後遺症で休職7ヶ月目〜現在の症状(後半)〜

前半からの続きです。

3番目の困りごととして、「その時は無理がきく」をあげました。そして、「できること」と「できないこと(症状が悪化する動作)」が曖昧で、「できる」「できない」の判断は「身体の声を聞くしかない」ということを書きました。

「身体の声を聞く」というのは、とても主観的な感覚で、なかなか他者の理解を得にくいものです。

ただ、周囲に理解してもらえるかどうかで、生活の質はかなり変わります。

なかなか理解してもらえず、苦しんでいる方も多いようなので、今回、できるだけ言語化してみることにしました。

※幸い、わたしは理解してくださる方ばかりで、大きな苦労はしていません。(母が若干あやしいですが、諦めています笑。)※

わたしは「できる」「できない」を判断するのに、「やってみたいこと」か「やりたくないこと」かを基準にしています。

「やってみたいこと」をしても、大抵の場合、症状は悪化しません。逆に、「やりたくないこと」をやると、後で寝込むことが多いです。

一般的には、やりたいことはできる、やりたくないことをやると寝込む＝精神的なものが影響している、と判断されます。

しかし、わたしの感覚では、精神面→体調という因果関係よりも、体調→精神面という方がつよいように感じています。身体が本能的にやりたくないと判断している感覚です。

例えば、「やってみたいこと」でも、薄々無理していることを感じていると、後でつらくなります。

また、周囲の理解や励ましで、「やってみたいこと」が増えることも少ないです。わたしの記憶では1回だけです。

※すこし複雑なことを言うと、調子がよい時に、「やってみたいこと」かつ「やりたくないこと」をするために、人の力を借りることはありました。それは完全に甘えというか、精神的な問題というか、今回の身体の声とは別の話です。※

一見すると、好きなことはできるのね、と思われてしまうし、自分でもそのように思ってしまうこともあります。

けれど、結局、それが、動物としての本能で、身体の声なのかな、と思っています。

4番目に困ることは、精神状態が体調に影響しやすいということです。

※基本的には、この体調の割には明るい方だと思っていますし、体調が精神の不調を引き起こしていると認識しています。それでも精神的に厳しい時があり、それが体調に影響する、とご理解いただけると嬉しいです。※

怒ったり、悲しんだり、考えごとをしたりすると症状が悪化します。不安、恐怖、焦り、孤独感なども大敵です。身体の緊張がひどくなり、倦怠感が増します。

なので、「症状に一喜一憂せず、よくなるのを待つしかない」と、頭では理解しています。

けれど、なかなかそれが難しいです。

この先の仕事のこと、生活のこと、先の見通しがたたないので、どうしてもいらないことを考えてしまいます。

また、よくなったと思っていたのに、悪くなったりすると、過去のつらいことがフラッシュバックし、気持ちのコントロールができなくなります。

なので、最近は、イラストを描いたり、文章を書いたり、おいしそうな料理の写真を見たり、電話をしたり、、、身体に負担がかからない方法で、病気以外のことを考える時間を意識して作るようにしています。

5番目に困ることは、活動量が多いと「できること」でも、微熱が出ることです。自分ではしんどい自覚もなく、散歩をしているつもりが、気づくと3週間微熱が続いている…といったこともあります。活動量を増やしたくても、なかなか増やせません。

6番目に困ることは、新しい人間関係を作りづらいことです。

病気療養中、休職中、さらに医学的根拠のうすい病名、、、。これだけで、半人前か、怠け者か、訳アリか、みたいな目で見られる気がします。※気のせいかもしれないです。笑。※

以前のわたしを知ってくれている人は、病気とわたしの性格の区別がつくので、受け入れてくれます。けれど、もともとのわたしを知らない人には、病気＝わたしの性格、わたしのすべて、になってしまうことが多いように思います。

以上、ざっくり大きな困りごとでした。その他、細かい困りごとは、他にもいろいろあります。着る服であったり、持ち物が制限されること。甘いものを食べられないこと。食欲がないこと。皮膚がすぐにブツブツになること。パッと思いつかないだけで、他にもあるかもしれません。

なににしても、これらすべての困りごとは、自分の中で「脳と身体の感覚が一致しない」という言葉でまとめられるように感じています。