突然のお手紙
遺伝子検査をしてから数年たち、もう新しい情報は出てこないかな？と
私たち家族も諦めかけていた頃、突然一通のお手紙が届きました。
遺伝子検査をお願いしていた、関西の病院の主治医からでした。
初めてのお手紙だったので、何だろう？って思いながら開けてみると
ご無沙汰しています。〇〇くん〇〇くんお元気でしょうか？
〇〇くんと〇〇くんのことで分かってきたことがあります。
再度、受診してください。
と書かれていました。
このお手紙を読んだ時、震えが止まりませんでした。
パパに有給をとってもらい、すぐに病院に電話して
最短で診察できる日を予約して受診することにしました。
病院までの片道4時間程、車の中では、私も主人も
ほぼ話さないままでした。
何が分かったのか？
いいことだとは限りません。
不安な気持ちでいっぱいでした。
そして、いよいよ受診１１
でも診察室に入ってもなかなか話出そうとしない主治医になおさらドキドキ！
やっと主治医の口から
〇〇くんと〇〇くんと同じタイプのお友達が見つかりました。
主治医のお話によると
長男次男と同じタイプの自閉症のお友達が
世界で4人いたそうです。
長男次男をいれると
6人いることになります。
長男次男よりも年齢が上なお友達ばかりだったので
性格や体型など詳しいことが沢山知ることができました。
そして
長男次男の自閉症のタイプの研究が、海外で進んでいる
とのお話でした。
そして、その研究結果が書かれている沢山の資料をいただきました。
（全て英語だから、読むのに大変😭）
まだ研究途中なこと。そして、以前は掲載されていたインターネットでの
記事も見えなくなっていること。
長男次男が疲れて号泣し出したので、途中主治医のお話が聞こえていない部分が
あったり聞き間違いしたりしていたらいけないので、記事に書こうか？
どうしようかすごく悩みました。
また、NOTEには、有料記事もあるのでそれを使って限定記事にした方がいいのかな？とも。
ただ、私は子供に障がいがわかった時、
自ら障がいがある確率が高いということを覚悟しながら出産したのに
子供達の親亡き後を考え未来に絶望し、子供達と一緒に命を絶つことも頭をよぎりました。
きっと、障がいを抱えているお子さんをお持ちの方は、私と同じような考えを持つ人も少なくないと思います。
そんな今、私と同じように未来に不安になってる人に少しでも力になれればと思いお伝えしようと思いました。
研究途中ということもご理解よろしくお願いします。
我が家の息子達の自閉症の原因となっている遺伝子にあるものを投与することで
正常に戻ることがマウス実験で確認されました
というお話でした。
このお話を主治医から聞いた時は、震えと涙が止まりませんでした。
自閉症は治らない障がい。
そう言われ続けてきたけれど、
もしかしたら奇跡がおきるかもしれない。
マウス実験で成功しただけなので、
まだまだ何年もかかると思うけれども、主治医が言ってくれた
医学は進歩していますよ１！
その言葉が今の私の励みになっています。
それから、また数年経っていますが。コロナ渦で県外に行くことも控えていたため
受診できていませんでしたが、年末に久しぶりに受診する予定です。
その時、また新しくわかっていることがあれば、
ご報告させていただきたいと思います。