時田

胎児異常を指摘され、羊水検査を受けたら、18トリソミーというダウン症の次に多い染色体異…

時田

胎児異常を指摘され、羊水検査を受けたら、18トリソミーというダウン症の次に多い染色体異常でした。 治療を選ぶと言う事、語られない産科医療の実際の経験談。 看護師/二児の母/心理学勉強中

  • note大学共同運営マガジン

    • 52,441本

    note大学共同運営マガジンです。 ※メンバーと共有していますので画像は消さないでください

  • 出生前診断

    出生前検診について、悩んでる人にお勧めの記事をまとめていきます

  • 固定された記事

Wikipediaで説明出来ない事を言葉で説明したい。染色体異常とは？

　次男は、18トリソミーと言う染色体異常を持っていました。 １８トリソミーとは、下記Wikipediaより　【文献によって、誤差はありますが、発生率は1/3000〜1/10000人で、高齢出産になるほど発生するリスクは高まる。　　　　　　　　　　　　　　流産する確率も、50-90%と高く、生後の生存率も低く、2ヶ月までには半数が亡くなり、1年生存率は10%程度である。性差で見ると男児の平均寿命は2-3ヶ月、女児の平均寿命は10ヶ月】 　流産もするし、障害があって早死にする

時田

    • 男女の違いが何をわける？

      出生前診断、性別の告知は推奨されていない 妊娠６ヶ月検診の時、 小児科の先生が、エコー検診に同席したいと 見学に駆けつけた。 小児科先生：あれ、男の子？えっ、 （何やら、影が映ったらしく、小児科先生の驚いた声が聞こえた） 産婦人科先生：あっ、それは･･･ 小児科先生：男の子の影じゃない？えっ 産婦人科先生：染色体検査やってるんで、結果は出てるんですけど。 小児科先生：えっ、ホント？ 男の子なんて、めずらしい！ （検査結果を見ながら、驚いたように話す） 私：えーー！

      時田

      • 産まれてくる赤ちゃんの為に出来る事

        出来る準備は、なにか？服、ベビカー、オムツ？？ 死産になったり、流産するのが90%以上 どんな感じで産まれてくるかも分からない だから、物質的な準備はしなくても良いらしい 親としてできる準備が、 なかなか思いつかない💦 何ができるのか？ 頸部リンパ管腫と診断が付いてから、 カルテに『頸部リンパ管腫』と書かれて、 〝リンパ管腫の赤ちゃん゛になった。 18トリソミーと診断が付いてからは、 18トリソミーの子と言う呼ばれ方をした。 長くは生きられないと言う事が 分かった

        時田

        • 20年後、良かったって思えるように生きる。

          どっちを選んでも、決めた事を貫く事私と夫は、大切な選択をした時に、いくつか決まり事を決めた。 もの凄く悲しい結末を迎えても、落ち込んで大事な事を見失わない。 悲しい、切ない思いに打ちひしがれる事があっても、 気持ちは、支配されないようにする事。 選んだ道を後悔しないように、生きる。 それに向かって努力する 60才になった時に、この時の事を思いして、 ホントに、この選択をして良かったねって 自分達が胸を張って言えるように頑張っていこうね って話し合った。 私、一人だけ

          時田
        • 固定された記事

        Wikipediaで説明出来ない事を言葉で説明したい。染色体異常とは？

        時田

        マガジン

        • note大学共同運営マガジン
          52,441本
        • 出生前診断
          2本

        記事

          産むんですか？産まないんですか？～夫婦の決断②

          話し合いが混戦する（夫）産まれて来てすぐ死ぬって覚悟はしておかないといけないと思う。 （私）KKさんも、産んだ人は産めて良かったって、 言ってたし、産んでも産まなくても、どっちにしたって つらいんやったら産んでも良いかもしれんよ？そんなに、長く生きられなかったら、自分達で最後まで責任を持つ事が出来るから、何とか育てられそうじゃない？ （夫）KKさんがいってたように、産んだ人からすると産めて良かったとなるのはそりゃ分かるよ。でも、もし産まれて来て三年生きて、その後死んだっ

          時田

          産むんですか？産まないんですか？～夫婦の決断②

          時田

          産むんですか？産まないんですか？〜夫婦の決断①

          出生前診断の結果を受けて、夫婦で話し合い18トリソミーと言う知らなかった障害について、調べて議論していく。 出産の恐ろしさを知っている男～夫の気持ち実は、私が妊娠する半年前くらいに、夫は友達を亡くしていた。 その友人は国体に出ていたくらいマラソン？陸上が出来て身体が強い女の子だった。 しかし、妊娠中から呼吸苦がでてきて、 臨月が近づいて、お腹が大きくなるに連れ、どんどん息苦しさは酷くなった。最後は、階段が上れないほど、歩いていているだけで走ったくらい息切れがする程しんどか

          時田

          産むんですか？産まないんですか？〜夫婦の決断①

          時田

          障害を受け止める～両親の思い

          検査結果を家族に伝える。　私の母は、ある程度覚悟していた様で、結果を伝える前より先に 「産みたいんでしょ、自分達で決める事だったら応援するからね」って言うのが第一声だった。 　18トリソミーと言う染色体異常の事を説明しても、長くは生きられない子供だと伝えても母は、あまりピンと来ていない。 「ダウン症だって、昔は長くは生きられないって言われてる病気だったのよ」「しょうがないじゃない。あーだこーだ考えても仕方ないのよ」と染色体異常＝ダウン症と言う捉えていたようだ。 　私が長男

          時田

          障害を受け止める～両親の思い

          時田

          人工中絶という選択肢

          こんばんは🌙 題から、重くてすみません。苦手な方は、スルーして下さいね。 元気に産まれてくる確率2％と言われて これ以上辛いもんは、ないんちゃうかと思っていた。 違っていた。 交通事故に遭って、その間に家が燃えたくらいの話か それ以上か、 （先生）オプションという選択肢の話をします。あくまで、オプションの話です。 妊娠２２週までは、人工中絶が法律では認められています、今は妊娠中期という事になるので、薬を使って下から産むので、普通の出産と変わらない形を取ります。 その場

          時田

          人工中絶という選択肢

          時田

          息子が超短命と知った日②

          ・死産・流産が90％な理由　・出産、妊娠においてのリスク ・出産しても生きられない子供がいるという事 ＊妊娠中の方には、過激なワードが多く含まれているので注意してください 前回の続きです。 昼の診察時間が終わりかけた頃、夫婦揃って診察室に呼ばれた。午前診療の患者がいなくなった診察室はシンとしていた。 先生は、18トリソミー と言う検査の結果を見せながら、 流産・死産の確率が90％、 産まれても50％が1ヶ月以内に死んでしまって、 1才になるのは10％と言われている事

          時田

          息子が超短命と知った日②

          時田

          息子が超短命と知った日①

          　診察室に入ると、先生は普段よりも忙しそうで、他の患者さんへの指示を看護師さんにに飛ばし、急いで席に座った。 （先生）あれっ、旦那さんも一緒に来てるって聞いたけど… （私）すいません。こんな時に、トイレ行ってるんですよー。チョット呼んできますね。もう、帰ってくると思うのですけど 　私が、診察室から、出ようとすると先生は、 （先生）大丈夫ですよ。旦那さんには、後で診察しながら、詳しくお話しますから、結果だけ先に説明しておきますね。 （私）あっ、はい。お願いします。 （先生）

