投薬開始と補助装具

投薬開始

滑脳症とてんかん発作は切り離せない事は産前から知っていたものの、1歳の誕生日までは特に発作がなく成長していた娘。1歳半ほどから痙攣を伴う発作、続いて目が揺れて手脚が力むタイプの発作が出始めた。
実は23年11月頃には、主治医からは「いつでも投薬スタートしても良い」とは言われていたものの、ここまで投薬を躊躇っていた。理由は２つ。
・ちょうど運動意欲（寝返り等）が良くリハビリの成果が出始めたので、投薬による副作用でこのチャンスを逃したくなかった。
・主治医曰く、脳はどんどん変わっていくので今合った薬が今後もずっと合うとは限らないので、早く始めたからと言ってこの先の安定が早く得られる訳ではない。裏を返せば投薬開始が遅れたら今後薬を選ぶ上での遅れにつながる、とも言えないと言うことを聞いたので、夫婦の気持ちと娘の様子が許容範囲なら低頻度の発作と付き合っていくのあり、と考えた。
しかし年始から発作の頻度は毎日複数回に増し、投薬無しでは限界だなと悟るレベル。
今はビムパットの服用を開始した。やはり少し眠そうで運動意欲は少し落ちたものの癇癪は無く、不快な様子はないので一安心。発作自体はまだ残るが痙攣を伴う激しい発作は見られなくなり、今のところメリットが上回るかなーと言う気持ち。
ただし便秘が目下の課題。どちらかと言うと薬による癇癪はないが便秘による不機嫌はあるので、食事から見直し中。

補助装具

車椅子（バギー）、座位保持椅子、カーシートは無事認可が降り発注。座位保持椅子はさっそく使用開始できた。まぁキッズシートの福祉版だろうなと思ってたら想像以上に優れていて、姿勢の矯正も安定感も段違い。キッズシートで上半身が振れてしまって食べながら暴れ気味だった娘が今では安定してしっかりテーブルに手をついて食べられる。やっぱり専用品は違うなと実感した。こうなると車椅子とカーシートも納品が待ち遠しい。

一方で福祉用の抱っこ紐は助成降りず。係長級と見られる担当の方とは良いやりとりができていたと感じていたし前向きな回答も得られていたが、年齢等を理由に最後の最後で通らず。既に類似の事例で却下したこともあったのだろうと推定。今後は一覧表の中に織り込むべく頑張りますとのこと。うちはもう受益者には成りようもないが、同じ事情の人が出てきた時のためにも諦めたくはないところ。
全額自腹購入となり辛いが、仕方ない。出来上がったらレビューします。