【Day18】簡単には感想を述べられない、そんな本に出会った

「表皮水疱症（ひょうひすいほうしょう）」

突然ですがみなさんは、この病気を知っていますか？

私は恥ずかしながら、この本を読んで初めて知りました。

皮膚の表皮が弱くて生まれつき剥がれやすく、わずかな刺激で皮膚がただれたり、水ぶくれができたりする難病です。

この本は、そんな表皮水疱症患者であり、YouTubeでその日常を発信しているこむぎさんという方が書かれた本です。

チームの先輩がこの本を読んでいたことをきっかけに、こむぎさんのことを知りました。

それまでは全く知らなかったけど、すぐにYouTubeで検索をした時、サムネイルに衝撃を受けました。

いくつか動画を拝見し、自分には全く知らない世界への驚きと興味で、すぐにその先輩に本を貸してもらいました。

この本の感想は、

「この病気はすごく大変そうだ」とか、
「健康な自分の体に感謝しないと」とか、
「それでも前向きに生きるこむぎさんが凄い」とか、

色々でてくるけど、
どれもなんかしっくりこないと言うか、

そんな簡単に言葉で表してはいけないような、

そんな感想を持ちました。

大変なんて言葉では言い表せない、その人にしか分からないものがきっとたくさんあって、

そんな推測をするのもなんだか違うような気もして、

だからって、病気だから辛そうだとか、自分は病気じゃないから幸せだとか、そうゆうんじゃなくて、

でも1番思ったのは、

「去年長期離脱をしている時に読んだら、きっと私はもの凄くこの本に救われていた」

これは間違いなく思った。

「諦める」と聞くと、悪い印象を持つかもしれない。

でも良い意味での諦めは必要で、
それは自分の持っているものを最大限活かすことに繋がる。

「しょうがない」で済ませることは、

時に新たな道を生み、自分だけの道の可能性に気付き、その道の1歩目となることがある。

こむぎさんの苦労がありのままに書かれているからこそ、読んでいて色んな感情になる、そんな本でした。

表皮水疱症という病気を初めて知った人に、ぜひ1度「こむぎのキロク」というYouTubeを見てみてほしい。

そしてもしも今、怪我や病気と戦っている人がいたら、この本を読んでみてほしい。