すーちゃん

こんにちは。 私は20年以上前に624gで生まれました。 生存確率は30%程度。 3割に入ったからには、何としててでも 人生を楽しむ!をモットーに 生きています。 アイコンは息子が描いた絵です。

すーちゃん

こんにちは。 私は20年以上前に624gで生まれました。 生存確率は30%程度。 3割に入ったからには、何としててでも 人生を楽しむ!をモットーに 生きています。 アイコンは息子が描いた絵です。

最近の記事

—特別編—18年前の悪夢再び!!

—18年前の悪夢再び?!—— なんてことない いつもの月曜日の朝のはずだった。 月曜日の朝、息子を起こした。 「おはよー!朝だよ!」 ふと息子のつま先を見ると、 魚の目みたいなイボに黒い点々!! 一瞬にして 脳裏にあの日のトラウマが駆け巡った。 そう18年前、10歳のころ 私は皮膚科にいた。 皮膚科で液体窒素の治療を受けていた。 この世のものとは思えないぐらい痛くて 焼きつくされるような痛み。 先生は我慢しろ!と怒るわ、痛いわ 地獄だった。 しかも治らず何回も通院した。

    • —特別編—624gで生まれた私が初めてMRIを受けた

      朝、シャワーをするためふと 頭に手をやると、 大きなコブがあることに気づいた。 なんだこりゃ?! しかも押すと痛い! でもぶつけた覚えもない!! びっくり仰天。 出勤したが、痛みが続くので 病院に受診するために早退させて 頂いた。 いろいろあってひとり親なので、 「もし、これが悪いなにかだったら 5歳息子1人になっちゃう」 「もし病気だったとして生活は どうなるのか」 と病院での待ち時間 悶々としていた。 病院では、患者さんがいっぱいいて、 私よりも大変そうな人もい

      • 624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその53

        今回はアレルギーについて。 私は小さい頃は卵アレルギーを持っていた。 かなり酷いアレルギーで 卵だけではなく、チキンエキスまでも 完全除去だった。 4歳の私は、「お菓子」が食べれなかった。 なので、誰かがお菓子をくれても、 「たまごアレルギーなので、 おかあさんにあげます。」 って言って、えらいね!などと 言われていた。 今は卵アレルギーはほとんどないが、 大人になってハチミツアレルギーを 発症した。 そして、今はハチミツ成分の入っている バスソルトでも発症。 腕に湿

        • —特別編—5歳息子、スイミング4月から始めました。

          5歳息子が4月からスイミング始めました。 効果としては、 「風邪をひかなくなった、 引いたとしても軽く済むようになった」 「顔つけが怖くてできなかったのに ぶくぶくつけて頭まですっぽり 水の中につけれるようになった」 と効果を実感しています。 ちなみに、私はというと、、、 息子とおなじぐらいにスイミングに通って いましたが 全く進級せず、疑問に思った母が 見学しにいくと、、、 「ビート板取りに行くふりをして 列の後ろにならびなおす」 をエンドレスでやっていたそうです。 そし

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその52

          ある春休み のどかな春に 真剣な表情をした小学生がいた。 それは私だった。 勉強ではない。雑草と呼ばれる草花を すり潰すのに必死だった。 平たい石を持ってきて、 その上によもぎをおいてすり潰す。 尖った石を見つけてきて、 ごりごり。ごりごり。 住んでいた場所は田舎だったので 静けさの中に私のゴリゴリ音が響いた。 人目を気にするタイプだったら 「私は変な人に思われているかも」 とか 「ともだちに見られていたら 恥ずかしいな」 って思うだろう。 でも一切そういうの

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその52

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその51

          前回は過集中になったらどのようになるかを書いたが、今回は「キャパオーバー」になったらどういう誤作動を起こすか書いてみたい。 私は本当に自分のキャパが小さく、 同時に2つ以上のことを頼まれると 何からすればいいかわからなくなる上に 指示も理解できなくなる。 そして、いろんな音が聞こえるので、 情報過多になってしまい、脳が処理できなくなる。 キャパオーバーになると、 目の前の風景が無音になり、 色褪せてオレンジと白、2色に見えて スローモーションのようになる。 そして、こ

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその51

          <特別編>624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまで

          私の息子が2024/05/23で5歳になりました。 624gで生まれた私が、 2222gの息子を出産してから5年。 喘息もなく、アレルギーもなく すくすく育ちました。 これからも、明るく元気に 育ちますように💕

