子供が突然、難病になりステロイド治療開始、満身創痍の親御さんへ、経験者が語ります。
子供が突然、病気になった。
しかも原因不明の難病、第一選択肢はステロイド、病気、薬のこと、ネットで調べると病気の予後、薬の副作用、等、そして病院のこと、先行きが不透明、この先、どうなるんだろうと不安で押し潰ぶされそう。
そんな親御さんへ、
経験者であり、失敗もめいっぱい経験した私が、今、送る言葉があります。
まずは、私の子供の病気について
娘は今32歳ですが、9歳児に膠原病のSLEに罹患し、ステロイド服薬開始、壮絶な治療体験を得て、5年前に合併症で脊髄損傷に成りました