tonton

71才のおばあさんです 子どもは3人、孫は2人います 好きなことは花の写真を撮ること、…

tonton

71才のおばあさんです 子どもは3人、孫は2人います 好きなことは花の写真を撮ること、五行歌を詠むこと どうぞよろしくお願いします

  • 日々の想い

    今まで書いたものを載せています

  • 五行歌を書いています

    五行歌とは、草壁焔太先生が創られた詩歌です　五行で書く　文字制限はなく一行は一息で読めるような　そして口語文で書く　という決まりしかありません

  • 私の詩です

    詩を書いています

制度

もうずいぶん昔 もやもや病は特定疾患というくくりの中に居る その特定疾患は40数疾患、希少性、原因が未確立、治療方がなく、予後が良くない･･･ というようなことで、日本独自のこととしてあった 次男が発症した頃は医療費は無料だった それから改革があって一部自己負担の導入 最初は1000円から2000円 そして所得に応じた負担額へと変わってきた 東京の山側の方でこの制度があることを知らずに、一部自己負担になってからその手続きをしたという人が居た ウイリス動脈輪閉塞症という

tonton

    • 薬はない

      もやもや病は脳血管疾患で脳底動脈が閉塞してしまう病気 血管が内腔から肥厚するからその原因がわからずそれに効く薬など無い 生活習慣病の血管に老廃物がたまるというものならその通りを良くする薬があるのかどうか知らないけれど 脳血管が閉塞することを防ぐことはできないし、閉塞してしまった血管が薬でなんとかなるものではない 頭痛があるがたぶん血管痛ではないかという医師もいる 血管に血液が流れるときに頭が痛くなる･･･のかもしれない その頭痛を止める薬も特には無い 偏頭痛の薬を間違

      tonton

      • 高次脳機能障害

        高次脳機能障害というのは、脳外傷とか脳血管疾患とかでおこる障害のこと 交通事故とか、頭を打つという脳外傷とか、脳梗塞、脳内出血とか、原因は様々有ると思うけれど その中にもやもや病による高次脳機能障害もある 記憶障害・注意障害・遂行機能障害・社会的行動の障害・半側空間無視・失語症･･･ いま手元にある東京都心身障害者福祉センターの作った冊子にはそう出ている 以前は10項目くらい出ている資料を見たように思うけど、何かがまとまって表示されているのかもしれない そんなことを言っ

        tonton

        • こんなこと書いてしょうがないね

          私は12月末の生まれだから、あと2ヶ月でまた年を重ねる いい歳してるのに64になろうというのに、頭の中は30代と変わらないみたい＾＾ 体力年齢は80歳なんだけどね＾＾； こんなはずじゃなかったって何にもみんなそう思っちゃうけど、じゃあ、どういうはずだったのかって、わからないんだよね～～ 子どもの頃は仲の悪いジジババを見ていたし、口も聞かない父母を見ていたし、自分が結婚するなんて思っていなかった 仕事からの逃避と家から出たい思いが重なって、19で結婚しちゃったけど 家の居

          tonton

        制度

        tonton

        マガジン

        • 日々の想い
          443本
        • 五行歌を書いています
          497本
        • 私の詩です
          24本

        記事

          気をつけること

          もやもや病はその病気とわからないときが一番怖い なんだか調子悪いけど、疲れたのかなって感じで見過ごしてしまうと ある日大きな発作で病気がわかるということもある 脳内出血、脳梗塞･･･で病院に行ってもやもや病と診断されるのが一番怖い 女性なら出産の時に何も知らずにいたことで大きな症状が出る場合がある･･･ 赤ちゃんの出産の時に意識をなくして、3ヶ月後に目が覚めたという人も居た 車に乗っていて並木にぶつかって救急車で運ばれて病気を知った人も居る 10年ぐらい前まではもやも

          tonton

          気をつけること

          tonton

          ことば

          もやもや病の子どもが居るお母さん、長いお付き合いのお友だちがちょっと大変な病気になったとき 私が何をしたって言うの？何にも悪いことしていないのに･･･ と言ったのだそうだ その言葉を聞いたときその人は思った この友だちは、私の子どもが難病だと言うとき、何か悪いことをした報いだとでも思っていたのか･･･とてもガッカリしたという 何気ない言葉でもそういう意味になってしまうことある、まさか本当にそう思っていたわけじゃないと思うけど ある人が、患者会の先輩に、どなたが患者さ

          tonton

          ことば

          tonton

          内腔から肥厚した血管

          患者会に非会員で参加した女性が居た フィアンセと一緒に来ていて、どなたが患者さん？と聞いたら お父さんだという 60代のお父さんが最近もやもや病と診断されたので、どんな病気かと勉強に来たと言われた 大人発症で、子どもの時から今まで特に気になる症状はなかったと もやもや病は小児と成人の発症がある 成人発症は子どもの頃なにも症状が出ていなくて、30代とかに発症する場合とそういえば子どもの頃にも脱力したことがあったとか頭痛があったとか、でも回数が少なくて病院に行くこともなく大人に

          tonton

          内腔から肥厚した血管

          tonton

          もやもや病の症状

          次男の場合は朝戻してお腹が痛い･･･子どもはお腹が痛いというのかもしれない 頭が痛い･･･というのがはじまり なんにもないところでつまずいて、おっとっと･･･という場面が多かったり そして、脱力･･･鉛筆が持てない このとき、総合病院でてんかんと診断されてしまったけど、ＴＩＡ一過性脳虚血発作とわかっていたら脳室内出血になる前になんとかなったんじゃないかと思う ラーメンを食べるとき、フーフーと吹いてさましながら食べると、脱力発作などの症状が出る場合があるというのは、医大生

