【しんけい #23】難病でも一人暮らしをして人生を謳歌する
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ウッディさん
ウッディさんは生後間もなく『SMA（脊髄性筋萎縮症）』を発症。背骨の中にある神経の束である脊髄、更にその中にある筋肉を動かすための運動神経細胞が変化して、手や足などの筋力が低下していく進行性の『指定難病』である。
ウッディさんが現在動かすことができるのは右手の指先のみ。当然継続的な介助が必要になるが、暮らすのは愛媛県の田舎だ。そんな中でも一人暮らしを実現し、そこからX、YouTube、note、Instagram、といった各種SNSを通じて自身のことを発信し続け、人生を謳歌しようとしている。
しかし、それを実現することは、容易ではなかった。
ウッディさんは、小学校3年生までご実家から地元の普通校に通うも、体調不良から不登校気味になり、小学校4年生から隣県の香川県に拠点を移す。そこから高校卒業までの9年間、病院で暮らしながら、病院の隣にある養護学校から学校の先生に来てもらい、自分でも通った。
一方で、そうした環境から卒業して就職するとなると、もう一度環境を一から作り直さないといけない。生活基盤を維持するために、実家に戻るのか、「小児でもなくなる中で」新たな病院を探すのか。高校生活と並行して多くの病院施設を回り続けたが、ウッディさんにとって「生活も仕事も同時に新しい環境になることはしんどかった」
そうした状況で、ウッディさんはまず生活を実家から整えることを選択する。しかし、地元の関係者が迅速に協力してくれて卒業を待たずに生活環境が整ったことで、結果的に愛媛の実家から東京の会社にテレワークで就労することが叶った。
しかし、「相談もよく聞いてもらえる良い会社だった一方で、自分の体調が悪化し体力も低下してしまい、仕事を続けることが難しくなってしまって」、2年で退職せざるを得なかった。
それでも、ウッディさんは再び、挫折のままで終わらせず、自分の体や病状が変わっていく中で「今動かないと」と挑戦を決意する。それは、実家を出た地元での一人暮らし。
しかし、地元は、愛媛県でも松山といった中心部ではなく、田舎の地域。ウッディさんのような障害者への対応はもちろん、高齢者の介護でも「制度はあっても、少なくとも夜は家族がみることが基本で、夜間の訪問サービスなどはゼロに等しかった」
それでも、それまで日中にお願いしていた介護ヘルパーさんや訪問看護師さんに粘り強くお願いするとともに、実家で暮らすうちから一緒に「シミュレーションして課題を詰める」作業を繰り返した。その結果、「2年半かけて、一人暮らしを実現することができた」
冒頭でご説明した通り、ウッディさんは現在、一人暮らしをしながら、各種SNSを通じて自身のことを発信し続けている。そうした活動を通じた収入もあるが、生活費をすべて賄えるわけではない。しかし、自身の体の調子と付き合っていく意味でもバランスが取れるため、「あくまで現在の延長でがんばっていきたい」
実際に発信を続けてきたことで、多くの取材やYouTubeのコラボレーション企画など「つながりが増え、活動の幅が広がっている」ことを実感している。と同時に、自分を言語化できる能力や、対話や文書作成といったスキルなど「もっと身に着けないといけない」ことも実感している。
背景には、「障害者ってフィルターを通して、”障害があっても頑張ってる”って言われるのもありがたいけれど、そう見てほしいわけじゃないジレンマもある。もっと能力的な、自分のもっている何かで広げていきたい」という想いもある。
そして、その先でウッディさんが身に着けたいのが、経済力だ。
「生活の小さな課題は経済力で一気に埋められる」。例えば、地方の田舎でも積極的に外に出ようとしたとき、介護タクシーを頼もうとするか、高額だから家の中に留まろうとするか。そんな小さな積み重ねが、結果的に「QOL（生活の質）」に大きく跳ね返る。
すでに数多くの方がウッディさんの発信を目にして応援している。この記事をきっかけにさらに少しでも多くの方が同様に発信を目にして応援してくれたらありがたい。
そんな小さな積み重ねが、結果的にウッディさんの人生に大きく跳ね返る。
ここまで読んでくださった皆さまに‥
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