          時田

          息子が超短命と知った日①

          時田

          羊水検査当日の流れ（検査体験談）

          ・詳しめに当日の様子をレポート。 ・針の長さに、震え上がった事　 ・見た目の割には、そんなに痛くない ・検査することに対しての罪悪感のループ 検査をするのか、出来るのか？その点について不安だったので、検査の手技やり方などには、あまり調べずに臨んでしまった羊水検査。 　羊水検査は、日帰りで出来る施設もありますが、1泊入院して行う施設が多いです。私の場合、入院しての検査だったので、長男（当時3才児）の預け先だったり、勤務調整だったり、入院前はバタバタとしてしまいました。

          時田

          羊水検査当日の流れ（検査体験談）

          時田

          検査を受けないで中絶という選択肢

          妊娠3ヶ月、産まれる確率の低い我が子について、夫婦で受診した時の話です。 　エコーで見る胎児は、はち切れそうなくらい浮腫んでいたので、 流産だったときの受診の仕方や、様子の見方について、詳しく説明を受けていました。 ＊以下、妊娠中の方は胸の痛くなるような表現多発、注意。 （私）もし、お腹で死んでいて、それに気が付かなかったら、どうなるんですか？ （先生）腹痛があるとか出血があれば、分かるんですが、症状なければ気が付かないものですよ。そんなに、気にしなくても大丈夫ですよ。

          時田

          検査を受けないで中絶という選択肢

          時田

          悲しみの向こう側に、たどり着く

          「元気に産まれてくる可能性は、2％」 それは、心に烙印を押されたように、心に染みついていました。 妊娠中、産まれてくる赤ちゃんの事を思ってウキウキする事も、 大きくなってくるお腹をさすって、嬉しくなる事もありません だって、産まれて来れないんだもの。 流産したり、染色体異常で、中絶するかも知れないし。 自分は妊娠しているのに、出産はできないだろう。自分が妊婦だって知られるのが、嫌で誰にも言いたくありませんでした。 でも、妊婦なので、重労働などの仕事は免除されるので

          時田

          悲しみの向こう側に、たどり着く

          時田

          出生前検診の種類と確率、検査方法を選別する

          出生前診断に人生を翻弄されて、追い込まれることになった。でも、結果的には物凄く意義のある検査になったと思っている。 　検査を受けた当時は、検査について充分に情報を持って、しっかり考察していたかと言うと答えはNo‼️深く考えず、検査を受けてしまっていた。だからこそ思う、検査で分かる病気について、情報をきちんと知って、話し合ってから受けて欲しい。 出生前診断について、思う事や感じた事が沢山あって、沢山本を読んだり調べたりしまくったので、今後も何回かに分けて長くしつこく書かせても

          時田

          出生前検診の種類と確率、検査方法を選別する

          時田

          確率２％のとらえ方　妊娠③

          　妊娠初期に、頸部リンパ管腫（システィクヒグローマ）と診断を受け絶望している私とポジィティブな夫の話です ・お腹の赤ちゃんが、、何か違う生き物に ・検査を受けてみようか？受けて障害が分かったらどうする？ ・「何ごともなく元気に産まれてこれるのは確立は２％です」 　私が病院にいる間も、大泣きしながらの帰り道も、夫からは、心配して何度もメールや連絡が来ていました。 「赤ちゃん、頸部リンパ管腫やった。助からないんやって」と手短に電話で報告出来たのは、病院からの帰り道でした

          時田

          確率２％のとらえ方　妊娠③

          時田

          雨が味方してくれるとは……　妊娠②

          　とても、暗くて悲しい話です。どうして染色体異常が分かってて、なぜ子供を産んだのか、聞かれる事が多かったんですが、結果的にこの時期の気持ちが明暗を大きく左右していました。 ・夢見ごこちな時間 ・妊娠したら、こどもが産めると思っていた時の話 ・異常を指摘されてから ・雨だけが味方 妊娠初期、夢見ごこちな時間を過ごす　妊娠6～11週、妊娠が分かって、私は嬉しくて爆走していました。もともと計画好きな前のめりな女なので、そりゃもう情報収集と準備は、フライング気味でしていまし

          時田

          雨が味方してくれるとは……　妊娠②

          時田