私のマネージャー業務
矯正器具が破損したとの連絡が入り、病院に相談し、明日、病院に連れて行くことになりました。「今日きなさい。」と言われましたが、まだカロナールを服用して熱を下げているので、流石にそれは無理です。
ということで、明日受診予約をとりました。これから通っている就労支援事業所に連絡し、休むか否かを協議します。
このように私は彼が生まれてから、マネージャーとして、ずっとスケジュール管理をしているのです。
乳幼児
1歳まで入退院を繰り返して、その度に付き添って泊まりこんでいました。
保育園の頃には療育センターと病院に通いました。
小学校
言葉の刺激を与えるために、民間と私立の学童保育を2つ利用していました。土曜日と長期休暇は、民間の学童保育までの送迎をしていました。療育センターでの訓練にも送迎・同行してきました。長らく通院を担当していた夫が急死したので、全ての送迎を担当することになりました。
中学校・高校
ガイドヘルパーの利用を開始したので、日程調整とその内容の企画を考えていました。第2次成長期対策として、ガイドヘルパーさんと銭湯に行き、髭剃りの訓練項目も入れました。
放課後ディサービスの利用も開始しました。高校になると都合により2カ所の放課後ディサービスを利用していたので、ガイドヘルパーの依頼も含めて、スケジュール調整をしていました。
学校の学習計画、放課後ディサービス・支援相談員の支援計画の情報共有を行い、目標を定めて、各部署で取り組んでいただけように、キーパーソンの役目の果たしていました。
その他の療育手帳の更新手続き、行政の手続きも私が代理人として行ってきました。
現在
矯正歯科の通院を数ヶ月に1度通っています。彼の場合、口蓋部(口の中の天井部分)を手術で閉じているので、歯の生え方が酷い状態で、歯科矯正をしているのです。おまけに永久歯が4本ほど不足しているので、乳歯で生活しているのです。「お願い!抜けないで!」と祈るような気持ちですが、大きくなると親に歯磨きをしてもらうのを嫌がるようになり。今では「入れ歯になっても、諦めないといけないかな・・・」と弱気になっています。加えて半年に1回、近所の歯医者にチェックに通っています。
来月のガイドヘルパーの依頼とショートステイの予約も完了しました。障害者スポーツ教室もお知らせも届いたので、申し込まねばなりません。
いつまで、こんなことが出来るのか、わからないけど、息子の生活を支援するために必要なので、老体になっても頑張り続けないといけないようです。ホントうんざりします。
不安に思ってもなるようにしかなりません。だって私もいつか天に召されるのですから。仕方がないので、その日までぼちぼちマネージャー業務を継続していきます。
さてそろそろ事業所に電話連絡をしますね。