矢野康弘（やのっち）

2017年原因不明の難病で視覚障がい発症/中枢性羞明/眼球使用困難症▶︎お笑い劇場渋谷シアターD元支配人▶︎桑田研究会バンド/全国各地ライブやフジロック'16＆'17出演▶︎ラジオ番組「勝手にオールスターズ」パーソナリティ▶︎YouTube「やのひろば」難病のことや楽曲を夫婦で発信中

矢野康弘（やのっち）

2017年原因不明の難病で視覚障がい発症/中枢性羞明/眼球使用困難症▶︎お笑い劇場渋谷シアターD元支配人▶︎桑田研究会バンド/全国各地ライブやフジロック'16＆'17出演▶︎ラジオ番組「勝手にオールスターズ」パーソナリティ▶︎YouTube「やのひろば」難病のことや楽曲を夫婦で発信中
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僕は突然、難病になった。

矢野康弘（やのっち）です。 このnoteを見つけていただき ありがとうございます。 僕は2017年から、突然、 原因不明の難病を発症し いまもその病気を抱えながら生きています。 どんな病気…？「中枢性羞明」 ちゅうすうせいしゅうめい、と読みます。 テレビ、スマホ、パソコン、LED、照明、 タッチパネル、看板、車のライト、 現代に溢れているあらゆる人工的な光。 そして、青空や太陽、窓から差し込む自然光。 それを見ることで 脳に殴られたようなダメージを感じる、 そういう病

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    • ABEMA TVで難病の取材を受けました

      番組出演のお知らせ 2023年4月23日(日) お昼12時～14時に生放送される 「ABEMA的ニュースショー」に出演させていただきました！ 難病のこと、そしてお笑いライブハウス・シアターDの思い出などを深掘りしてもらって、僕個人としても感慨深いインタビューになっていると思います。 https://youtu.be/d2fSfNhTPAA （配信後にフルで公開されたYouTube動画を貼っています） 上記のYouTubeリンクでご覧いただけます。 もし見てもらえたらコメ

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      • 眼球使用困難症のこと

        矢野康弘（やのっち）です。 僕は5年ほど前に「眼球使用困難症」と呼ばれている難病になり、ある日突然人生が変わってしまいました。 毎日真っ暗な部屋から発信をしています。 とても特殊な視覚障害のため、まわりの理解がないと生きていくのが難しい病気です。 まだまだ知られていない難病で、厚生労働省の指定難病にもなっていないため、実態調査が始まったばかりです。 より多くの方にこんな病気があるということを知っていただき、認知が広がることで、同じ病気の方々が少しでも前を向いて生きられる社

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        • 発信し続けること

          やのっちTwitterアカウント https://twitter.com/yanocchi33 認証マークをいただきました✅✨ 2月にはNHKラジオにも ふたたび取り上げていただける予定です。 また詳細がわかりましたら お伝えさせていただきます😊 これからもYouTubeの音声配信を中心に 日々の困難の乗り越え方や 挑戦しつづける姿を 発信していきたいと思います。 https://youtube.com/@yanohiroba まだまだ知られていない希少難病、 もっと多

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          陽だまりのような場所

          妻のくみこです。 地元にある「陽だまりカフェ」のことを 少しお話させてください😊 今年の5月、普段からよく行くエリアに 一戸建てのようで、1階部分がカフェのような コミュニティスペースになっている 「陽だまりカフェ」がオープンしました。 うちのエリアは、飲食店も少なくて 人が集まれる場所がなかなかないので どんな空間ができるんだろう？ そんなワクワクした気持ちで プレオープンしていた日に扉を開きました。 地域の高齢者さんや、 孤立してしまいがちな方々がつながれるように

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          難病の症状について（2022年4月現在）

          僕自身の難病の病状についての動画を YouTubeに公開しました。 発症から4年以上経ちましたが 症状が悪化していっているので 最新の状況をお伝えしています。 難病の症状〜光を避けて生きるということ〜 （YouTubeチャンネルやのひろばより） https://youtu.be/ML6k1MrgBB0 よかったらお聞きいただき 状況を知ってもらえたら嬉しいです。 動画へのいいね👍や、 コメントも励みになります！ みんなのお力を借りて 病気のことをたくさんの人に知ってほし

