本紹介『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』

書名:産まれてすぐピエロと呼ばれた息子
著者:ピエロの母
出版社:KKベストセラーズ

みなさんは、魚鱗癬という病気をご存知でしょうか。

魚鱗癬とは
皮膚が魚の鱗やサメ肌状態になって生まれてくる病気。症状や原因などにより病型タイプはいくつもあるが、多くは、肌を作るうえで重要な遺伝子に異常がある先天的疾患。
「道化師様魚鱗癬」の名は、肌の様子がまるでピエロが着る衣装のようであることから。
(書籍を参照し、まとめました)

私はYouTubeの動画をきっかけに、魚鱗癬や本のご家族、「魚鱗癬の会 ひまわり」の存在を知りました。
自身のアトピー奮闘もあり、保湿ケアの苦労やかゆみの辛さは胸が苦しくなりました。

しかし、困難はそれだけではありません。
洗濯は保湿剤のワセリンを落とすため、洗剤は数種類、回数も必要です。
また、皮膚に栄養がたくさんとられるので、成人男性以上にエネルギーを摂取する必要があるそうです。
体温調節も大変です。

外見にも特徴が現れるので、周囲の目には厳しいものも。

知ってどう感じるかは人それぞれですが、大半の人は考え、心ない誹謗中傷は減らせると思います。

引き続きご家族の情報発信を拝見していますが、息子さんの笑顔や言動がかわいらしくて、近所のおばちゃん化すること有り(笑)

画像がお寿司なのは、息子さんが家族で回転寿司をおいしそうに食べている様子がほっこりしたので。
おいしいって、笑顔で食事をするって大事だな～私はつい愚痴会になっちゃうな～と反省💦

出会えてよかったです。
ご縁に感謝❗