膠原病（SLE）の私がnoteをはじめた理由

ご覧いただきありがとうございます😊
今回が記念すべきnoteの初投稿です！

かなり前から登録はしていたものの、日々の慌ただしさに理由をつけてなかなか執筆に至らず...

twitterを開設したこと、noteを開設して1年が経過した、ということでやっと重い腰をあげました👏🏻👏🏻👏🏻



突然ですが、私（嶋shima)は30代の女性です。2歳の息子がおります。

15歳の頃に膠原病のSLE（全身性エリテマトーデス)という難病を発症。

それから何度となく入退院も繰り返していますが、ここ数年はほぼ安定しているという状態です。

「毎日朝・晩に薬を飲む」ということ以外は健康な人と何も変らないごく普通の生活を送っています。

私がnoteをはじめようと思ったのは自分自身の備忘録でもあるのですが、この病気になって不安な方に少しでも情報が届けられたらいいなと思ったからです。

「わからない事」って誰でも不安ですよね。

私も発症した当時（中学３年）それはもう悲しみのどん底にいたことを覚えています。

それから、この病気になった人の「生活」がとても気になっていました。

その頃はスマホというものが日常にありませんでしたし、情報自体も少なく、ネットはごく一部の人だけが活用しているという印象でした。

そんな中でも私は、中学生の段階で携帯（ガラケー）を持っていた割と数少ない人間でしたので、

ひたすら検索して膠原病になった方のブログを読みあさっていたのを思い出します。

私は医師でもなければ膠原病の専門知識がある訳ではありません。

必ずしも毎回、膠原病やSLEについて触れる訳ではありませんが、noteを見ることで

こんな風に普通の生活が送れる

こんなことがあったから気をつけて

という内容が伝わればいいなと思っています。

どうぞ気軽にのぞいてくださいね。

最後まで読んでくれてありがとうございました＊＊