「この世界は生きるに値する」――3度目の骨髄移植を前にして 黒田朋子さんインタビュー / 服部美咲 以前共同創業者としてオウンドメディアUMU（umumedia.jp)を運営していた頃から鋭いツッコミと、鋭い切り口で記事を書いてくれるみさきちゃんたっての依頼を頂戴し、駄文ながらベッドの上からオンラインでインタヴューを受けました。 これまであまりお話ししてこなかったものづくりの原点にある風景、私という人間、伝えたいメッセージ。丁寧に拾っていただいております。 果てしない長
いよいよ前処置と言われる、理論上悪い細胞をゼロにしますキャンペーン（抗がん剤＋放射線治療）がはじまりました。とはいえこのくだりも3回目を迎え、、正直粛々とやるのみという感じです。吐き気止めとして入れられる点滴が良い感じでお昼寝へと導いてくれるので、見なくて良い世界は見なくていいよという天使の粋な計らいに素直に準じております。 病との日々も10年を迎え、いつも私のすぐ側には「死の世界」があります。それはこの白血病という病の特性でもある、先月先週の血液検査で問題なくとも今日はOU
移植日も決定し、今は絶賛体力づくりと「トレーニング」としての食事摂取を強化しておる日々です。最初は10分くらいバイク漕ぐと心拍がすぐに140くらい上がってしまっておりましたが、最近では負荷を増やして20分漕いでも心拍が110-120といういわゆる理想的な「有酸素運動」の域で保てるようになり、パーソナルトレーナー（と言っても良い理学療法士さん）にも「いいですねえ。むっちゃいい感じです。」とお褒めの言葉をいただいております。 ほんとビックリするくらい元気な自分に（なんなら普通に仕
今朝不協和音と反骨精神についての投稿を済ませたところ、先ほど待ちに待った吉報がもたらされました。 いろいろあって難航していた次のドナー。この話が従兄弟を含めた広い血縁関係に拡充された時点で私の脳裏には「この人」と思っていた、兄のように私を可愛がってくれていた父方の従兄弟に大決定し、移植日も遂に11/9（月）にセットされました。 今回のこの流れは、HLA研究所所長であり血液界に多大なる影響を及ぼされている佐治先生、超汎用性即納型T細胞というとんでもない免疫療法を生み出そうとして
新しい地へ来て早くも2週間。相変わらず体調は変わらず。毎日20分バイクを漕ぎ、僅かですが体重も増えました。来たる日に向け、自分にできることを日々コツコツとやっております。 ありがたくも面会や差し入れはできるかの旨、たくさんお問い合わせいただいているのでこの場を借りて。基本的に無菌室は刑務所と思っていただけたら分かりやすいかと思います。外界と遮断する必要があるので「無菌室」となっており、コロナ禍で本来は家族ですら面会謝絶（これは現在多くの病院共通と思われます）ですが、こちらは
関西遠征がはじまって、1週間が過ぎました。 10/1（木）再発 / 余命6ヶ月と言われる 10/2（金）敗者復活戦（ハプロ移植）の道拓く 10/3（土）関西遠征決定 10/4（日）友人にお誕生日を祝わわれる 10/5（月）一旦東京の病院に入る 10/6（火）今日誕生日だし家に帰りたいとゴネる、東京の病院退院 10/7（水）自宅で束の間の休息 10/8（木）関西遠征出発・到着後ドナー選定やり直し通告 10/9（金）失意・抗がん剤開始 〜 10/16（金）CT / エコー / レ
とんとん拍子に進んで辿り着いた病院ではありますが、実はその後いろいろあり、結論からいうと今、４親等の血縁関係者の中で、あらためてドナー選定を行っています。 考えられないくらい真っ直ぐな道があっという間に建設されたので、ここはしばしのブレイクタイム、ウサギと亀ではないけれど。突っ走ってゴールすることだけが正解ではない。しばし休息を取ってから進みなさいということなのだろうと思っています。 とはいえ関西遠征がはじまってからも悪い細胞達は増え続けていたので、応急処置的な抗がん剤治
みなさま、速報です。 たった今、関西ツアーの開始日が８日に決定しました。 ＜これまでの時系列＞ 10/1（木）「ご報告」 10/2（金）「決意」 10/3（土）「決意の裏側」 10/4（日）「決意の裏側の次」 そして 10/5（月）「関西ツアー8日スタート！」 必殺・とんとんとんっ拍子。連続テレビ小説かっていうw。末広がりの8。もう、ますます。治る気しかしない。この良い流れはもう止められない。あとはまたぷかーっと浮かんでる内に、最速で生まれ変わってきます。 いよいよ点が
