持病の膠原病

6年前に発症して現在もステロイド服薬治療中です。自分の記録として、もしかしたら同じ病気の人、その疑いのある人の目に止まって何か得ることがあれば。 

発症時

発症したのは2015年だけど、前兆らしきものが出だしたのはその前の年の春。 その年の春は天気が悪く、寒い日が続き手先が白く(レイノー現象)、手が浮腫んでパンパン。 この時点で病院行けば、もう少し軽度から治療できたかもと今更ながら後悔。いつもより寒いからで済ませてしまって、翌年に更に症状が。  指の関節が曲がらない、足の関節が痛くてしゃがめない、蝶形紅斑があらわれ、流石に病院へ。即大学病院の紹介状を出されました。  大学病院行ったら即検査入院が決まって、ショックで泣きながら入院前の検査にあちこち回ってました。この時すでにペットボトルが開けられない状態てした。

診断

入院して2週間は検査のオンパレード。 血液検査、尿検査、レントゲン、CT、MRI、胃カメラ、皮膚生検、肝生検、肺活量の検査、エコーなどなど。 確か診断ついたのは2週間後くらいだったかと。  全身性エリテマトーデス、強皮症、皮膚筋炎のオーバーラップ症候群というトリプルパンチ。そりゃ痛い筈だ。  余談だけど、入院してしばらくは夕方から発熱して、解熱剤で一時下がってもまた発熱してまして、診断名付く前にステロイド飲み始めたらピタリと熱は出なくなり、どうやら病気由来の熱だった模様。 主治医の先生のナイス判断のおかげ。

内服治療

前記述の通り前倒しでステロイド50ミリからスタート。一番最初に出た副作用は空腹感、食欲増進、ムーンフェイスでした。 2ヶ月目あたりからメンタルにくるようになってちょっと耐えられなくなって精神科も3か月受診してました。その前に出てた不眠が引き金になったみたいです。 血糖値は気をつけていたので上がらず。 

入院中何が辛かったって、後に入ってきた同室の人が先に退院していくこと。3、4人くらいは見送った気がする。検査入院で3週間で退院予定が治療始めたらあっという間に2カ月過ぎてたからあれは参ったw  

でも仕事の都合で早めに退院させてもらった人から 焦らない方がいいとおっしゃっていたのが今になって納得。この病気はじっくり落ち着かせていくのが大事だなと。

現在

ステロイド5mgをキープ。一度4mg切ったら見事に再燃して10mgに戻ってムーンフェイスも戻って←  、ようやく5mg。ステロイドだけだと再燃するリスク(前科あり)なので、免疫抑制剤のプログラフ併用。グレープフルーツ食べられなくて辛いなって思ったけど、以外と慣れてきた。代わりにラズベリーばっかり食べてる。

現在は薬で上手く付き合えてるし、好きなもの食べて、ライブ行ったり、野球観に行ったりできてる状態。 まだ小さい副作用はちょいちょい出るけど気持ちは健康。

寒くなるこの時期はインフルエンザやレイノー現象が大敵なので今年もなんとか乗り越えていきたい。来年はステロイド5mg切りたい。