現実を突きつけられる

どうも「駆け出し」です！
私は「サルコイドーシス」という疾患とともに闘病生活中の理学療法士（リハビリの専門職）です！

本日は「現実を突きつけられる」という記事になります。
昨日、私が入院していた病院とは違う病院を受診しました。理由としては私が入院していた主治医の先生から「サルコイドーシスを専門にしている先生に相談するのもありではないか」ということで、紹介状を書いていただき他の病院を受診することになりました。

サルコイドーシス（指定難病８４） – 難病情報センター

実際に受診したところ、サルコイドーシスを専門にしている先生から以下のようなお話をいただきました。

1）神経サルコイドーシスは非常に稀な疾患である

2）指定難病の申請の有無を入院していた主治医の先生と相談する

3）神経サルコイドーシスは難治性であり、長期による服薬が必要である

4）もしステロイドが効かなくなった際の対処方法を考える

5）入院していた病院で治療を継続する

「指定難病」と「長期による服薬」について、話をされたときは再度現実を突きつけられました。ガックシ来ました。私が指定難病の申請をするかもしれない日が来るのかと思いました。

さらに私の場合、末梢神経（脳や脊髄などの中枢神経から分かれて、全身の器官や組織に分布する神経のこと）という部分に病変ができる「神経サルコイドーシス」という疾患になります。

先生曰く、他の部位によるサルコイドーシスよりも治りにくいため長期に渡りステロイドを服用する可能性があると説明されました。私が治療として使用しているステロイドは治療効果が示されている一方、副作用が多く注意する必要があります。

ステロイドとは

いずれにしても今回いただいた貴重な意見をもとに主治医の先生と話し合う必要があると思いました。

まだまだ先は長いです。