【プレス批評】「アトピーだ、文句あっか。」
【プレス批評】「アトピーだ、文句あっか。」
先日のプレスは、アトピーを経験された記者が、その心情を赤裸々に書かれていた。うんうん、そうだろうねと、小生のサポート経験からも苦しい気持ちが克明に把握できる文章だった。やはりライターさんは凄いですね、読みやすいし、的確な表現です。ただ、アトピーを理解していない医者のコメントはいただけない。知ったかぶりの『堀向健太医師』だ。掲載するが、参考にしない方が良いと思います。堀向コメントには批評を後述してみましょう。
【プレス記事】ライター若尾淳子
今年9月の末、河野太郎行革大臣がTwitterで「河野大臣て腎臓が悪そうな顔色なんだけど、ただの地黒なんやろか」というツイートを拾って「ただのアトピーだい。」と返した。そのリプに4.5万人の「いいね」がついたのを見て、アトピー仲間とかなり盛り上がった。
調べてみると、以前にも河野大臣は「河野大臣、顔赤くね?」というツイートに対して「アトピーだ、文句あっか。」とリプして、こちらは8.4万人が「いいね」、約1万人がリツイートしている。
3月26日にもtwitterでアトピー関連のコメントをした河野太郎氏。アトピー持ちを公言している著名人の河野大臣のこうしたつぶやきに、我らアトピー持ちは激しく共感するのだ。
だって、私もいつも思っているから。「アトピーだ、文句あっか。」
アトピー持ちのプチストレス
アトピー持ちのQOLは、普通の人が想像する以上に低い。
肌状態が悪化する原因は、本当に人様々で個人差が大きい。それぞれに「NG」なものがあって「本来ならしなくてもいい」選別作業や余計なひと手間が必要になる。
ここに書くのはあくまで私の場合の症状で、すべての人に当てはまるわけではないが、いくつかあげてみよう。
私はとくに米類に強いアレルギーがあるため、ご飯を食べるのは2日に1回、お茶碗半分までと決めているし、スナック菓子ひとつ買うときもNG食品が入っていないか、成分表示をいちいち確かめなくてはならない。
肌触りがゴワゴワしている素材の服は、直接肌に当たるとかゆくなることが多い。去年は「あったか靴下」というネーミングに惹かれて、うっかり毛羽立つ糸を使ったウール混の靴下を履いたら、靴下型に足が真っ赤になった。首の後ろや脇部分に縫い付けられている下着やTシャツの小さなタグや製品表示、ときには縫い目や縫い代が肌を刺激してかゆくなるか ら、外から見えない下着類は裏返して着ることも。
入浴後は、息つく間もなく保湿剤と薬を全身にくまなく塗りたくる時間も手間もかかる作業が毎回必須だ。海に行けば、水から上がるたびにシャワーにダッシュし、その後保湿剤プラス日焼け止め塗りのルーティンが待っている。そもそも汗をかくだけで肌がかゆくなるから、アウトドア関連はすべて苦手だ。
そして以前にも書いた通り、コロナ禍のマスクとアルコール消毒は私の生活を地獄に変えた。マスクが肌に当たって猛烈にかゆいし、アルコール消毒はビリビリと肌にしみて症状を悪化させ、この半年で私の手は確実に10歳老けた。
小さなストレスが積み重なって大きくなる
ちなみに私は決してアトピー重症者ではない。それでも書ききれないほど、肌が健康な人がしなくてもいい小さなガマンや、細々とした面倒な作業、選別が必要なのだ。しかも、毎日。アトピーを発症した18歳のころからずううううっと。
そして、河野大臣に投げかけられたのと同じような何気ない言葉や視線で、日々小さなダメージを受け続ける。
よく言われるのが「お酒、強いんでしょ?」という一言だ。アトピー持ち特有の赤黒い肌色が、酒飲み(肝臓が悪い?)をイメージさせるらしい。でも実際の私は、全くの下戸。「いやそれが、一滴も飲めないんですよ。アレルギーで」と半笑いで答えるのにはすっかり慣れたけれど、それでもチクッと心に小さなトゲが刺さる。
顔のアトピーが悪化しているとき、すれ違う他人にチラッチラッと見られるのも地味にキツい。自意識過剰、相手に悪気がないのは重々承知だ。それでもへこむのは「見た目」が健康な肌の人とは明らかに違う、という自分自身が抱え続けるコンプレックスのせいなのだろう。
ランチの際、お皿の隅にNG食品を取り分けていると「意外に好き嫌い多いね」。マスクの上から顔をこすっていると「マスク触ると手にウイルス付くかもよ」……。悪意なくそんな言葉をかけられるたび、笑顔で流しながら、心の中でつぶやくのだ。「アトピーだ。文句あっか。」
マスク着用で随分と気分は楽になったが、症状が悪化しているときは周囲の目が辛いことも。
「アトピー」の病名が知られていなかった30年前
今は広く認知されているが、30年ほど前は「アトピー」という病名すら、世間では知る人が少なかった。私より症状が重い妹が最初に診てもらったお医者さんも当時は「アトピー」ではなく、「アレルギー性皮膚炎」と言っていた覚えがある 。
そんな妹に関して、忘れられない記憶がある。学生時代に一緒に行った銭湯でのこと。妹の隣に座っていたおばあさんがいきなり言った。「ちょっと! その『皮膚病』移るんじゃないの? 湯舟に入んないでよ!」。妹はしばらく押し黙った後、さっとシャワーで石鹸を流し、何事もなかったような調子で「コーヒー牛乳飲むっ!」と出て行った。思春期真っ盛りのJKだった妹の辛さは、どれほどだっただろう。
あの頃に比べれば、今は患者が増えた分、社会的理解も治療法も格段に進んでいる。
でも。よく知られていて珍しくないし、生死を左右するものではないけれど、「見た目」でわかる病気なだけに、患者自身が抱くコンプレックスは今も大きい。
「アトピーでも美肌なのね」の時代はきっと来る!