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          千原徹也さんとの出会い

          はじめは「サザン愛」がすべて 2015年、 サザンオールスターズ『おいしい葡萄の旅ツアー』の東京ドーム公演で アートディレクターの千原徹也さんと出会いました。 その時は、実は千原さんがどんな人かも知らなくて ただ「あの人たち、すごい面白いTシャツ着てるな〜！（「葡萄」ではなく「檸檬」と書いてある）」ってライブ前に盛り上がって。 それがきっかけで、 サザン40周年の2018年9月に千原さんが発起人となって開催された 『勝手にサザンDAY』のプロジェクトに参加させてもらいました

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          YouTube チャンネル「やのひろば」

          自分が感じたことを率直に発信したい 以前からYouTubeにはライブの様子などアップしていましたが 難病や障がいを持った僕だからこそ発信できることがあるのではないか、とずっと考えていました。 僕なりの視点で難病や障がいのことを発信したり 自分の感じたことを伝える場所を作ってみようと思い 2019年からYouTubeチャンネルをやっています。 YouTubeを始めた当時の気持ちを、自己紹介動画で話しています。 ぜひご覧いただけたら嬉しいです。 https://youtu.b

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          Eboshi Fishプロジェクト

          2021年7月22日(木祝)の配信でお話したEboshi Fishプロジェクトについて、 文章にしたので、ぜひ多くの方に知っていただければ嬉しいです。僕自身の今後の生き方、そしてみんなと作る新しい世界のお話です。 Eboshi Fishプロジェクトとは？毎日音声で配信している『胸熱トーク』の中で数か月前に桑田佳祐さんが高校生の時に書いた詩「魚」について触れることがあり、その言葉に深い感銘を覚えました。 桑田少年が魚釣りに海へ出かけ釣った魚の悲しみを感じて海へ逃がす、というス

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          桑田佳祐さんソロライブ定番曲のプレイリストが完成！

          これを聴けば桑田佳祐さんソロライブが さらに楽しめるという必聴プレイリスト完成！ 全32曲、年代順の最強プレイリスト✨ 毎日音声SNSで配信を続けていて そこに参加してくれているリスナーの皆さんと一緒に 今回選んだのは、 桑田佳祐さんのベスト盤 「TOP OF THE POPS」には未収録の楽曲。 1994年に開催された「さのさのさ」LIVE以降の フェスなども含む全19ライブから、 演奏回数が多い曲を徹底的に集計してピックアップ！！！ 『胸熱トーク』のみんな本当にあ

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          桑田佳祐さんソロライブ定番曲のプレイリストが完成！

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          やのっち音声配信まとめ

          『やのっちの胸熱トーク』▶︎月曜日〜木曜日 　昼　12:30ごろ〜生配信スタート！ やのっちが愛するサザンや桑田佳祐さんの音楽を歌い 夫婦で日々のことを語るラジオ形式の放送です。 ランチタイムのリフレッシュになれば嬉しいです！ stand fm、Clubhouse、Facebookで同時配信✨ （すべて音声配信です） ▶︎コメントや感想は #胸熱トーク をつけてツイート ▶︎Twitter で配信情報を発信中 stand.fm での配信はこちら https://stand.

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          やのっち音声配信まとめ

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          ラジオ番組『勝手にオールスターズ』

          ラジオ番組『勝手にオールスターズ』とは桑田研究会バンド・やのっち＆くみこが パーソナリティをつとめているラジオ番組！ サザンオールスターズについて語り サザン＆桑田佳祐さんの音楽を毎週お届けしています。 2013年1月の放送開始から、 おかげさまで10周年！ 2024年には、12年目に突入した音楽番組です。 『勝手にオールスターズ』 FM OZE 【毎週水曜】19:00～19:30 下記のリンク先から スマホやPCでリアルタイムに番組が聴けます！ 【毎週水曜日　19:0

