オープンな人見知り、地元のダウン症の子の親の会に行く
へっぴり。
へっぴり。
子供がダウン症だとわかって、だいたいどの親も考えるのは
「学校、この子の将来、そして私たちどうなるの？」
だと思う。
ダウン症の子に高確率で出るのは知的障害。
そして土踏まずがない、低緊張などの影響で歩きはじめるのが遅いと言われている。
小学校……どころか、保育園入れられるの？
この先多くの健常児の子供と違うルートで成長していく可能性が高いとして、何をどうするの？
どこまで調べて、どうすればいいの？
そんな時、助けになるのは実は行政ではなく、先人の親たちの経験や繋がりだという。
コシタは入院中で連れていけないので、オオシタのみ参加。
どんな話をしたかをここに書きたいところなのだが、正直インプット量が凄すぎて書けないくらい、いろんなことを教えてもらった。
私は空気が読める方ではない。
なので、初対面の人ばかりの場は実は苦手。
勉強系の場ならそれもありかもしれないが、ここは繋がりを作る場。
苦手中の苦手。
(ちなみに、雑談も苦手)
だけどみんな情報交換など、目的が明確な参加者さんが多かったせいか、思ったよりは緊張はしなかった。
インプット量がすごすぎたがゆえに、緊張するような余裕がなかった、という説もある。
それぞれの方のお子さんの合併症のその後の話。
地元のオススメ病院…のレベルを超えて、オススメ執刀医。オススメ補助器具。
公的手続き。
療育手帳。
それに関わるテスト。
保育園。
小学校。支援学級、支援校。
おっと、私の頭がパンクした。
ププー。
個人的な好みでLINEをほとんど使っていなかったんだけど、同世代の子供の親のLINEグループにも入れてもらった。
とりあえずは
同じ房室中隔欠損症の子の話
心臓以外のことは比較的近所の病院に転院できそうだという話
障害があっても入れる幼稚園がありそうという話
(保育園聞き忘れた…)
が聞けて一安心。
退院後の彼女の生活を整える活動として、まずは第一歩かな。
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