もうこのまま一生、心の中でグチりつつ、面倒なアトピーライフを続けるしかないんだよなあ、と思いながら、アレルギー専門医で、こどものアトピー性皮膚炎治療に詳しい東京慈恵会医科大学 葛飾区医療センター医師の堀向健太氏にお話を伺った。
「すでに成人しているアトピーの方は、長期の疾患で定着してしまった皮膚の色素沈着などもあります。それでも多くは改善させることができますよ。さらに言えば、子どものころから最新の標準治療とスキンケアを行うと見た目でアトピーだとはわからないほど、きれいな肌状態をキープすることができるくらい、アトピー治療は進化しています」(堀向氏)
治療薬も飛躍的に進化。最新の標準療法では、きれいな肌の状態を保てるという希望も。
治療法や薬が飛躍的に進化しているとすれば、将来、アトピー持ちでも、ステロイドどころか普段の面倒な保湿ケアも不要な時代は来るのだろうか。
「そこは、すぐにはなかなか難しいかもしれませんね。昔に比べ、私達を取り巻く環境は大きく変わりました。たとえば、都市化が進んだ今、昔に比べとても湿度が低くなっています。アトピー体質の人ではなくても、意識的に保湿ケアをしないと肌の水分量が十分に保てず、冬の時期に皮膚が乾燥しやすいように(※2) 、乾燥で肌のバリア機能が落ちて肌トラブルが起こりやすくなっているともいえるでしょう。
だから、症状が出ていなくても、もともと皮膚のバリアが弱いアトピー性皮膚炎の人が、保湿ケアを一切やめてしまうと、ちょっとした刺激やアレルギー反応で再発するリスクがあると思います。
でも、肌の保湿が誰にとっても必須となった今、毎日欠かさず、肌の手入れをずっと続けてきたアトピー持ちの方は、いわばスキンケアのプロともいえますよね。
子どものころにしっかりアトピーの症状を改善させて、正しいスキンケアを続ける習慣がついた世代が増えれば、そのうち『アトピー持ちの人って美肌だよね』と言われる時代が来るかもしれません。
実際、私の患者さんの中には、赤ちゃんの頃は重度なアトピーだったのに、普通の人よりもずっと肌がキレイになって小児科を卒業していった十代の子供たちがいっぱいいますよ」(堀向氏)
思わず心の中で叫んでしまった。「美肌」は、私が望んでも絶対手に入らなかった憧れの誉め言葉。それを後輩のアトピっ子たちは手にできる可能性があるというのだ。これ、もっと多くのアトピっ子持ちママたちが知るべき朗報ではないか。憧れのキレイ肌を目指せるなら、面倒な毎日のスキンケアへのモチベーションも上がる!
