当時者も支援者も一緒に語った医療的ケア児者カフェ

2023年12月24日 20:58

R5年度第一回目のイベントは、
医療的ケア児者カフェ～みんなで話そう、医療的ケア児者の外出～
を開催しました。

当事者のお子さんやそのご家族の方々、また理学療法士や作業療法士などの支援者、福祉系大学生にご参加いただきました。
メインスピーカーの当事者家族や支援者の方々からお話を頂きながら、医療的ケアが必要な方々の外出をテーマにざっくばらんに参加者全体で意見交換を行いました。

支援者側の話だけではなく、当事者の方々のお話を聞かせて頂く中で、我々支援者が見えていない、気付いていないことがやはりあります。
一方で、我々支援者が持っている専門的な知識や情報を実際に資源を利用する当事者の方々にお伝えする機会になりました。

その一部をご紹介します。

肢体不自由がある方でも楽しめるレジャー施設

「障がい者と健常者が共に安心・安全に楽しめるマリンスポーツ総合施設」
をテーマに事業を行っている企業様です。
マリンすぴーつ以外にもユニバーサルデザインの宿泊施設もあるそうです。

「あおぞら共和国、それは難病や障害のあるこどもとその家族のための“夢のレスパイト施設”」
がコンセプトとなっている認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク様が運営される施設です。

レスパイト施設の他に各種イベント活動なども行っているそうです。

当事者の方々も参加する団体

こちらの街の中にあるユニバーサルデザインを当事者や支援者がみんな一緒に混ざって参加し発見していく街歩き企画です。
今月のnoteでも運営の吉田が参加しご紹介させて頂きました。
詳しくはこちらのnote記事をご覧ください。

人工呼吸器をパートナーに、子どもから大人の方まで、地域であたりまえに生きるために必要なことを様々な人たちと一緒に考え、発信される団体様です。

人工呼吸器があっても社会参加が行える、そんな世の中の実現に向け、各種企画を運営されているそうです。

外出には人の理解が必要
当事者側も何に困っているかを上手く伝えられると、相手もいろいろ考えやすくサポートできる。
医療的ケアが必要な方の場合、外出以前にまずは吸引や人工呼吸器、胃ろうなどの医ケアの問題をどうするかが課題になることが多い。でもそれを支援できるヘルパーなどがいないことも多く、外出支援が利用しにくい。
行政との連携が必要。
みんな考えていることは似ている。繋がりながら一緒に何かを作っていけるようにしていきたい。

＜運営吉田よりひとこと＞
明確に何ができるかの答えが出たわけではないですが、参加者の皆様と一緒に、医療的ケアが必要な方々の外出について、課題や悩み、希望などその思いを共有できたことは本当に有意義だったと思います。教科書では学べない実際の声には心に刺さるメッセージがあります。

この思いを共有し、繋がりが作れたことで少しずつ、小さな動きがが広まれば幸いです。

＜運営大須賀よりひとこと＞
これまでやったことのない試みで当事者家族のお悩みをお聞きすることができとても有意義な企画だったなと思いました。

私自身、心に残ったのは制度の壁もあるけど法人の中の壁がありお子さんが好きそうな所に連れて行けないもどかしさを聞いて率直に福祉の側にも問題があると思いました。

企画に協力していただいたコメンテーターの皆様ありがとうございました。

今年度のイベントは一旦今回で修了の予定です。
今後もまた企画がありましたら広報させて頂います。
それでは、一足早いですが、皆様良い年をお過ごしください。

吉田、大須賀

当時者も支援者も一緒に語った 医療的ケア児者カフェ