          <特別編>624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまで

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその50

          お久しぶりです。 GWもあり、バタバタしていたら もうこんなに間が空いて、びっくりしました。 今回は過集中についてお話しします。 私は昔から、何かに没頭すると、 周りが見えなくなる癖があった。 ただでさえ狭い視野がますます狭くなり 目の前のことしか見えなくなるのである。 視野だけではなく、周りの音もシャットダウンで、ひとり静寂の中にいる。 周りはざわざわしていて、時間が進んでいるのに、わたしと、目の前の集中しているモノだけが取り残されている。 ただ、手元だけが視野

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその50

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその49

          前回は、 フィギュアが友達!!!! ということをメインにかいたが、 今回は、 ねりけし作りに没頭してたら 1人取り残されていた エピソードを紹介する。 小学校3年生のころ 消しカスを定規で練り練りしたら 練り消しもどきができるのが流行った 単純作業大好きand過集中の私は 授業が終わった休み時間に没頭していた。 ひたすらねりねり。 ひたすらねりねり。 ふと顔を上げた。 教室の電気が消え、誰もいなかった。 「次体育だったっけ、、、」 呑気に着替え、10分も遅刻。

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその49

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその48

          今日は、特別に美味しいいくら丼をいただきました。 応援してくださってありがとうございます。 見てくださってる方々もありがとうございます。 励みになります。 前回は、話についていけないことについて 書きました。 私にとって、流れるような会話は 音の羅列のように聞こえる時もあり、 聞いて理解して、その場にあった返しを するまで、時間がかかりました。 特に小学生あたりの頃は 「相手がどう思っているか」まで考えが 及ばなかったので、 自己中心的な会話が多かったと思います。

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその48

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその47

          前回はどのように聞こえるかを記事にしましたが今回は、人間関係の困りごとについて書きます。 今は大丈夫ですが 私は複数人での雑談がとても苦手でした。 話題がいつのまにか変わったり、 複数の人が話してて、必要な情報を 頭の中で整理してる間に次の話題が 始まり、ついていけなかったり、、、。 おまけに芸能人の顔の見分けがつかなかったので、どの俳優が好き、どのドラマが好きとかもありませんでした。 ドラマを見ようと見れば、 主人公の顔がわからない、 なぜ登場人物が泣いているのか解説

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその47

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその46

          こんにちは。 小学校1年生の時の奇行を書いてきましたが、今回は、私にとっての音の世界を紹介したいと思います。 今は、何とか少しはマシになっていますが 高校までは、聴覚が過敏、過集中で 困ったこともありました。 今回は具体的にどのように聞こえてたのか お伝えしようと思います。 まず、小さいころの記憶はあまりないので 中学校ごろの記憶になりますが、 全ての音を拾ってしまい、隣のクラスの授業の声も聞こえ、鳥の声も聞こえ、全てのざわめきが入ってくる状態でした。 必要な音を聞

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその46

          —4月12日お誕生日でした!—624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまで

          こんにちは。 久しぶりの更新です。 4/12でお誕生日を迎えました。 28年前に624gで生まれた私ですが、 今は子育てに奮闘しながら 楽しい人生を送っています。 いつか、このブログが 超低出生体重児のお子さんのお母さんの 力になれますように。

          —4月12日お誕生日でした!—624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまで

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまで45

          小学校には宿題というものがある。 一年生の宿題で 8+3= 9+2= 2+5= というようなものがでた。 この3問にどれぐらいの時間がかかったかと言うと、、 2時間越え! 泣きながら父と問題を解いた。 おそらく、他の子供であれば 30分もかからないであろうことを 人の何倍もかけないとできなかった。 繰り上がりの概念が分からず、 たった3問で泣きながら2時間かけて 解いた。 そして、この「人の何倍もかかる」 という事実は、 小学校を卒業しても 中学校を卒業しても

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまで45

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその44

          お久しぶりです。 見てくださる方もいらっしゃるみたいで とってもとっても嬉しいです。 ありがとうございます。 前回の続きです。 小学校一年生の算数のテストが返ってきた。 な、なんと、、!!! 47点!! 50点中の47点ではない。 100点中だ。 流石の私でもこの時の衝撃は覚えている。 算数が本当にわからない。 先生が言っていることが聞き取れない。 音としか認識できない。 その時はそんな自覚はなかったが、 確実に私の困り事であった。 次回、 算数の宿題に苦

          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその44

          [番外編]624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまで

          お久しぶりです。 今回は、番外編で手相鑑定してもらった 話を書きます。 マルシェで 手相鑑定してもらった。 今回は2回目。 1回目のときは、これからどうしようとか悩んでた時期だったし、大変なことも多かった ので、疲れたオーラ満載で行った。 そしたら27歳から運気が上がる と言われて、すっごくびっくりした。 その時は自分の軸も定まっていなかったから、注意すべきことも言ってくれて、私ってめっちゃ自分軸も生き方もフラフラしてるやん、、と撃沈。 今回、何でこんな撃沈した手相

          [番外編]624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまで