癌の治療の積極的治療の終了から、在宅介護に向けて
2017年9月に行った 主人の口腔底がんの手術で、口腔内の癌を見える部分では取り除いたため、咀嚼や飲み込みがかなり困難になったものの、先生の判断で、辛うじて飲み込める喉部分の筋肉部分を残して貰う。
まだ転移の可能性があるため、放射線治療を2ヶ月継続したが、その間、ゼリーなど飲み込みやすい食べ物を食べる練習をしながら、鼻腔栄養で主要な栄養は取っていき、口腔から栄養が取れる事を目標としていきましょう、というものだった。
その後、2017年 12月、一旦自宅に戻ったが、2017年1月に残念ながら転移が見つかった。抗がん剤治療をしないと余命半年との宣告を受ける。リンパへの転移も見られると共に、抗がん剤治療も進めたのだけれども、体力的に弱く、抗がん剤によって心筋梗塞や糖尿、肺炎を併発してしまった。今後の積極的治療は難しい、肺炎の可能性もあるため口腔からの栄養摂取は生死に関わるため止めた方が良い、あとは治療目的の病院では対応が出来ないため、施設などに転院するか、在宅で対応するか 考えて欲しいと言われることになる。2017年2月だった。
当時、私の心境としては、在宅に戻って抗がん剤治療を行っても、直ぐ体調が悪くなってしまい、その度に タクシーで病院に連れて行くか救急車を呼ぶか、余談を許さない状況になる為、主人がこれから家に戻ってくると言うことは相当な覚悟が必要であった。
それと同時に、いままで良くしてくださった先生が突然移動になって、それまで頑張って食べる練習をしていきましょうと言われていた事が、誤嚥性肺炎を起こした事で、他の先生から、今後食べてはいけないと言われた事は大きなショックだった。
入院中に、丸山ワクチンという古くからある癌治験薬(副作用はなく、費用も40日で9720円と低額とされている)のテレビ放映がされて、先生に打ってもらえないがお願いしたけれども、あれは全く効果が無いと、けんもほろろに突き放されてしまった。
ただ、結局、治療が出来ないと短期間で匙を投げられるのであれば、なぜ副作用がないワクチンを打ってもらえないのか。
いままで信じ切っていた大病院に対して、病院も結局は組織であり会社と変わらないのだと、ここでやっと気づきはじめる。命は一人一人のもので、人はどうあがいてもいずれ死ぬのだから、どう病気と向き合って行くのかまでは病院は決めてくれず、自分で決断していくしかないのだ。
2月の退院に向けて、他院後どう過ごすかをソーシャルワーカーと相談する。主人の場合、鼻腔栄養といい事がネックになり、他の病院や施設も考えたけれども、大体の場合、看護師でさえ鼻腔栄養を嫌がられた。鼻腔栄養を止めると胃瘻になるのだけれども、主人が胃瘻だけは嫌がった。最後食べられる希望は残したい・・。
色々検討した後、基本は在宅で見ながら、 小規模多機能型住居介護施設をおすすめされた。
在宅で見るにあたって、施設と所属するケアマネ・訪問医師・看護師・介護ヘルパーと連携を組む形だった。
体力や状況・介護の等級に合わせて、看護師やヘルパーの回数が変更できて、施設でデイケアや入浴、短期宿泊もできるという形だ。宿泊費は保険がかからず高額になってしまうので、その時の状況にあわせて相談できるという事はとても有り難かった。 基本鼻腔栄養、インスリン注射は家族でやる事になるが、連携する看護師にお願いすることも出来る。
小規模多機能型住居介護施設に関しては、以下のような施設
https://kaigo.homes.co.jp/manual/homecare/zaitaku_service/shokibo/
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