私が恐れていること

私の母は数年前に亡くなっているんだけど、脊髄小脳変性症という神経難病にかかっていました。この病気にはたくさんのタイプがあって、そのなかでも母のは遺伝するタイプ。実際、母の父(祖父)も母の妹(叔母)も、そして母の息子(兄)も同じ病気です。

これは恐怖でしょ。

どんな病気かというと、小脳をゆっくりやられていくの。最初は「ちょっとふらつくな」…から始まり、手足がこわばるようになったり、呂律が回らなくなったり、左右の目が見る像が結べなくなったり、飲み込みが下手になったり…そうやって普段何気なくできていることが、少しずつ出来なくなって寝たきりになる。でも、大脳はそれほどダメージ受けないから、頭はハッキリしてて、ただ動かない体の中に閉じ込められていく。(声を発するのも難しくなるから意思表示が本当に難しいの)

とても残酷な病気です。私の祖父から始まったこのタイプの脊髄小脳変性症は、人生の後半に発症して20年くらいかけて死に至ります。祖父の代はそれほどみんな長生きじゃないからわからないけど、母の代は5人兄弟で2人遺伝しているので、確率二分の一くらいかなぁと勝手に思っています。ということは、私は2人兄妹、兄が発症しているので私はセーフかも❗

なんて都合のいい発想…

でも、心のどこかで「いつ発症してもおかしくない」という不安があります。発症するならアラフィフの今頃。たまに目眩がしたり、かがんだ時にお尻が重くてひっくり返ったりしても「はっ」とします。

最近、ZOOMの講座である統合医療のお医者様のお話を聞く機会があって、病気になることに対する考えが、少し変わったんだ。

「病気になることにも意味がある」

そう考えると、少し使命感のようなものが沸いてきて、もし発症してもドンと受け止めよう❗という気持ちになったの。それもオッケーな自分になろうと。

それに、私は今までこの病気にかかった家族の誰よりも自分の心と体を整える努力をしてる。整った自分をキープする方法を勉強してる。だから、誰よりも上手に戦えると思うんだよね。

もし、病気で苦しんでる人がいたら、私の不安もシェアできるかな…

今日は雨で気分もまったり…そんな日もオッケー👍

さちでした。またね～👋