【のう #8】きょうだい児×脳機能×中途障害
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Cさん
「きょうだい児」という言葉をご存じだろうか？障害のある兄弟姉妹を持つ子どものことで、障害のある当事者とも、親とも違う悩みや問題を抱えていると言われる。
Cさんは現在、30歳手前。子どもではないが、3年前に突然、弟が高次脳機能障害を負った。見た目は同じでも、車椅子生活で「歩くことも話すことも困難になった」。
コミュニケーションは取れても、「トイレに行きたい？」「ベッドに行きたい？」といった一つの質問に対してうなずくか少し手を挙げるかで返す程度で、時間がかかる状態だ。
Cさん家族は、グループホームを利用するのではなく、弟を自宅で介護することを選択した。そのため、Cさんは抱えていた仕事が落ち着いた2年前のタイミングで、実家に戻った。
弟の障害があまりにも突然のことだったので、「自分でも調べながら」ご両親と一緒にケアにあたる中で、最近ようやく「”きょうだい児”というアイデンティティが芽生えてきた」ところだ。
しかし、家族として、弟の障害にこれからどう向き合っていけばいいのか「まだ出口が見当たらない状況」だ。
リハビリにしても、どんなリハビリをすればいいのか、それに効果的なテクノロジーがあるのかなど「わからない」。現在VRを使った運動系のリハビリに連れて行っているが、「このリハビリは弟にとってどれだけ効果があるのだろうか」と考えてしまう。
Cさんはこれまで「やりたい仕事に邁進し、それ故に職業的に安定しない面もあった」が、今後のケアとのバランスを考えると、仕事も「選ぶ道を変えた方がいいのか」と、悩みが尽きない。
参考になる同じような事例がないかと情報を探してみたが、「兄弟姉妹の障害が生まれつきだったり、自閉症だったり、そのストーリーは見えても、自分に重ね合わせることができる事例は見当たらなかった」
「しょうがい児」が集まるLINEのオープンチャットにも入ってみたが、参加者の年齢の振れ幅が大きく、学生の子が積極的に投稿して、年配者が答えている印象。精神疾患など他の障害も大変だということはわかっても、「自分と同じ境遇だとは捉えられず、俯瞰して眺めるばかりだった」
同様に、リアルに「しょうがい児」が集まる場所も見つけたが、対象が障害全般であることもあり、まだ足を踏み入れるには至っていない。
自分の事例を発信することで、同じ立場の人に気づいてもらえないかと考えたこともあった。しかし、両親が世間体を嫌がり、断念せざるを得なかった。
「きょうだい児×脳機能×中途障害。そんな事例が見つかるとありがたい。そんな方に会えたら、相談してみたいことはたくさんある」
兄のCさんが「好きなことややりたいことを楽しくやってきた」のに対して、弟にとって「好きなことややりたいことがはっきりしないことが、悩みの一つだった」
そんなCさんは今、弟が「何をやりたくて、楽しいのか。何をしている時が一番充実しているのか」を知りたい。
リハビリは家族が一方的に与えてやらせているだけかもしれない。お笑い番組を観ると笑ってくれる。うまく操作できなくてもスマホゲームに熱中するときもある。やり過ぎはよくないが、「少しでもそんな感情や表情を広げていってもらいたい」
「この先の安心感は、まだ得られない」
でも、「同じ立場の人がいたら、一緒に考えたい」
もし「きょうだい児×脳機能×中途障害」の方がおられれば、是非ご連絡ください。Inclusive Hubがそんなつながりをつくれたら嬉しい。
ここまで読んでくださった皆さまに‥
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