4月10日はシブリングデー(きょうだいの日)
この日を覚えていようと思うんだけど毎年過ぎてから思い出す😂
実は疾患界隈では記念日って結構存在していて息子の疾患であるピエールロバンシークエンスの日ってのもあるんです☺️
9/5なんですがもれなく毎年忘れています😂
インスタで海外のロバンシークエンスの方達が一斉に投稿してくれますが時差がありそれを目にする日本時間では1日過ぎてていつも'ハッ'となってます🤣
めげずに一日遅れでメンションして投稿するとフォロワーさんから'世界中で同じ疾患で頑張ってる子達がいるんだと知れた'と好評だったりします🥹
海外ではこんな治療法が一般的なんだとおっかなびっくりで見たり
同じ疾患だとやはり顔立ちが似るので息子を金髪青い目にしたような子を拝見できたりといった楽しみ方をしたり‥😂
話を戻しますが
このシブリングデーの記念日を知ったきっかけは2年前に訪問看護師さんからnpo法人しぶたねさんが病気や障害を持つお子さんの兄弟姉妹にフォーカスをあてた支援活動の一環でこんな日があるんだよーとシブリングデーグッズ的なチョコレートを頂いた事。
戦隊モノのようなキャラの描かれた包み紙に包まれたチョコだった。
上記ではいわゆる'きょうだい児'についてフォーカスはしてるけど基本は全てのきょうだいの日だそうで🫰
疾患や障害を持つきょうだいはどうしても手がそちらにかかりっきりになりほっておかれる事がしばしば‥
我が子は現在5歳4歳の年子姉弟です。
息子が生後3ヶ月でGCUから退院してきた時はその姉がまだスプーンも持てない、コップ飲みもできない飲み物はストローマグで白湯オンリーといった発達ゆっくりめの1歳9ヶ月でした
頻回吸引の気管切開、頻回な経鼻栄養の医療的ケアで睡眠も取れず息子にかかりきり‥
当時は幼稚園までは自宅保育というスタンスだったので一時保育を利用した経験はおろか登録すらしておらず‥
まさかの息子の疾患で母もノイローゼ気味に医療的ケアをこなすことに必死で娘に対してしてやる事といえば必要最低限の食事の提供で
手づかみで食べれるうどんを用意してはその摂食風景に付き合う事もなく、すぐ赤子の元へ行き頻回な経鼻栄養の手技をこなすといった毎日でした。
看護理由で娘の保育園入園を希望し入園が決まるも奇しくも未曾有のパンデミックコロナ第一波で世間は混乱、入園予定後1ヶ月は自宅保育を余儀なくされました。
そんなこんなで手のかかる可愛い盛りのマイリトルガールを堪能する事はできず不憫でなりませんでした。
当時の写真を見返すと娘が1歳児特有のとんでもない可愛さで映っててしかしその子と絡んだ記憶はほとんどなくて悔しくて仕方ない今です😢
当時きょうだい児特有の切ない過ごし方をしていた娘にも転機が訪れます
通っていた保育園のベテラン保育士さんに発達障害を指摘されまさかの疾患持ちの息子もまた発達障害のきょうだい児となる変な展開に😇
2歳になるとイヤイヤ期とともに特性がより出て彼女は育てにくいと言われる子に変貌。
医ケア児と発達障害児を連れての登園は今思えば心折れるような日々でした。
降園時、彼女の癇癪に対しバギーから'何この人'的な赤子らしからぬ視線を送る息子はまさに振り回されるきょうだい児のそれに見えたのでした😇
これがきっかけとなり息子の治療、娘の支援それぞれに母の時間を使えるよう調整するのでした。
どちらの子からしても私の愛情は足りなく感じるのでしょうが‥
私自身は年子三姉妹の長女なので母と直接的に関わった思い出は皆無です。
いつも妹2人で両手が塞がった母を少し離れた所から見ていたような印象です。
私の印象はこうですが母となった今、
母ももしかしたら脳内では私に十分過ぎる程心を寄せてくれていたのではないかなと思えるようになりました。
ま、知らんけど🤣
私自身は妹2人がいてくれたおかげできっつい家庭環境下でも生き抜いてこれたので感謝しかありませんが‥(↓我が家のきっつい家庭環境を載せたnote記録です↓🤣)
といったように'きょうだい'の形や想いは人によって色々あるかと思いますが
今の私の楽しみは息子を嫌っていた娘も今ではその息子が入院して家にいないと寂しがって泣いたりと少しずつ形を変えつつあるきょうだいの姿を見る事かなーと思いました😙
以上、4月10日シブリングデー(きょうだいの日)についてダラダラ書かせていただきました😊
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