ダウン症の弟くんからたくさん勇気をもらえる一冊
こんにちは。
言語聴覚士で子どもの発達アドバイザーのタグチトモコです。
「世界ダウン症の日」ってご存知ですか？
世界ダウン症の日は毎年３月２１日で
国連で制定された日です。
なぜ３月２１日かというと
ダウン症がある人たちは、性染色体を除いた２２対ある染色体のうち
「２１」番目の染色体が「３」本あることから
２００６年よりこの日が
「世界ダウン症の日」として定められています。
当日やこの日の前後には、
ダウン症のある人たちが安心して暮らすことができる社会を目指して、
世界中で様々な啓発イベントが開催されます。
今年はちょっとすぎちゃいましたが、
３月はダウン症啓発月間でもあるので
ダウン症について知る機会になるといいなと思い、今日はブログを書こうと思います
ダウン症の弟くんとの日々
今ダウン症のお子さんを育てておられるご家庭ではこの子は大きくなったらどんな大人になるんだろう？と不安になることもあるかと思います。
またダウン症に限らず、
障害のある子に普段接する機会がない方からすると、どんな風に関わったらいいんだろう、この子はどんな子なんだろうと思われてる方も多いと思います。
そんな方におすすめの一冊をご紹介したいと思います。
今Twitterやnoteで話題の
岸田奈美さんという方をご存知ですか？
岸田さんは
中学２年生の時に起業家のお父さんが急死
高校１年生の時に心臓病の後遺症でお母さんが車いすの生活に。
弟さんはダウン症。
おばあちゃんの認知症が進んでこられてる。
というご家族。
最近は朝の情報番組のスッキリにも登場されていました。
その上なんだかいつも
「そんなことそのタイミングで起きる～？？」というくらい、いろんなハプニングが日々起きまくっていて【私だったらぶっ倒れちゃいそう】って感じなんですけど
岸田さんはそのぶっ倒れちゃいそうな日々を
noteでおもしろおかしく書かれていて
毎回更新されるのを楽しみにしています。
このnoteにはダウン症の２４歳の弟の良太くんもたくさん登場します。
出来ないことも多くある良太くんが
家族や地域の人たちに上手に助けてもらいながら
良太くん自身もまわりの人を助けていく姿に
勇気をもらえます。
本の出版
岸田さんは書いたnoteは話題になり
本が出版されました
この本のページ番号は良太くんが書いています。
その時のエピソードはこちら
この本はあっという間に読みすすめられます。
何と言っても面白すぎる文面。
ちょっとバライティ―番組を見ているような感覚になります。
なのに急にグッと涙がこみあげてくる場面もあったりして
ぜひみなさんに読んでもらいたい一冊です。
新聞広告へ載せたメッセージ
そしてそんな岸田さんが
３月２１日に朝日新聞（東京版）におおきな新聞広告を載せました。
なぜ新聞広告を載せることになったのかはこちら
朝日新聞に取材を受けることに決めた岸田さん
長い長い時間をかけて、弟の“とくべつ”は“あたりまえ”になったけど、まだまだ“あたりまえ”じゃない人たちもいる。
家族がダウン症だと周りに言えなくて悩んでいる、という連絡もずいぶんたくさんもらった。
よくわかる。
わたしだって中学生のとき、それがひずみになって彼氏と別れた。
愛ゆえに、胸を張って言えないこともある。
それはひとえに“みんなが知らない”からだ。
障害の名前だけじゃない。
ダウン症の人の表情を、言葉にならない気持ちを、ゆっくりと繰り返して前に進む暮らしを、身近に知らないから。
だからわたしは、エッセイを書いて、本にして、弟のおもしろい話を伝えることで、知ってもらいたいんだと思う。
※noteから抜粋
そして広告を出すことで
この広告で、ダウン症について知ってくれる人が、増えるかもしれないわけで。
そうなると、どうなるか。
助かる人がいる。喜ぶ人がいる。
「うちの家族、ダウン症で」
「あっ、前に新聞で見たことあるわ！」
キョトンとされないことに、救われる人がいる。
なにより、目立ちたがりのうちの弟が、めいっぱい喜ぶ。たぶん新聞いっぱい持って、近所を周りまくるはずだ。
※noteから抜粋
人生は、少しずつ、少しずつ
大丈夫になってゆく
良太くんを家族として共にぶつかりあい、成長してきたからこそでてきたこの
「大丈夫になってゆく」
のひと言に私は大きな勇気をもらいました。
岸田さんのnoteと本、よかったら見てみてくださいね。
きっと大爆笑しながら、勇気をたくさんもらえると思います。
岸田さんのnote
岸田さんの本