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数年ぶりに難病カフェに行ってきました

ふき

久々に難病カフェに行ってきました。
結構遠いのですが、お土産物も買わず…ストラテラ効果なのかな…駅弁（JR東日本でJR西日本の駅弁が買えて嬉しい）と塩飴を買った程度というのも、我ながら珍しいなという道中。

約４年ぶりの友だちや、４年前にお互い顔を知ってたけど近づくタイミングが分からず、今日やっと話せた友だちなど、いろんな人と再会できて嬉しい一日でした。

４年の中で私も変わったけど、相手も変わったなぁ〜（もちろんいい意味で）という人が多くて、人ってどんな苦難も受け容れられるようにできてるんだなぁと感じました。私はまだまだ発達障害を受け入れ始めて間もないですが、元々の生まれつきの難病「クラインフェルター症候群」とは案外上手にお付き合いでき始めてきたなぁって思います。何度かかぶれてしまって使えなかった薬（ル・エストロジェル）が、ピタッとハマったのも思えば先月からだなぁーなんて。

それと、実は忙しい過密スケジュールが意外とこなせてる自分に驚いています。
昨日は精神のピアサポートの講座をリモートで受け、今日は水戸方面まで難病カフェへ参加、明日はなんと全身麻酔で歯科治療の日だったりします。
（まぁ難しいのはその過密さの継続ですね）

思ったよりもB型へ週3で通えるようになる日も近いのかもしれない

（まだ週1行くのもやっとだったりするけれど(⌒-⌒; )）
ただ、双極症２型や発達障害の人がけっこういわゆるクローズで働いている人も多いなって思うのと、自分自身が身に迫る持病を受け止められるようになってきて、その上でも少しでも好きなことで食べていきたいと考えた時、障害者雇用が果たして本当に望ましいのか？はいつも考えるところです。（まず週5前提なのがね）

週2〜3日の勤務が理想だと思っている私には、現実的な障害者雇用枠の想定求人に当てはまらない働き方の方が合うかもしれないと思っているところが大きいです。
（そういう自信を育んでくれてる今のB型やそこでピアで働くスタッフさん、今日会った難病の皆様方に実際会う中で、障害者だから障害者求人しか選択肢がないとずっと思い込んで息苦しくなってたかもって気になってきちゃいましてね）

それに週2でできる仕事を、フリーランスなら週3でやってもいいのかもしれない。
そういう自由さが難病と発達障害と精神疾患を持つ私にとって、複数の通院と仕事の共生を叶えやすいかなって。

自分の自助会を一歩前へ進めたい

（クロネコヤマトの宅急便♪ 一歩前へ♪ のCMが懐かしい）
いろんな当事者の現状を知ると見えてくる多様な働き方や生き方があるなと思いました。先ほどのやっと４年越しに話せた友人も実は自閉症スペクトラムがあり、ADHDがお互い強い傾向にあったこともあり、話が弾みました😃 嬉しかったなぁ。

新しいプログラミング言語学習中のPythonも、参考書を初めて投げ出さずに最後まで行きそうで、もう忘れないくらいには覚えてきたので、ようやく「LGBTQ'sと精神・発達障害を併せ持つ人のための会」を走らせていきたいなと思うようになりました。ストラテラのそういう効能にはマジで感謝してる！

ただそろそろ名前を決めたいなぁとも思っています。
仮称が長すぎるのと、色々協力してくれる方が出現してきて、当事者ではない人も巻き込んでやってみたい！それが相互理解につながって、未来に良い影響を与えられるかもしれないと思い始めています。

難病カフェの居心地の良さはなぜなんだろう

今日行った難病カフェもそうなのですが、そもそもなぜそんな遠くまで行くか？って話ですが、居心地がいいのと人との距離感（バウンダリー）が丁度いいんです。
それって自助会の長期運営にとって非常に大事なことなんじゃないかなって思ったんです。今日の自助会の代表さんが「私自身が楽しまなきゃ」って言っておられたのですが、その感覚大事だなぁ〜！って思いました。

何かと頼れる人に頼りがちになって距離を踏み外す…それが人間関係の紡ぎ方の難しいところですが、自助会で私も参加する当事者やアライさんその全てにおいて、失敗も成功体験もすることがあっていいのかなって。

それに毎月開催は私の体力的に難しいでしょうし、季節開催だと「苦手な人がいてもいっか〜！」とか余裕ができそうだなって。どこかさっぱりした自助会になるのかな…そもそもアライさんを受け容れる時点で、自助会なのか？という疑問もありますが…

とりとめのない話になっちゃったけど

できそうなことから少しずつやって、リアルに秋開催には漕ぎ着けたいなって思います。本当はLGBTQ'sが安全に話せる保障の整った精神や発達障害を持った人たちのための会にしたいのかもしれないなぁ。大事な部分が分かり合えてる人たちと進む会話ほど気持ちのいいことはないと思います。そして一歩進んだ話に早い段階で進んでいくことが、参加してくれた方々のお土産になるような気がします。