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          ラジオ番組『勝手にオールスターズ』

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          弾き語りライブを生配信する意味

          こんにちは。 最近は話題の音声SNS「Clubhouse」で 毎日のように誰かとお話している矢野です。 声のコミュニケーションにこんなにも飢えていたのかと 自分でもびっくりするくらい本当に救われています。 3年ほど前に難病になり、 ありとあらゆる光を避けて生きなければいけなくなりました。 当たり前のことがすべて不自由になり 体調もあまり良くないので 生活するのにも苦労する日々です。 もちろん音楽でステージに立つことなんて 今の僕にはとうてい不可能で、 友人と会うためにお店

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          弾き語りライブを生配信する意味

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          目の悩み、不調のある方のための相談室

          今回は、視角や視野だけでなく様々な目の悩みや不調について相談をしたい方のためのNPO法人「目と心の健康相談室」をご紹介させていただきます。ご相談したい方はもちろん、ご寄付の募集についてもご案内いたします。 目と心の健康相談室公式ホームページ https://metokokoro.jimdofree.com/ 特定非営利活動(NPO)法人 目と心の健康相談室は、日々人間に生じる目の悩み、不調に対して、眼科勤務歴の長い看護師らスタッフや、眼科医が適切に助言することで、問題を抱

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          いつもあたたかい応援をありがとうございます！

          いつも応援していただきありがとうございます！！！ 約7年前に難病を発症して、なかなか以前のようには活動もできなくなってしまいました。 それでも体調の許すときにはオンラインで音声配信などを続けていけたらと思っています。 普通に外出をすることも、人が集まる場所へ出かけることもできない病気なので、妻に手伝ってもらいながらの発信になりますが、少しでも多くの方に楽しんでいただけたら嬉しいです。 配信のお知らせはX（旧Twitter）などの SNSでお伝えする予定です。 ぜひフォローし

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          はじめまして、矢野康弘です。

          こんにちは。矢野康弘といいます。 約4年前に突然、原因不明の難病になり 人生が変わってしまいました。 とてもめずらしい『光で体調不良が起こる』という特殊な視覚障害で、 日常生活も困難が多く仕事を続けることも難しくなりました。 孤独な日々の中で、何か発信したい、 人とのつながりを作りたいと思ってnoteを始めました。 記事のシェアやスキ、フォローをしていただけましたら 僕自身の生きがいと大きな励みになります。 どうぞよろしくお願いします。 まだ元気で音楽をやっていた頃は YouTubeにライブの様子などをアップしていました。 病気になり、ステージにも立てなくなり とても落ち込んで、、、 それでも、難病や障がいを持った僕だからこそ なにか発信できることがあるのではないか、と ずっと考えていました。 僕なりの視点で難病や障がいのことを発信したり 自分の感じたことを伝える場所を作ってみようと思います。 昨年2019年にYouTubeを始めた時、 その時の正直な気持ちを自己紹介動画で話していますので、 ご覧いただけたら嬉しいです。 まだ手探りの状態ですが 病気になって感じたこと、 日々のこと、 今までの人生のこと、 そしてこれからの未来のこと。 いろいろ発信していきたいと思いますので ぜひチャンネル登録して聴いていただけたら嬉しいです。 そしてこれからは、 noteでもいろいろ発信していきたいと思います。 __________ YouTubeチャンネル 「やのひろば」 難病や障がいについて、また 特殊な視覚障がいを抱えて日々を過ごす中で 楽しんでいることや、感じたことなどを語るチャンネルです。 YouTubeチャンネル「やのひろば」 https://www.youtube.com/channel/UClIQ8UOTHkzvDWevNbj1WiA __________ 矢野康弘（やのっち）プロフィール： 2017年より原因不明の希少難病「中枢性羞明」により視覚障がいを発症。 『あらゆる光で体調不良が起きる』という珍しい症状の 難治性の病気を抱えて障がいを持ちながら、 日々感じていることをYouTubeやnote、Clubhouse等で発信している。 難病を発症するまでは「桑田研究会バンド」ボーカルとして 観る人すべてを笑顔にしたい！をモットーに 全国各地のライブイベントに出演しサザン愛あふれる歌声を届けてきた。 茅ヶ崎市成人式ほかフジロックフェスティバル'16＆'17連続出演。 https://www.youtube.com/c/kuwaken30 渋谷で20年間続いたお笑い専門劇場「シアターD」の元支配人（矢野Jr.）。 （このブログやSNSは妻が代筆しています）

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          はじめまして、矢野康弘です。

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