12月11日　診察

12月3日に髄膜炎ワクチンを2種類接種してから10日後、まだ右腕の痛みはのこっていたけれど診察の予約が入っていた。
担当医は、この診察に1時間枠を取っていたのでこの日から治療が始まるのかなとドキドキしながら病院へ。

11日は寒くは無かったけれど、結構強く雨が降っていて気が滅入る日だった。

担当医から名前を呼ばれて診察室へ。

「今日は新しい治療と使う薬について話をします」ということだった。

①　正常ではない赤血球（PNHクローン）が50％になったら治療開始とはなしてきたけれど、前回の血液検査では64％に増えていた。
②　LDH値が正常値の7倍以上に跳ね上がっている。これは正常な赤血球が破壊されている（溶血）していることを示している。
③　赤血球値とヘモグロビン値だけがどんどん下降している。
④　PNHは再生不良性貧血と相互作用している。単独で罹患することは少ない。

ドクター曰く、PNHで身体に血栓が出来る事を恐れている。最初血液をサラサラにする薬を処方することを考えたけれど、私の場合、血小板がまだ正常値に届いていないので出血のリスクを考えて、今ユルトミリスで治療を始めようと考えたと。

そして、この薬を使う事へのリスクの説明
①　他の薬同様頭痛や吐き気、腹痛、等々の副作用がある（人によって出方は違う）
②　髄膜炎菌感染のリスクが高くなる。既にワクチン接種済みだけど、もし高熱が出て首の後ろが強張り始めたら、今日処方する抗生物質を飲んで、すぐERに駆け込むこと。髄膜炎菌に感染すると24時間以内に死に至ることが多い。
③　足の浮腫みや動悸息切れ、心臓の痛みが起こったらすぐERに駆け込むこと。血栓ができた可能性があるから。

④　この薬は、数値が良くなったらすぐ止めるというものじゃない。生きている間一生投与し続ける場合が多いけれど、2年後3年後に数値が安定していれば徐々に減らす可能性もある。

と淡々と話す担当医。
一応私が知りえた情報と同じ事だったのでショックは無いけれど、やっぱり落ち込む。

私は、この担当医が好きです（恋愛感情ではない（笑））
2022年の発病時から2024年2月までは、女性の担当医だったのだけど、彼女が産休に入ると同時に今の医師に代わった。
この女医さんも好きだった。とても親身に接してくれていた。どちらの担当医もどことなく似ている。シャイというか、影があるというか。
心の底から明るい感じの「ザ・アメリカ人」的な医師もいるけれど、結構私は苦手だったりする。

話を戻して。。。

担当医は次にメリットを話した。
そうだよね、さんざんデメリットを聞かされて「では始めましょう」じゃあやってられない。

メリットは
①　PNHクローンの生産が止まる。
②　LDH値が正常値まで下がる。ということは「溶血」が止まる。
③　赤血球とヘモグロビンの数値があがる。

そう、貧血が止まる。
これは嬉しい。貧血があると日常生活が難しい。
鉄分を摂れという人もいるけれど、私は鉄欠乏性貧血ではないし鉄分は十分ある。骨髄の異常が原因なんで。

説明を終えた担当医は、質問は無いかと言った。
今のところはない。
私にどんな副作用が出るか、薬の効果等は始めてみないとわからないから。

最後に血液検査を受けて帰ってねと言われた。異常があったら医師から電話がかかって来る。かかって来なかったら異常無し。いつもの事。

「あ、今日は治療（点滴）はしません。ワクチン打ってから1週間しか経ってないから。えーと24日に予約を入れて置きます。それから初回は入院なんだけど、入院しないで外来での点滴でいいです。入院嫌いでしょ（笑）」
と言って去って行きましたｗ

24日はクリスマスイブだ。。。と思っていたけれど、入院しなくて良くなって嬉しいから良しとしよう。

12月24日からユルトミリスの点滴が始まる。

あ、この日、再生不良性貧血発病以来初めて血小板が正常値、白血球も正常値になった。でも赤血球は発病時よりも低い値になってしまった。早く治療を始めて全て正常値になりますように。