる家族には本当に申し訳ないと思ってます。

勿論過去に良い事や楽しい事も有ったし、まだ今は学生の頃より自由で楽しいです。ただ普通の人にはなれないのです。別にかわいそうと思ってほしいわけじゃなくて(こんな事になってるのは普通に自分の責任もあるので)ただこういう病気もあるのでもしこれから出会ったフォロワーさんに何か迷惑かけたらすみません、、、良ければ理解してください、、という気持ちで書きました。

病気の話をしたかったのですが、殴り書きで書いてたらほぼ自分の人生の愚痴になってしまいましたね。ここまで見てくれてありがとうございました。。マジで久々に書いたのに特にオチもなくてすみません、、

オチになるかは分からないですけど今年の夏くらいに久々に骨密度検査をしたら

「栄養失調のJKにギリギリ負けている」

レベルに成長していました。ありがとうございました。