大事な一人娘を理解してもらうために頑張る母

障害者支援の現場から
少しぼかしながら障害者支援について
綴りたいと思ってます

染色体障碍のAちゃん

ニコニコ笑顔の可愛い一人娘

睡眠障害があり、夜間は４時間くらい
遅くに授かった娘を大事に育ててきた母

小さい頃に預けた時にこんなはずじゃなかったというような苦い経験をしたA子ちゃんと母は楽しく過ごしていく事を目指した小学生時代

放課後等デイサービスが充実してきて、少しずつ世界を拡げてきた

高校生、卒業後を見据えて社会資源に慣れていけるように一時ケアを再開してみた。

母の横に座りニコニコ笑顔のＡ子ちゃん
支援面の引き継ぎを聞き取りして過ごした１時間
排尿障害があり、膀胱炎になりやすい。
トイレで排泄できるので意識させてほしいと言われ教えてもらう。
同じ染色体障碍の子も見ていたけど、それにしてもお利口さん！楽しく過ごせる時間を予想した。

後日お預かりをすると
聞いていた様子とかなり違う
お部屋に入るのを拒否!!寝そべり動かない！身体を起こそうとすれば頑丈な補装靴で蹴られる。かなりベビーなキックをくらい。
行くよー！立つよー！の声掛けにも大声で拒否を見せる。こんな事って。。

母は隠していたわけではない。
母の知っている本人を伝えてくれたし、
母の行っている支援方法を引き継いだのだ。
けれど、母から離れると、障碍特有のおふざけモードが盛大に出てくる。

支援者が知りたい情報とは、何が出来るか何を支援していくかではあるが、
支援する上で困難な点や配慮するべき環境設定や言葉掛け、本人の特徴が知りたい。

そして、とても障害理解のある母で、本人の前でマイナスな事を伝えないようにしている。聞いていて、分かっているからインプットしないように、傷つけないように細心の注意を払っているのだ。

大切な一人娘をお預かりするからこそ、支援者が知りたい情報を今一度整理する時間を作りませんか？
その為に、家族だけで整理するのではなく学校や放デイ等、計画相談が中心となり情報集約の機会を設けていくのが良いのではないか？そうした提案をしていくのも支援員の仕事です！