我が家のALS在宅介護は1カ月100万円越え！！

7月下旬からスタートした在宅介護。
いちばんの心配は「介護費用」であった。

1カ月どのくらいかかるのか？しかも、難病ALSである。

転居する前の4月にケアマネを決定。
準備を進めていたが、
ケアマネとの話の中で
肝心の「お金」の話になると
一向に事が進まない。

「だいたい1カ月どのくらいかかるのでしょうか？。
誰かの例えで構わないので1週間のスケジュール等と見積もりを
教えていただけないでしょうか？」
初対面の時から、私はケアマネに　このように質問していた。

対しケアマネは「介護はひとそれぞれ、やってみなければわからない。
なんとかなりますから。」・・・と繰り返す。

当時は、これは心強い言葉を貰った・・と
在宅介護の意思を固めたのだが。。

その後も　5月、6月、7月と　やはり　懐事情もあり。
「すみません。だいたい1カ月どのくらいかかるのでしょうか？。
誰かの例えで構わないので1週間のスケジュール等と見積もりを
教えていただけないでしょうか？」

更に、時には担当医に
「在宅介護の費用がどのくらいかかるのか聴いて見てくださいね。」と
催促をされ、ケアマネに聴いてみたのだが　スルー。

結局、、最初に具体的な金額を知ったのは
7月
夜間の介護の金額であった。

それは、在宅介護スタート時、各事業所が一堂に家に集まった日、
まず夜間の事業者に「ところで、1日お幾らですか？」と
直接聞いて驚いた。

「1時間約4000円」というのである。

え～！！という事は夜9時から朝7時で4万円！！
1週間で28万+消費税？ですか？」
となるわけである。

じゃぁ昼間は？

母の介護度は４
ALSの難病受給者証も持っている。
医療費は上限20000円である。

その日提示された
ビッチリ入った7月半月分の介護日程表を前に不安が襲った。

「在宅7月は半月分ですから、範囲内で収まると
　　　　　お。も。い。ま。す。」とケアマネ。

え～ケアマネが計画を立てているのに金額分からないわけ？・・

という訳で、幾らかかるのか、全く分からないまま。
在宅介護がスタート。
7月は凡そ半月であったが、（費用が分かったのは8月中旬）
7月半月の介護費は約8万円、夜間は約36万円かかった。

こんなことで始まってしまった在宅介護。
8月はどうなることか。。と大きな不安を抱いていた。

次にかかったのは、オムツ代。
在宅でオムツは初体験。

どの位、用意するのだろうと思い。

小パット、大パット、シール付きオムツ　各1パック用意。
トータル約5000円　である。

我が家のヘルパーや看護は当初、30分の空き時間を持ちながら
朝8時から夜8時まで入った。夜は9時から朝7時までである。

しかし、ヘルパーの在宅が長時間になると
「何をしていいか分からない。」と
とりあえず「オムツ交換」をしていたため。
　1週間経たないうちにオムツ4パックはあっという間に無くなった。

「え～！！オムツも1週間で5千円で足りないのか・・・
これでは1カ月2万以上かかるんだ」と初めて知る私。

他に我が家の在宅介護は、
居住費やガス、電気、水道代金等で21万はかかる。

とすると、残る1カ月分の介護費はいくらかかるのか、
8月の介護費に更なる不安を抱いた私である。

で・・毎日のように、ケアマネに
「8月はいくらかかるのでしょうか？
　夜間、半月で35万ですよ。
日中はどうなるのか不安で眠れません。算定していただけますか・・・」
と打診。

そうして、凡その予算が出たのはお盆明けのことであった。
「このままいくと＠＠さん、日中の介護費は怒られちゃう。
62万を超えます。」とケアマネ。

「そんな！トータルで１００万を超えちゃうじゃないですか！
そんなの在宅介護続けられませんよ！これが普通なんですか？」と私。

結局、私が介護に入ることで介護費を抑える事になった。
しかし。私は仕事もしているし、結婚もしている。
家族の為に家事もしなければならない。
（ここ数カ月で料理したのは、カレー、みそ汁、きんぴら、ナス炒め　
あとは総菜で済ませている。）

ヘルパーを最低限いれて、その間に家事と仕事をこなし
なんとか数十万円削りたい。
でないと、長期の在宅介護は無理である。

という訳で　朝昼夜と約1時間。看護は午前と午後で約2時間半
日曜は午後2時まで。ヘルパーや看護を入れて
（夜の宿泊も私は週に2回、当初は3日連続担当）
仕事の時はほぼフルで朝8時半～夜8時までのスケジュールで
なんとか62万越えから約37万に抑えた。

こうなると、私に休みはない。
更に夜間介護に入ったら、日中の昼寝の時間はない。

しかも、病院に入院中から
これまで、1日も休みなく訪問や介護を続けてきている。

在宅介護で最近良かったことは
2か月目となる、
9月の夜間は210時間
無料で介護が受けられることになったことだ。

しかし、これでは3週間分
10時間は8日間、残りは
夜10時半～朝6時半　までの
8時間で、

その他7日間分は
私が泊まる為、充分ではない。

そんなこんなで
体の節々が痛み出し
睡眠不足の中で、
波乱に満ちた在宅介護も2カ月半を終えた。

3日前には蕁麻疹が首に出て、
近所の皮膚科を探して受診。
身体には疲れが出てきている。

せめて、介護費を10万に抑えたい。
どこまで、体力が持つか。
なんとか、介護費用を抑える策はないものか・・

8月、9月は約100万円かかった在宅介護。

10月はどうなることか
頭の中はいつも介護費用の不安で一杯である。

病院や施設より　介護はもちろん在宅を勧める
　　　　　　　　が
　　　　先立つものは「お金」である。

介護には、お金。

難病介護には　お金が必要である。
　　　　　　と
これからALS在宅介護をする方々に伝えたい。