備忘録的共病草子(12)髪と関節と私

「部屋とYシャツと私」みたいなタイトルになっちまいましたが(笑)
退院してから早くも2ヶ月半。
首から上はいたって元気なのですが💦
色んなところに不具合が出ております。
さすが難病侮りがたし(笑)

まず、髪がものすごく抜ける🥺
換毛期のワンコか！くらい抜けるし、シャンプー後の排水溝が恐ろしいことになってるし、ドライヤー後の床もなかなかの抜け毛祭りが開催されております🏮

そして、次は関節
朝起きた時、両手の指がいたくて曲げられない😭なでなでしながらだましだまし少しずつ曲げていくと動くようになはなるけど、親指＆小指が日中も痛い😣握力も落ちてるような💦
右足も謎の5秒痺れ＆足動かせない症状が出てて
通勤の日はお守りの杖を持って出動しないと危険。
でもって、右の肩関節が固まっててうでがあがらない▶︎これは50肩(笑)昨日からリハビリ開始

とまぁ、なかなかに痛い＆大変なわけですが
先生達は、痛みには痛み止め、しびれには痺れ止め、抜け毛は知らん、更年期じゃね？的なコメントでして💦

血液検査、脊髄のMRI画像に新たな病変や異常数値が見られなかったから、対処療法するしかないんだろうけどね。（脳のMRIは来週撮る）

痛み止め飲んでても痛いの変わらないし、痺れ止め出されても今のところ改善はしてない。
むしろ、副作用の影響が出ちゃってリンダ困っちゃう(笑)

東洋医学とか、整体とか、薬に頼らないなんちゃら療法とかサプリとかそういうのに助けを求めたくなる気持ちはよく分かるなぁ。
専属リフレクソロジストとマッサージ師と整体師が欲しいもん😉

治療法がないから、悪くならないように薬で抑える💊っていうのがお医者さんの考えなんだろう。自分の専門領域以外は分からないってよく言うけど、人間を診てるんだからさ？脳神経だけとか関節だけ単体では存在してないわけで、色んなものが関係しながらその不具合が起きてるんだと思うのよね。
それが紐解けないから指定難病にカテゴライズされているんだろうけど、患者としてはなんだかなぁと思うのです。

病巣だけではなく、人を診てほしいなぁとお医者様には思います。
作業ではなく、心に寄り添った診察をして欲しいなぁと。

間違っても患者の前で「僕この症例あんまり見たことないから分からないんですけどね」とか言わないで😓
分からないならわかる人に聞く、もしくは調べるって社会人としての基本です(笑)
天下の大学病院の医師からは聞きたくないセリフよね。
一番不安で困ってるのは患者なんだからさ。

と、嘆いていても仕方ないので、ストレッチやリハビリやウオーキングなど自分で出来ることはやっていこうと思います。
時々全部嫌になってえーーーい！！ってしたくなるけど(笑)
それもまたOKにして、またやりたくなったら始めるにしようかなぁと思います😊

ネバネバ教は脱会＆やりたくねぇことやってる暇はねぇ！思想で生きていこうと思います。

いやほんと、明日手足が動いてるとか目が見えてるとかの保障はないからね。

これ、指定難病患者とかに関係なく、誰にでも当てはまる事だと思う。
私は指定難病になったから、その感覚がよりリアルに身近になっただけ。

だからね、みんなやりたいことはすぐにでもやった方がいいよー。

そんな私は今朝、食べたかった胚芽米＆白米に塩昆布を加えて炊いたご飯で卵かけご飯＆ササミとお豆腐とワカメandキャベツの具だくさんとお味噌汁を満喫しました(^-^)

最後まで読んでくださりありがとうございます😊