好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #1

現在、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の治療中です。

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症は、Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis：EGPA、従来はアレルギー性肉芽腫性血管炎（allergic granulomatous angiitis：AGA、またはチャーグストラウス症候群と言われていました。

日本では指定難病となっています。

数年来の不調を経て、2017年３月、体調悪化により検査入院、診断されました。

以前綴っていたブログの記事を加筆訂正して、こちらにまとめて残していきたいと思います。

発症当時、私が同病の方の体験談にかなり救われたからです。

アメリカで同病の方がいらっしゃるかどうかはわかりませんし、日本と治療方針（服薬等）が違う場合もあるかもしれませんがご参考になれば幸いです。

調子が良くて病気のことなど忘れる日もあれば、起き上がれないほど体調不良の日もあり、なんと言っても発症以降、左脚は膝から下がずっと痺れたままです。触るとびりびりします。

薬との付き合いはおそらく一生続くでしょうが、それでも体調が良い日は、日常を普通に過ごせていることが何より嬉しいのです。

また、アメリカで病院通いばかりしておりますので、複雑極まりないアメリカ医療制度でのひとりの体験談として記録していこうと思います。