正しいスキンケアはダイエットと同じ
それでもなお、地道に毎日、正しいスキンケアを生涯ずっと続けていくのは大変だ。
我が家の中2の息子もアトピー持ち。小学生までは私が保湿剤を毎日塗りたくっていたため、ほとんど症状が出なかったのに、中学に入って本人にケアを任せた直後から、症状が大爆発し、肘やひざの裏、首筋が赤黒くカサカサになっている。これじゃあ私の長年の努力も水の泡ではないか。
さらにマスクをするようになり、マスクの上から顔を掻くことが増えた息子…。写真/若尾淳子「親御さんがお子さんのスキンケアを丁寧にされる気持ちはよく理解できます。そして、その力こそ、お子さんの皮膚がよくなるための大きな原動力になります。ただ、そのままお子さんが成長すると、親御さんの手が離れたとたんに症状が悪化しがちです。親御さんにケアをしていただくことはとても大事なのですが、症状が安定している間にお子さん自身がスキンケアの重要性を理解できるように働きかけていく必要があります。
なぜスキンケアが大切なのか、どうやって行うのかを、お子さんにくりかえし説明して『自分でできる』ように習慣化できるように応援することもまた、親御さんにしてほしいことでもあります。子どものうちに習慣化できれば、それは一生もの。夜、歯を磨かずに寝ると気持ち悪い感覚と同じように、スキンケアしないと気持ち悪い、と感じられるくらいになったら、しめたものです」(堀向氏)
この原稿と格闘している最中「アメトーーク」というテレビ番組で「お肌よわよわ芸人」というテーマで、肌の弱いお笑いの人気者たちが、肌よわさんの日常生活あるあるネタを語りまくる番組を見た。今まで人前では話しにくかった赤裸々なあるある話に、私も息子も首がもげそうなほどうなずいて笑った。
彼らはさすがプロ。しんどくて面倒な肌よわ体験を、みんなが笑えて共感できるネタに落とし込んでいた。
日々の辛さや面倒くささは、心の中にため込むよりも、河野大臣やアメトーークの肌よわ芸人のように上手に発信して理解者を増やすほうがずっといい。褒められるキレイな肌を目標に正しい治療とスキンケアを習慣化し、ストレスは上手に発信して社会の理解広げること。ダイエットと同じで継続することがなにより大事なアトピーとの付き合いは、この2つに鍵があるように思った。
【赤嶺コメント】
この記事のコメントをしている小児科医堀向健太氏を斬ってみよう。本当の改善方法はできないことがよく分かる内容だし、改善できないというよりより悪化する薬を使用させ、さらに改善し辛い体に仕上げる犯罪者団体ということもよく理解できます。
【堀向氏】「すでに成人しているアトピーの方は、長期の疾患で定着してしまった皮膚の色素沈着などもあります。それでも多くは改善させることができますよ。さらに言えば、子どものころから最新の標準治療とスキンケアを行うと見た目でアトピーだとはわからないほど、きれいな肌状態をキープすることができるくらい、アトピー治療は進化しています」(堀向氏)
【赤嶺批評】成人前の処置はステロイド剤を中心とした薬物処置によって発生した色素沈着ですね。薬物軟膏やワセリン・保湿剤などによって、皮膚のphが上昇し、重要な皮膚常在菌が減少死滅し、皮脂構成が出来なくなったことからスタートしたのです。子供のころから標準治療をした結果がこのありさまなのですよ。皮膚常在菌の存在も皮膚PHも意識できなくて、皮膚の治療にあたることはタブーですよ先生、誰一人本当の改善させたことなどないでしょう。きれいな肌状態をキープさせようとするあなたの処置がこの結果を作っているのです、彼ら彼女らの青春を崩さないでください、勉強してください。今のあなたの技量でアトピーに携わるのは危険ですよ。
【堀向氏】実際、私の患者さんの中には、赤ちゃんの頃は重度なアトピーだったのに、普通の人よりもずっと肌がキレイになって小児科を卒業していった十代の子供たちがいっぱいいますよ」(堀向氏)
【赤嶺批評】卒業って、0歳から10代で?・・おそらくその方々、その先に再発しますよ。本当の改善パターンになっていません。第二次成長期に到達すれば、ホルモンバランスに変化で一時的に改善ということはありますが、基礎のできていない方々には改善は見えませんよ。いっぱいって?どれくらいですか?来なくなったら改善ではありませんよ。皮膚炎の原因をすべて解決させなければ卒業とは言えませんよ。
【堀向氏】なぜスキンケアが大切なのか、どうやって行うのかを、お子さんにくりかえし説明して『自分でできる』ように習慣化できるように応援することもまた、親御さんにしてほしいことでもあります。子どものうちに習慣化できれば、それは一生もの。夜、歯を磨かずに寝ると気持ち悪い感覚と同じように、スキンケアしないと気持ち悪い、と感じられるくらいになったら、しめたものです」(堀向氏)
【赤嶺批評】習慣化させると、皮膚粘膜は崩壊しますよ。保湿剤はすべて中性ですよ、皮膚は弱酸性ですよね、このph1~2上昇することで、皮膚バリアは大きく変化すること知らないんですか?全赤ちゃんが、出産後から保湿をし始めたら、殆どの子供が皮膚炎になってしまうよ、皮膚の仕組みをしっかり覚えて治療にあたってください、そして、こんな馬鹿な理論を普及しないでください、その間違いが国民に分かったら医療業界で生きてゆけなくなりますよ。みんなやっていたから、、、僕だけじゃないよって言うんでしょうね。あなたの多くの記事を拝見しましたが、アトピーの10%くらいしか理解できていませんよ。原因も知らないし、当然処置方法は全く逆ですしね。あなたの患者さんが良くならないのはこのためです、、、一から出直しです。
良い記事なのに、この小児科医が壊したね。