やっぱりの意味

さわでぃか〜🙏
みなさんいかがお過ごしですか？
タイに嫁いで２０年越えのトトです！

今回から
【さわでぃか=こんにちは/タイ語】
で挨拶を定番にしようかと思います😊

このnoteでは
・私トトのタイに嫁いだタイの話や
・私自身のこれから起こるトトの人生や
・同じ病の方が情報を探したときに少しでも助けになる発信をします。

初回の投稿の続きが今回の投稿です↓

さて、昨年脳神経内科に受診したときに
『運動ニューロン病』の疑いで検査入院になりました。
普通の方が聞いたらピンと来ないですが
その時の私は

やっぱり・・・

そう思ったのはやはり理由がありました。
私の実母が

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沖縄型原生神経筋萎縮症　（HMSN-P)
おきなわがたげんせいしんけいきんいしゅくしょう
Hereditary motor and sensory neuropathy with proximal dominant involvement

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脳神経の病で運動神経と感覚神経に障害が起き、動かせない全身の筋肉が徐々に萎縮する病。沖縄型と付いているだけあり沖縄のある地方のみで発症している病です。沖縄にどう関連してるかは追々話していこうと思っています。

そして、母は今も闘病中。診断を約１７年ほど前にされました。

これが家族性というのを知っていたので

自分もいつかなるのではないか…

と頭の片隅でずっと思っていました。
長い間母を見てきたのでずっと調べていました。何か情報はないかと調べていたので運動ニューロンと言われて直ぐに分かったという事です。
それがまさに来たのだ・・・。

私は一時帰国中で年明けにはタイに帰る予定だっただが確定診断を早めにしたほうがいいのでは？と主人や家族に言われて
検査入院をする事になった。

脳神経の難病診断は難しく
まだわからない事が多いため血液検査でこれがあるからとか、ここにこれが出てるからとかで判断して診断ができない。
いろいろな検査をしながらあれでもない、これでもない、と一つずつ排除していく
消去法で残った病名が最終的な病名診断になる。

今でも覚えてる。母が検査入院した時の事
検査内容に骨髄検査があったことを
痛かったと言っていたのを今も覚えてる

トト『骨髄検査だけはしたくなんですよね…。』
医師『脳と繋がっているので骨髄検査は必要です。』
トト『ですよね〜…』

逃げれないようだ。絶対絶命・・・。

そんなトト検査入院の波乱の幕開けです。
とほほ・・・

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色々な情報を得たいし、
色々な方と知り合いたいし、
そして、ある活動もしたくてこのnoteを始めました。

引き続きトトのnote読んでください！