          tonton

          もやもや病の症状

          tonton

          様子を見ましょう

          脳外科の先生は、どなたも良い先生が多い いつもお年寄りの患者さんを診ることも多いのだと思う お年寄りの脳卒中の患者さんを診ている脳外科の先生は優しいのだと思う そんな中に子どもの患者がいれば、もっと優しくなる＾＾ その対応をみていると、付き添ってきたお父さんは、良い先生だと感謝する お父さんが昼間仕事に出ているとき、お母さんは子どもの学校から呼び出しを受ける 頭が痛いと言っていますから迎えに来て下さい 脱力発作が出たようなので迎えに来て下さい 迎えに行って子どもが落ち

          tonton

          様子を見ましょう

          tonton

          大学病院は行き止まり

          例えば、私の次男のことを例にして 次男は、小児科医で自家中毒と診断され 引っ越した先の総合病院で、てんかんと診断されて 抗けいれん剤を4年間飲んでいて 10歳の時に脳室内出血で倒れて、もやもや病がわかった 総合病院では、てんかんの他に、もしかしたら代謝異常ではないかと、筑波大学病院に回された ある日、廊下のベンチで待っているとき、女医さんが通りかかって 「あなた絶対どこかお悪いから、よく診ておもらいなさい」と声を掛けてくれた その先生こそが、後で知った、脳波を読むのに

          tonton

          大学病院は行き止まり

          tonton

          間接の手術

          もやもや病の手術にたけている先生は10人と書いた それでその10人の先生の所に患者が全部行っているわけではない･･･当然 患者会の会員は、1200人、患者会の会員というのはどこでもだいたい総患者数の1割ぐらいというとこらしい その患者の周りの人には口コミでどこの病院と伝わることもあるかもしれないけれど 患者会の存在すら知らない人も多い 目の前の病院にどういう形であれお世話になって、難病です、治らない病気です、と言われたら この先生にずっと診て戴こうと思うこともあるだろう

          tonton

          間接の手術

          tonton

          セカンドオピニオン

          医学用語がいろいろ一般的になってきているように思う 昔は何のこと？と思うようなことも多かったと思うけれど、テレビでお医者様が出てきてお話しする番組も多いし、わかりやすく話をして戴ける 患者会の中で交流会などあるときには何度も言ってきているけれど セカンドオピニオンというのは この病気の診断が間違っていないかどうかの見立ての確認のようなことで もやもや病とＡ病院で診断を受けたけれど、ほんとにそうなのだろうか、不安だからＢ病院でも診断をして欲しい･･･というときに、セカンド

          tonton

          セカンドオピニオン

          tonton

          医者選びも寿命のうち

          ラジオを聞いていたら、内科だったかのお医者様が話をされていて 医者選びも寿命のうちですよ、と言っておられた いつもそれを思っている もやもや病の手術は熟練した医師でないと難しい 聞いた話では、ネズミの細い血管を選んで、バイパス手術の練習をするのだという 人間の脳の血管は、普通で1ミリぐらい もやもや病になっている人の血管はもっと細くもろい 子どもだと、0.3ミリという血管までつなぐことがあると聞いた 血管をつなぐとき10針から12針、吹けば飛ぶような細い細い糸で引っ張れ

          tonton

          医者選びも寿命のうち

          tonton

          血管造影検査

          アンギオと言われる、血管造影検査 これは、どこの病気でも手術の時にはその血管の確認をするのに使われる検査だと思う 造影剤を血管に入れて撮影する 手術を前提にする検査と言うことで、手術の時と同じように承諾書を書かされる 昔はそけい部から入れたけれど、今はもっと簡単になっているように聞いた 簡単になってからはどうか確認はしていないけれど 1泊入院しての検査だった もやもや病の写真に写るほどの頑張っている血管にも、その造影剤は流れていくわけで その血管が破裂すれば、大変なこと

          tonton

          血管造影検査

          tonton

          もやもや血管

          脳神経外科の先生の講演を1度聞いてもすぐにすんなりわかることではないような気がする いや、そのときにはわかった気にもなって、初めて聴けば新鮮な感動すら覚える でも、そのことを理解するのはやはり何度も話を聞くことしかない もともと脳外科の、このもやもや病のことなど、医学生にする講義を易しくしたものではないのかと 何の医学の知識も無い患者家族に、話をするのは講演してくださる先生にとっても大変なことだと思う 何回も、何人もの脳外科の先生のお話を伺いながら、講演してくださる先生

          tonton

          もやもや血管

          tonton

          もやもや病の名前

          もやもや病は、公式な表記はウイリス動脈輪閉塞症というものだった これは、ウイリスという学者が内頸動脈から立ち上がった4本の動脈が輪になっているというのを見つけて付けた名前 それが登録されていた でも、医療者の間では、東北大学の鈴木教授という方が頭の写真を撮るときもやもやとしたたばこの煙のような血管が写ることを見て、もやもや病と名付けた そのため、受診して診断名はもやもや病ですと言われる けれど、特定疾患の表示はウイリス動脈輪閉塞症となっていたため、難病指定になっていること

          tonton

          もやもや病の名前

          tonton