自己紹介

Facebookもインスタもやってて、noteはまーいいだろうと思ってるけど、まー書いてみようかな？

どうも、広島に住む今年本厄の40代突入の脊髄小脳変性症のマリネスコ・シェーグレンっていう、わけわからん名前がつきました。

小さい時、白内障やったから小さい頃から脊髄小脳だと思ってるけど、まー脳性麻痺による体幹機能障がいって言われたので。

脊髄小脳変性症と言われたのが、ちょうど同じ病気を扱った「1リットルの涙」が放送された年の２月だった。だから、レミオロメンを聴くと切なく、、、

告知された当時は、わけわからん病名でぽかーんとしてたけど、ドラマを見て将来自分もこうなるんかと思い気分が落ちて精神的にヤバくなっちゃいました。
今も，少し鬱が治ってない状態でなんとか作業所に行けてます。

でも、まー自分は最近思うんですが、障がいがあろうとなかろうと、結局は「自分がこの先どうしたいか？」なので同じ人間として障がいと健常者は区別する必要がないと自分は、思います。

2年前かな、マリネスコ・シェーグレンってググったら、同じ型の人がヒットしてこないだ初めて連絡交換しました。ほんまに、奇跡的な繋がりで嬉しかったなー。

これから、当事者を集めてなんか役に立つような仕事をしたいと思ってます。

以上