私の夫には大腸がない”潰瘍性大腸炎という難病との付き合い方。1度目の入院。2か月間の入院生活【絶食・点滴・ステロイドによる治療】③
潰瘍性大腸炎という難病。大腸全摘から15年ほどが経過した現在からさかのぼって夫の状況を書いています。
現在患っていらっしゃる方やその方のご家族の参考になれば幸いです。
前回は一度目の入院から潰瘍性大腸炎と診断されるまでをまとめてみました。同じような状態だったり、何か症状が似ている？など思った方がいらっしたら大腸カメラをお勧めします！
今回は1回目の長期入院にて潰瘍性大腸炎と診断されてからの入院生活編をめとめてみたいと思います。
劇症型潰瘍性大腸炎と診断される
ここから2か月間の絶食生活が始まります。
ほぼ意識も朦朧としながら、入院生活がスタート。
とにかく腸を空にしてステロイドの点滴治療開始。
1日の最大量である100㎎/日で炎症値を下げる加療。
（１００㎎って怖い量です。幸い主人は幸い炎症値にも変化が出て、効果を感じるようになったそうです。）
炎症値が下がってくるとゆっくりとステロイドの量を下げるのですが、いきなり下げると離脱症状がひどくなるので、ゆっくりと下がっていきます。
ステロイドの量が下がる度に体の倦怠感がひどく、体調不良が続きます。
ベッドで点滴のチューブに繋がれて、気力も体力もほとんどない状況であったそうです。
このころ、体重は60㎏台から40㎏台にまで落ちました。
ステロイド点滴が100㎎/日→80㎎→60㎎→40㎎まで2か月をかけてゆっくりと下がる
ようやく点滴が終了し、服薬一日最大量40㎎/日で退院となりました。
食事も流動食からお粥にまで昇格しました。
退院後も通院を続け職場復帰をするものの、体調不良が続き運動をするとしんどくなり、外出中下痢で何度もコンビニで下着を買う日々が続きました。
入院中何が辛かったか
当たり前ですが、テレビで食べ物の番組やCMなどとにかく胃が空っぽなのでお腹が空きまくり。。。食べ物の事で頭はいっぱいなのに、完全絶食の為全く食べられません。
本当に辛い。隠れて食べようかと何度も病院を抜け出したくなったそうです。( ；∀；)
カレーパンがとにかく食べたかった
そうです(笑)
マクドのポテトとか。カツカレーとか。
アツアツで油ギッシュな物が食べたくてしょうがなくなったそうですよ。
食べたら、ひどい下痢が確定の為食べられませんでした。
入院中のお見舞いも辛かった
近しい人が入院するとお見舞いに行ってあげなきゃ！！って思いますよね。
ただ、主人のように痛くて辛い状況だったりするとお見舞いに来られる事がストレスになったそうです。
良かれと思ってお見舞いに来てくださるけど、こんな姿、見せたくないし、健康な人に嫉妬もしてしまう。いい友人だったりする人でも敵のように見えてしまうほど、心に余裕がなかったそうです。
お見舞いに行く側は本人を見て安心したかったり、一声かけてあげたかったり、本当に親切心で行きますよね。でも実は患者にとったらそれはただの押し付けにしか感じない事もある。
元気になってから会ってあげたらいいんです。
1度目の辛い長期入院が終了し、ここから少しずつ寛解期へと移行していきます。
その時の様子は次のブログで。
今回も見ていただき、ありがとうございました。