みなさまから絶え間なくメッセージいただいています。早速お心遣いを届けてくださる方もあり。なんと言ったら良いか。胸がいっぱいです。 中にはご自身の大切なお話しをしてくださる方もあり。みなさんほんとに、いろんな生きづらさの種類の中で、なんとか今日を生きている。頭が下がります。 点をかき集め、新しい挑戦「権」を得たお話しの「次」、「これからどうなるの？」「関西遠征はいつから？」のご質問をたくさんいただくので、現時点で分かっていることを。 1. あくまで挑戦「権」の段階 ハプロ
引き続き。この決意に至った経緯を、本当にあり得ない素晴らしいご縁の連鎖を、修行に出る前に、多大なる感謝と共に、ここに書き留めておきたいと思います。 「今、暗闇にいる人たちに少しでも光を届けたい」これは初発の時から思い続けて来た信念であり、自分の中に変わらぬ人生のテーマです。どんな時も。 30歳でフリーランスのデザイナーになり。2年目。結婚してからもちょうど2年。少しずつお仕事が増え、少しずつその輪が広がりかけたまさにその時、白血病を得ました。 1年半の地獄修行のあと、時
みなさま たくさん困らせてごめんなさい。 たくさん驚かせてごめんなさい。 よもや死を受け入れたかのように誤認されているので。 あらためてここに決意を。不死鳥伝説、続きます。 一縷の望みをかけて。あえて白血球の型（HLA）を合わせない「ハプロ移植」への挑戦権を頂くことができました。（https://medicalnote.jp/contents/170814-012-GL?p=4） 信じられない方々のご縁が今朝急速に一点に集まり。瞬く間にこれへ向けての段取りが組まれまし
これまでも、これからも。何一つ人生においてNGなしにお話してきたので、今回も。まだホヤホヤの話ではありますが、ここで繋がっているすべての大切な皆様にご報告です。 月一度通っている経過観察で今日また、再発が見つかりました。しかも今回は今までで一番スピードが早く。白血病というただでさえ、超スピードで進行する病気の中でも、割と高速な部類の再発であります。 何度も書いてきましたように。私の白血病は骨髄移植をせねば治らないタイプのもので、、前回再発をしてありがたくも2回目の移植をす
再び下界に降りて今日で１年です。あの日と同じように桜が咲き始め、あの日と変わらず生きている、今日。 そんな記念すべき日に、白血病患者さん向けに寄稿させていただいたもののリジェクトされた原稿をドナーさんへの感謝に昇華させるためにこちらに寄せます。白血病との9年の回顧録。 誰が読むんだこんな長文と思いつつも、今日も四角四面の世界で呼吸しづらいと思っている、この空でつながっている方に届けと願いをこめて。 ＜主治医との向き合い方＞ 「でも生きられるからいいじゃないですか」2011年5
みなさま、しばしのご無沙汰をいたしておりました。突然ですが、、 いのちの受け渡しから今日で65日目。入院から72日。ついについについに！！本日下界に降り立つことができました！！！！！ 2回目の骨髄移植だからといって毎回同じ道を行くで無し、今回もただただ険しい真っ暗な道なき道を、、１歩ずつ手探りで進んでいくしか無い日々でした。 レポート10を書いてからも体調の変化凄まじく、、、デフォルトの数々のトラブルの上に、栄養不足から来る腎機能低下で12kgも身体に水が溜まるという事態を迎
今日で生まれ変わりからほぼ１ヶ月が経ちました。このひとつき、あまりに状況的にどん底すぎて詳細なことを覚えていないのが正直なところですが、小さな変化は１週間、大きな変化は２週間単位くらいで起き続けたなと感じます。人間の摂理ってよくできているものです。 みなさまからのメッセージを朝に晩に発見しながらも、すぐに返信すること叶わぬ身体の状態ですみません。拝読できてもモルヒネのせいで頭の整理が付けづらかったり、なかなかうまく文章にまとまらなかったり、ひどい痙攣が時々起こるので、タイピン
前処置と言われる（https://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/HSCT/hsct02.html）抗がん剤も昨日で最終日。今回は８日間の旅でした。もう何度このくだりをやってきたか知れないので、特に真新しさは無いのですが、相変わらず「毒を以て毒を制する」感じは、心身共に沁みます。。 粘膜をやられるので、水を飲むことも億劫になり、味覚障害により食の愉しみも皆無。。強い吐き気でどの姿勢を取っていても苦痛。。ただ「居る」ということが精一杯の時
