病状変化を記録し続ける
どうも「駆け出し」です！
私は「サルコイドーシス」という疾患とともに闘病生活中の理学療法士（リハビリの専門職）です！
私は日々の病状の変化を「Goodnote」というメモアプリを使用して記録しています。タブレット端末を使用している方はご存知の方も多いかと思います。大変便利です。
ちなみにこの病状の記録は、入院をきっかけに始めました。私は今年2月の検査入院、3月・4月の治療入院と一時的に退院していた時期もありますが計約2ヶ月間入院していました。
その際の病状の記録の記載内容は下記の通りになります。
1）サルコイドーシスによる病状の変化
2）血圧・体重の変化
3）睡眠状況
4）ステロイドの副作用
上記の項目をGoodnoteで3ページに渡り記載しています。メモ程度で記載しているため、字の汚い部分もありますが許してください（笑）
1ページ目には「サルコイドーシスによる病状および血圧・体重の変化」を記載しています。私は治療前に左腕および両手指の力の入りにくさ（筋力低下）、左腕のピクつき（線維束性収縮）、左腕のこむら返り（有痛性筋収縮）、両手指の感じにくさ（感覚障害）がありました。
治療を開始して約2ヶ月半になりますが、現在では筋力低下、線維束性収縮、有痛性筋収縮の症状は改善しました。一方、両手指の感覚については右小指の先端にのみ感覚障害が残っています。
また、私は治療としてステロイドを服薬しています。その副作用として「血圧の上昇」や「体重の増加」があるため毎日確認するようにしています。こちらについては、現在のところ大きな変化はありません。
2ページ目には「睡眠状況」を記載しています。理由としてはステロイドの副作用として「不眠症」があります。そのため、睡眠時間、睡眠薬の服用時間、就寝時間、寝ている途中で目が覚めた（中途覚醒）時間を記載するようにしています。また、中途覚醒の理由についても記載して、その睡眠の阻害因子を取り除くように努力しています。
3ページ目には「ステロイドの副作用」を記載しています。出現した副作用に対応するために少しでも気になった点がある場合には記載するようにしています。最近は「不眠症」や「ニキビ」がひどいため睡眠薬やニキビを抑える軟膏を使用し対応しています。
以上のように、これらの病状変化を毎朝記録しています。特に約1週間前からステロイドの量が50mgから40mgへ減少したため、注意深く病状の変化を見ています。いずれにしても治療が終了するまで最短でも2年はかかるため、じっくりと病状の変化を確認していきたいと思います。
現状に争わず今できることを継続する。このたった3ページの毎朝の病状変化の記録は、今を大切に生きようとする活力になっています。
この習慣はそれほど大切なものなのです。
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