自己紹介(病歴)

はじめまして
2年前にSLE(全身性エリテマトーデス)
の診断を受けて現在も治療中のいせえびといいます
今は正社員としてSE(システムエンジニア)をしています
入院中からブログを書いたりしていますが
この度脱毛を始めたので、
主に経過の写真とかを載せる場所にしようとはじめました
(経過の写真の一般公開は恥ずかしいので…)

多分記事を読んでくださる方は同じような病気の方が多いかな？と思うので
以下病歴についてまとめておこうと思います

◾️診断以前
(学生時代や入社直後などの今思えば怪しいかも…？な症状)
・40度近い高熱が出るもインフルの診断がおりないまま原因不明で4週間くらい学校を休んだ(2年連続)
・就職して配属した後など環境が変わるたびに髪の毛が抜けることが多かった
・社会人になってからずっと平熱が37.2度くらいあった(コロナ禍はよくPCR検査を受けていました…)

◾️2021年くらい
・職場でトラブルがある
→そもそもその前から残業時間が長かったりはしましたが
それとはまた別の人間関係というか…
主治医には因果関係はわからないと言われていますが
家族からはこのせいだと思われているようです
この辺りは時間がある時にまとめられたら別の記事にします

◾️2022年初め(〜4月くらい)
・ある日突然食欲が落ちて、昼食が完全メシのグリーンスムージーだけになる
・全然減らなかった体重が5キロくらい落ちる

◾️2022年中盤(〜9月)
・痛めた記憶のない関節がたまに痛くなる
(あまりにも突発的なので肩の痛みとか膝の痛みとかで検索して年齢的なものかと思っていました…)
・髪の毛の抜け毛がひどくなってくる
・食後にじんましんがでることがあり、アレルギーの検査などもしたが該当なし

◾️2022年9月〜11月中旬
・台風の後の気圧差？にやられたのか倦怠感で会社を休みがちになる
・めまいがひどく会社を休んではいろんな内科や耳鼻科へ行く
耳鼻科では左耳の聴力が落ちていて、メニエール疑いと書いておくしかない、診断にはMRIが必要と言われる
・10月から休職、この頃から主に膝や肩の痛みと毎日37.5度くらいの熱が出る
・熱が出ているのでPCRを受けるも陰性が続く
・10月中旬くらいに内科の血液検査で白血球が下がっていることと炎症の数値が上がっていることを指摘され、ここで初めてSLEを疑われる
・同じところでそのまま抗体の検査を受けたらかなり高い数値ということだったが
普通の内科では膠原病は見れないらしくリウマチが見れる病院に行くように、と他院を紹介される
・紹介された先はリウマチ専門医が隔週でしか来ず、入院が必要なのでここでも見られない、と言われ今も通院している病院へ紹介状を持って行く
・紹介先では熱があり(外来で37.8度)
やはりPCRを受けて帰らされそうになる
・PCR待機中に迷走神経反射になって、点滴を受けさせてもらえてその場で入院手続き
・差額は出せないと思ったので(当初から2ヶ月くらいは入院と言われていた)病床待ちに…

◾️2022年11月中旬〜2023年1月中旬
・無事に病床があいて11月中旬に入院
・入院後、諸々の検査をして2週間ほどでSLEが確定
・プレドニゾロン45mgで治療開始
・途中で院内クラスター感染して10日間隔離される
・1月中旬に退院

▪️2023年3月〜今
・職場へ復帰
最近はプレドニゾロン9mgまで減って、膠原病内科も２か月に一回になりました

簡単にまとめるつもりが
結構長くなってしまいました…
まずは自己紹介としてここまでにさせてください