ブレインフォグがあってもWHILLと生きていく。ーDesign my own roadー

2021年12月24日 22:51

2020年12月人生のパートナーがようやくやってきた時の記録がようやく映像化できました。
PS8で、ほとんど動けなくなっても、お散歩して太陽を浴びたり、外の空気を吸ったり、たまには遠出をする。そんなことを実現化してくれる、WHILL。

今日は、みおしんがWHILLに乗る原点のできごとを書き残しておきます。悩んでる方の参考になれば幸いです。

2018年私は線維筋痛症が診断されたので、「職場での消耗を減らしたいので、電動車椅子(WHILL)使おうと思ってるんですよね」と上司にあたる麻酔科指導医に伝えたら、「車椅子なんか使ったらADL下がるよ」といわました。

この時、いたみの専門家麻酔科医にも理解できない領域があると察しました。また、彼らのなにげない一言一言に、線維筋痛症や慢性疲労症候群という病名自体が、逆に患者さんへの偏見につながっているんだろうと、いうことも把握しました。診断名の呪いは、医者の方がかかっているのかも(仮説)

いたみは見えませんから、ある程度は仕方ないかとは思います。でも、私が納得できなかったのは、興味がないことより「いたみが存在しないことにされる」という現象でした。

(＊´-ω-｀＊)ﾓﾝﾓﾝﾓﾝ

もしこの事象が全国的に起こっているなら、患者であり医者であるわたしが生涯かけて取り組むべき使命と認識し、専門医を取得と同時に病院を辞め、今の活動へシフトしました。

社会を変えていくには複数の過程を踏まないといけない ( https://note.com/withpain_mio/n/ne3b30b5955b2 )ので、せめていま、線維筋痛症と診断がついている方やどこにいっても診断にたどりつけない患者さんたちへヒントになるよう情報発信を先に行うことにしました↓

全身に強い痛みを感じる「線維筋痛症」発症から20年。寝たきりで絶望の日々を過ごしたからこそ、今の私がある。
https://soar-world.com/2019/11/28/mioshin/

2年間の活動で、ご自身で診断名に辿り着けた、身体が楽になった、復職できた、など、嬉しい報告を聞く度に「よかったー🥲間に合った」と、ため息が出ます。

本来なら、寄り添うべき医療機関から見放されてしまった患者さんはどこにいくのか、明日、思い詰めて生きることを諦めてしまわないか。日頃言及はしていませんが、診断が着いた三年前からひとときも忘れたことはありません。

これからも、麻酔科専門医である私がWHILLに乗ることで、電動車椅子を諦めていた方々が「私でも使っていいんだ」と、そっと背中を押しいたいですし、誰かの心無い言葉をかけられた時も「麻酔科専門医の先生が推奨している」と、言い返せるお守りになれたらと願っております。

寒くて寒くて毎日嫌になりますが、同じ気持ちでそっと耐え忍んでいる仲間は意外と沢山いますので、お互い励まし合いながら生きていきましょう。

メリークリスマス🎄

2021.12.24
WiTH PAiN みおしん

WHILL三銃士 Herz チャンネルでは、
model C,C2,F それぞれの魅力や納車、注意点やバリアフリーレストランなどの紹介を行っていますので、ぜひ、チェックしてみて下さい。
https://youtu.be/wAHLOjR3aLY

なぜなぜコロワくん
新型コロナQ&A第一話
「ワクチン打っても感染しちゃうの？｣
https://youtu.be/qDP5CYhdGZw

WHILL

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