月１回の診察に行ってきました・・・ショックです・・・特発性血小板減少性紫斑病の闘病中

今日は診察の日だったんですけど
血液検査の結果が悪く
血小板が５万まで減ってしまっていて。
前回は９万だったんですけど。

プレドニンは２．５錠の現状維持で
レボレードという薬が追加になりました。

ショックですね・・・
ステロイドの副作用がキツイので
プレドニンはどんどん減らして
飲まなくて良くなればいいなと思っていたので。

睡眠障害、鬱、血糖の上昇、骨粗鬆症
日常的な倦怠感やだるさ
日々、しんどいんですけど何とかやってます。

順調にはいかないですね・・・
完治も難しいし難病ですしね。

まさか自分がそんな病気になるなんて
思いもしなかったんですけど
なってしまったものはしょうがない。

情報が少ない病気なので
SNSとか活用しつつ
相互フォローしつつなんですけど
SNSには同じ病気の仲間がいる。
いい時代だなって思います。

私はその他にも、もろもろ病気を
抱えてますが仲間がいるから励みになるし
頑張れるのかなって思います。

ほんとは泣きたい気分ですけどね。

このしんどいのいつまでよ！って思うと
泣きたい気分にはなる。

まぁでもゆるく生きてます。
好きな時間に起きて好きなことして過ごしてる。
エガちゃんに励まされてる。

難病である意味ラッキーなのは金銭面です。
実費で全額払っていたら破産する！って思ってたけど
治療費の上限が月１万までとなっていて
市のほうから補助が月に５０００円出るので助かります。

手続きとか保健所だったり役所だったり
書類が複雑だったり病院に頼んだりとか
結構、めんどくさいし大変なんですけど
母がやってくれてるので感謝しています。

迷惑ばかり掛けてしまっていて
申し訳ないんですけど
母が元気なので助かってます。

環境的には恵まれているので
感謝ですね。それは。

周りがサポートしてくれますし
愚痴を聞いてくれる仲間もいるし。

長い付き合いになりそうな病気なので
気長にゆるりと治療に励めばいいかな。

あーそれでもやはりショック・・・
泣きたい気分ではあるが
テンションあげてこー！

寝ればたいてい解決する。
時間がかかることは焦ってもしょうがない。
次の診察まで１カ月あるから
今日１日、積み重ねて過ごします♪